岳阳晚报全媒体 通讯员 谢梅花 李杰妤
为迎接第18个国际罕见病日，岳阳市中心医院于2月24日至3月1日期间，精心策划并开展了一系列主题鲜明、形式多样的罕见病诊疗与关爱活动。活动通过线上线下联动、多学科协作、学术交流与公益实践相结合的方式，全方位提升了罕见病的诊疗水平，进一步深化了社会对罕见病的认知，为患者点亮了希望之光。
云端直播周提升诊疗能力
2月24日至28日，市中心医院医务部以“推动精准诊疗，优化综合管理”为主题，创新采用“直播+回放+考核”的模式开展“罕见病诊疗能力提升直播周”活动，聚焦罕见病诊疗难点。
直播课程特邀罕见病领域专家授课，风湿免疫科、神经内科、儿科等十余科室专家联合分享，围绕木村病、Leber遗传性视神经病变等十余种罕见病，结合真实病例剖析诊疗难点，探讨多学科协作方案，强化复杂罕见病的综合管理能力。
多学科联合义诊传递温暖
2月28日，医院在金鹗山院区开展“不止罕见”多学科联合义诊活动，市中心医院副院长程晓叁主持，市卫健委医政科科长王芳、市中心医院院长李罗清、工会主席刘志武出席，近百名市民及患者家庭参与。
活动涵盖科普讲座、患者故事分享、免费诊疗及基因检测等内容，来自十余个不同科室的专家为患者提供了“多对一”的个性化诊疗服务，以通俗易懂的语言讲解罕见病防治知识，积极倡导“可防可治”的理念。此外，公益组织还特别为经济困难的家庭免费提供基因检测，助力精准诊断，传递社会温暖。
多学科协作展现专业实力
3月1日，医院受邀参加中国罕见病联盟系列活动，内分泌科、风湿免疫科、儿科、神经内科、肾内科、精准医学中心等多学科专家聚焦“电解质酸碱失衡”主题，通过复杂病例解析与多学科讨论，展示了精准诊疗的流程与方法，彰显了医院的专业实力和高水平医疗团队的合作能力。
为“罕见”持续发力
岳阳市中心医院是国家罕见病诊疗协作网成员单位，2024年度接诊罕见病患者506例，累计上报罕见病1000余例，病种分布于风湿免疫科、神经内科、血液内科、心血管内科等数十个科室。未来，岳阳市中心医院将继续以国家罕见病诊疗协作网为依托，持续推进学术融合、强化复杂罕见病的综合管理能力，组织多学科联动与公益行动，守护每一个“罕见”的生命。
