新京报讯（记者王卡拉）3月1日，国内首家“ALS（肌萎缩侧索硬化症）康复护理基地”在中国康复研究中心北京博爱医院揭牌，为第18个国际罕见病日添上了一抹温馨的色彩。该基地将为渐冻症这个特殊群体提供诊疗与康复护理相结合的场所，为这个特殊群体家庭提供喘息机会，旨在更好地帮助ALS患者群体具有“与病共存”的能力，帮助他们不断释放各种压力，提高生存质量。
基地医护团队在为患者提供呼吸、营养等评估服务。图/北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
“ALS康复护理基地”是中国乡村发展基金会等发起的第八届“ME公益创新资助计划”支持项目之一，由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（简称“东方丝雨”）联合中国康复研究中心北京博爱医院设立。基地聘请了北京大学第三医院ALS专家樊东升教授、北京博爱医院康复专家芦海涛教授为基地诊疗与康复爱心专家。
在基地揭牌仪式上，与会专家介绍，运动神经元病俗称渐冻症，以肌萎缩侧索硬化症（ALS）为典型代表。ALS患者发病后，逐渐失去所有运动功能致身体完全瘫痪，吞咽、语言功能丧失，最终因呼吸衰竭导致死亡，而从始至终，患者的意识清晰，因此又被称为最残酷的疾病。一个渐冻人让一个或几个家庭的平静幸福生活瞬间被“冻”住，其生存完全依赖全天候的专业照护，家人们不仅承受着亲人身患绝症的心理压力、24小时贴身护理的压力，还要承担维持家庭正常运转的经济压力、子女教育压力、赡养老人压力。长期重压下，渐冻人及家属经常出现紧张和焦虑等心理问题。
“ALS不可治愈，但不等于不能治疗、不能康复。”福建医科大学附属协和医院神经内科主任医师邹张钰强调道。
中国康复研究中心副主任张皓指出，以前可能更多地在关注ALS患者的治疗，但这个疾病长期影响着患者整个生命周期的生活质量，所以康复护理在整个生命周期中也至关重要。形成规范的康复和护理，可以让更多患者获益，也避免了家属无处寻医问药，无处了解规范的康复护理知识的困境。
ALS康复护理基地针对患者和家属的痛点和难点问题，一方面会加大实际操作的培训力度，一方面则创新对渐冻人康复护理模式和途径。具体而言，基地将制定赋能计划，从心理支持、营养支持、护理技能培训、生活规划等方面给予帮助，从而使病人和家属具备应对病情发展与病情相伴相生的能力；并为渐冻病友提供专业的康复护理场所，以提高他们的生存质量和生命长度。患者在入住基地期间，有医护人员全程陪伴，减轻家属负担，为家属创造了喘息机会，并为家属回归正常生活创造条件。
基地还将开展知识与技能的培训，根据患者需求，以护理基地为依托，不定期举办康复护理技能培训，为患者、家属、医护人员以及护理人员普及渐冻症罕见病知识、开展罕见病科研、临床学术等活动。
校对 王心
