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2025年，是重庆男孩傅昊然患上克罗恩病、化脓性汗腺炎的第6年。克罗恩病，这种曾被录入我国罕见病目录的疾病，至今无法被治愈。
6年来，克罗恩病发病率逐年上升，它从罕见病变成了少见病。从难以接受到坦然面对，傅昊然遇到了越来越多的病友，治疗的旅程看不见终点，但大家都选择互相鼓励一起战斗。
我患上“绿色癌症”，这是什么病？
2019年，不到30岁的傅昊然突然快速消瘦，体重从130斤降到98斤，原本健硕的男孩瘦成了皮包骨，“最开始就是腹痛、拉肚子，我还以为是得了胃病。”
2019年，治疗中的傅昊然。
看了很多医生，做过检查也吃过中药，但腹泻仍旧日益严重，到后来，傅昊然开始便血，因为腹痛腹泻甚至卧床不起，“但我甚至找不到生病的原因。”
终于，傅昊然到新桥医院消化内科就诊，他的主治医生郭红记得，当时傅昊然胃肠道炎症表现已经非常严重，无法站立，两人说起未来的治疗，傅昊然的眼神中看不到希望，“整个身体都已经被疾病掏空了。”
经过一系列的综合检查和诊断，傅昊然最终确诊为化脓性汗腺炎和克罗恩病。其中，因为病程长不能根治无法痊愈，克罗恩病又被叫做“绿色癌症”。
这是傅昊然人生中第一次听到“克罗恩病”这个名词。这种每10万人的年发病率约为0.51-1.09的疾病，2019年时是我国的罕见病，是炎症性肠病（IBD）的一种，常见症状包括反复腹痛、腹泻、便血、肛瘘、体重下降等，该病高发期在15至30岁之间。每一种特征，傅昊然都能在自己身上找到对应的特点。
“我的家里没有人得过这种病，为什么会是我？”这个医学都无法解答的问题，在后续多年的治病道路上，傅昊然问过无数次。
郭红教授安慰他，“不怕哈，虽然无法治愈，但只要系统性治疗，你能回归正常生活。”
此后，傅昊然开始直面疾病。
我从恐惧到坦然面对
2019年一整年，傅昊然都在接受治疗。 通过手术，医生切除了他超过10厘米的结肠。
因为无法进食，傅昊然好几个月都没有吃过任何东西，一根鼻饲管道从鼻孔插入胃中，为他输送营养液来维持生存。
而现在，每隔四周，傅昊然依然需要注射专门的生物制剂进行治疗，这个治疗会维持终身。
傅昊然在治疗中
这些，都是热爱美食的重庆崽儿傅昊然此前从未想过的生活，但为了活下去，他不仅需要直面疾病，也需要在未来的人生改变自己，不能吃辣，不能抽烟喝酒，有很多曾经喜欢的美食都不再能触碰，“但我要活下去。”
让郭红和傅昊然感到欣慰的是，在系统性的治疗后，2019年下半年，傅昊然的身体逐渐康复，肠胃中的炎症得到很好的控制，鼻饲管拿下来了。
慢慢地，除了每四周一次的生物制剂治疗和定期复查，傅昊然其他的治疗都停了下来，他慢慢回归了日常生活。
“出院时给自己定的目标，就是能胖10斤。”2025年2月25日，体重已经恢复到生病前的傅昊然甚至已经在日复一日的锻炼中恢复了肌肉，但回想起2019年的九死一生，仍旧心有余悸。
我不会让自己的人生停下来
出院后的这几年，郭红对傅昊然最大的感触就是“卷”，无论是生活、工作还是治疗，“他没法让自己的人生停下来”。
2019年到2025年的6年，郭红每个月都能见到傅昊然，他永远充满活力，谈起自己的工作、生活滔滔不绝。
2025年春节期间，在外旅行的傅昊然
他热爱健身、下厨和旅行，自媒体账号上都是分享日常的影片，刚刚过去的新年，他和家人一起去了西昌旅行，旅行影片里的他穿着红色的外套，对着镜头比“耶”！
第一次见到傅昊然的人，很难想象他是一个需要终身治疗的病人。
朋友和家人有时希望傅昊然能把生活节奏慢下来，但他仍旧在人生的每一天保持着“奔跑”，“我要对自己的未来负责，因为现在的正常生活不知道何时会停止。”
在傅昊然看来，疾病的治疗是没有终点的战争，“卷”起来的人生态度，是他逼迫自己面对疾病的勇气。
“大家都说我很开朗，面对疾病心态阳光，但这是不断调整的自我拯救。”每隔一段时间，傅昊然都会去心理咨询，他的心理诊断写着“焦虑状态”，因为无法治愈的疾病不知何时就可能再次严重，傅昊然只能不断调整自己面对疾病的心态，“让自己的生活充实起来，这样即使有一天从头来过，也不会后悔。”
我还有许多互相鼓励的战友
“这是网友见面呀，你好久手术也？”2月25日，全国炎症性肠病质控中心——重庆市人民医院消化内科病房，傅昊然跟着现在是该院消化内科主任的郭红教授一起查房，在IBD病人的圈子里，很多病人都认识傅昊然，当有新的病人，傅昊然作为核心志愿者也愿意来床旁给那些对疾病充满恐惧的病人进行“同伴支持”。
傅昊然和郭红教授（左一）一起查房
“随着近年来发病率的上升，克罗恩病已经从罕见病变成了少见病，但对大多数人来说，它仍旧是一种陌生的疾病。”如同刚开始治疗的傅昊然一样，刚确诊的病人最重要的是尽快正视自己的疾病和身体，开启正规治疗。
现在，傅昊然已经是国内最著名的IBD公益志愿者之一，他在自己自媒体账号分享自己治病的经历，对炎症性肠病进行了科普。病友们在他的自媒体账号评论中互相安慰，寻求帮助。
作为IBD志愿者，傅昊然在给病友打气
炎症性肠病因为免疫紊乱，常常合并肠外表现，例如化脓性汗腺炎、坏疽性脓皮病，这几种疾病也都在罕见病目录内。傅昊然除了克罗恩病外，也确诊了另一种罕见病：化脓性汗腺炎，“但相对很多病友，我已经是幸运的，至少到目前，生物制剂治疗对我来说是很有用的。”所以，傅昊然一直将自己的人生完全展现在社交媒体上，展现在病友的面前，“我希望他们能通过我，看见恢复生活的希望。”
罕见病被称为“孤儿病”，因为患病人数稀少，人们能寻求到的帮助也比一般人更少，但郭红和傅昊然多年来一直希望包括化脓性汗腺炎、克罗恩病等疾病能被社会更多地看见和关注，“能够让病友们的治疗获得更多的支持”。
傅昊然和一起对抗病魔的“战友”们
过去多年，随着科学的发展和政策的支持，很多罕见病的治疗在国内已经越来越便利。2019年，傅昊然全年的治疗费用达到了20多万元。后来，随着各种治疗特效药进入国家谈判药品名录，费用大幅降低，“我目前一年的治疗费用在3万多元，已经便宜了很多。”
郭红介绍，“一些患者也并不认为IBD是绿色癌症，只要努力治疗，也能拥有正常的生活。”治病路上，傅昊然有了越来越多的战友，他们组成了志愿者团队，取名“肠相医&爱必敌”，一起帮助IBD病友，“我相信世界上没有感同身受，但是我们仍旧有彼此是最坚定的战友。”
上游新闻记者 石亨 摄影 杨帆 视频编辑 邹梦霖 美术编辑 刘玲 部分照片由受访者提供
