星期三上午，83岁的许全生从位于襄阳公园附近的家中出发，步行前往1.6公里外的复旦大学附属华山医院。这条路，他每星期三都要来回走一遍，已经走了超过15年。
老许不是医生，是华山医院官方认证的“志愿者”，橙色马甲就是他身份的象征。他是服务华山医院年份最长的志愿者之一，医院专门授予他“荣誉志愿者”的证书。这两年，尽管医院反复叮嘱他“保重身体，别来站岗啦”，但老许舍不得“退休”。到了星期三，他依然会到熟悉的楼面逛一圈，有时候甚至是“悄悄来的”——这是他每星期最重要的事。
放心不下“渐冻人”
2月28日罕见病日前夕，记者和许全生约采访。这是一个精神矍铄的老人，个头不高，两鬓已白，说话思路清晰，声音洪亮，普通话和上海话切换自如。
老许的“岗位”在门诊5楼，华山医院神经元专病门诊候诊区。让老许最放心不下的，就是这个门诊的患者，俗称“渐冻人”，医学上称之为肌萎缩侧索硬化（ALS）。
华山医院门诊5楼
10点，老许碰到了一个熟人，得知老熟人病情状况挺好，并没有恶化，老许开心地笑了。
10点30分，老许在人群中发现了无所适从的陌生面孔，走上前去询问。聊天中，老许得知，患者来自福建，从2年前的一场感冒咳嗽开始，肩膀、手臂开始逐渐乏力，后来发展到不停地流口水，现在已经说不出话了。家属曾带着他在当地的几家医院检查，始终查不出毛病。有人怀疑这是“渐冻症”，推荐他们到上海看看，于是过完春节，一家人来沪就诊。
老许向患者解释症状
“把手张开，你的虎口没有肉，是肌肉萎缩了，这就是渐冻症的最初表现之一。还好，你来这里就是找对医院找对专家了。”老许对这一家人说。
“我是志愿者，我对这个疾病的治疗和护理都很了解，你们可以加我微信！福建也有靠谱的好医生，我可以告诉你以后去哪里看病，就不用次次来上海了！”老许递过手机给对方扫一扫，对方感激地道谢。在异乡就诊，他们太需要这样的“热心肠”了。
老许就这样在人群中来回穿梭，像一团橙色的火苗，在跳动，在燃烧……
“自愿者”转正了
看到记者后，老许马上走过来热情地打招呼，从环保袋里抽出一张报纸，小心翼翼铺开抚平，“这是2013年的《新民晚报》，当时就报道过我的故事啦！”老许说，几乎每个采访他的记者，都会问同一个问题，为什么要坚持那么多年？
老许向记者展示新民晚报2013年对他的报道
“缘分”要从2008年说起。2008年4月，老许的妹夫患上了奇怪的病。起先双腿无力，走在路上突然跌倒，后来进展到身体其他部分无法自由行动。寻医问诊一个多月没有结论，一位好心的医生告诉老许，这很可能是“渐冻症”。
当他了解到复旦大学附属华山医院有运动神经元病专病门诊，第一时间带着妹夫来求医。在陈嬿医生的帮助下，妹夫确诊了。“就是渐冻症，而且这是一种罕见病，也是一个‘绝症’，治不好的。”
“渐冻症”，又名“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”。多数患者在50-60岁发病，少数可小于30岁。患者表现为逐渐加重的肢体无力、肌肉萎缩和肌束颤动，同时可有言语含糊、吞咽困难，进而出现呼吸困难，最终均死于呼吸衰竭或其并发症。
由于病情发展迅速，妹夫一年后去世了。老许就在陈嬿医生门诊外面做起了志愿者，维持秩序、帮助配药、宽慰患者，向素不相识的人们介绍这种疾病。
起初，老许并没有橙马甲，很多人怀疑他是黄牛、药贩、骗子，但老许没有放在心上。陈嬿医生多次帮他澄清，“他不是骗子，也不收费的。你们愿意听他的，就听；不愿意听的，也可以不听。”
不久后，华山医院志愿者组织就注意到了这位老人，老许正式成为一名持证上岗的志愿者，开始了他长达十多年风雨无阻的志愿者生涯。
“我不是医生，也没有医学背景，但我有时间，也有热情，让患者少走弯路，就是我坚持那么多年的原因。”老许说。
双向奔赴，十多年的坚持
过去，人们对疾病的了解少。医生门诊时间有限，不可能事无巨细地交待，老许的存在，实实在在帮助了相当一部分患者。
老许跟患者家属交流
可是现在，什么样的信息都可以网上搜到，老许的工作还有必要吗？
“当然有！”患者家属小文（化名）说，一方面，老许告诉患者这种病规范治疗可以延缓发展，好的护理技巧可以改善患者的生存质量；另一方面，他也会告诉家属，这种病目前是治不好的，要接受现实，不要轻信网上的消息而胡乱吃药，要在医生的指导下科学治疗。于患者和家属而言，老许的存在是一种情感的依赖；于他而言，做志愿者又是一种精神的寄托。这种双向奔赴，让老许坚持了一年又一年。
“过去，预约就诊还没有推进，看病都是一大早去排队的，我经常早晨5点起床，替外地病友排队拿号；现在，华山医院的门诊预约非常方便，甚至还有专门为罕见病患者准备的预约端口，不论人在天南海北，都可以预约挂号。”老许说，他现在总是不忘提醒新病人，门诊号源什么时候放号、吃药后什么时候复查、出现什么症状要怎么应对……
为了更好地帮助病人，老许参加讲座培训，加入公益组织，还不断检索新药、新疗法的讯息。2021年9月，正在和渐冻症抗争的蔡磊来上海，他还专门赶去见了他一面。
老许告诉记者，十多年的志愿者生涯，他见识了许多无力回天的人生最终章，认识到生命的渺小；他也震撼于生命的伟大，一些患者自愿捐献遗体用于医疗研究。令他欣慰的是，很多家属会专门到门诊，告知陈医生，也告知老许，“他走了，很平静，谢谢你们这些年的帮助。”
如果生命终将逝去，那人生的意义是什么呢？在老许看来，是在有限的时间里，以全情投入生活、去奉献自己的价值。
他指着身边一位女士告诉记者，她叫孙云洁，曾是一名安宁疗护志愿者，现在自发跟着他到华山医院来学习如何为罕见病患者服务。
20多年前的美国纪实小说《相约星期二》，讲述了作者米奇每星期二前往罹患ALS的恩师家中陪伴，并聆听老人最后教诲的故事。与人“相约星期三”的老许，也是跟ALS患者打交道的人，替他们分担痛苦，给他们带来希望。
他相信，随着医学的进步，新药物和新疗法不断问世，未来一定可以打破ALS的魔咒，让“渐冻人”活得更长、活得更好。
新民晚报原创稿件
记者：左妍
编辑：李争
编审：陈莉
