在这个世界上，有一些色彩，我们很少看见；有一些声音，我们很少听见；有一些生命，我们很少了解……罕见病，是一类发病率极低却影响深远的疾病。42%的误诊率、95%的无药可治，全球有超过7000种罕见病，并以每年新发250余种的速度在不断增加，80%与遗传相关。在中国，2000多万罕见病患者正面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。他们的每一天，都是一场与时间的赛跑，一场与命运的较量。
从2010年山东省率先点亮星火，成立全国首个省级罕见病防治协会；到2017年山东省卫生健康委搭建起覆盖68种罕见病的首家省级病例登记系统；2024年10月《山东省罕见病防治条例》被纳入2025年立法计划，再到2025年至今登记44496例住院电子档案构建起全国领先病种数据库。这些刻录在时间轴上的坐标，不仅见证着诊疗范式的革新，更在重新书写生命的希望方程式。
2025年2月28日，是第18个国际罕见病日，让我们共同关注罕见病患者。
