上班时,杨护士是每天和慢阻肺病患者打交道的基层医务工作者,回到家,她则要协助照护已经确诊慢阻肺病21年的外公。拥有“双轨人生”的杨护士特别希望借助于《看呼吸》平台,将外公和其他患者走过的弯路、积攒的经验讲述给大家。

在漫天粉尘中工作 40 余年,一包烟不到天亮就已燃尽……外公慢阻肺病的种子早已埋下

我目前的工作就是对辖区居民高危人群进行肺功能筛查,协助初筛高度怀疑患慢阻肺病的居民至上级医院复查肺功能,以及对单位的患者建立健康档案、定期随访、健康教育、康复训练等等。

同时,我也是慢阻肺病患者的家属,82岁的外公已经确诊慢阻肺病21年了。外公年轻时几乎每天都要踩着沾满煤灰的胶鞋到铁矿的调度室里工作,爆破后的粉尘像浓雾般笼罩着矿区,也像铁灰色的雪落在他的工装上,通过呼吸不经意间溜进肺里。

夜班时,为了提神,外公的烟越抽越凶,有时一包烟不到天亮就已燃尽。就这样工作了40余年,退休那天,外公抱着印着“光荣退休”的搪瓷盆笑道:“这下可算不用每天灰头土脸了。”

咳痰喘让外公彻夜难眠,原来呼吸的重量,真的能压弯一个人的脊梁

没人料到,外公退休后并没能悠闲太久,他散步时双腿像是拖着无形的沙袋,脚步比外婆迟缓许多,不出百步便要停下歇息,呼吸也比旁人重几分。

入夜后,外公的后背垫着枕头仍喘不上气,躺下不过几分钟便会被汹涌的窒息感逼得弹坐起来,只好佝偻着身子在客厅里来回踱步,拳头砸在胸口的闷响、时断时续的咳嗽声、拖鞋摩擦地板的沙沙声此起彼伏。那一刻我才懂得,原来呼吸的重量,真的能压弯一个人的脊梁。

当年冬月里总有那么几日,外公咳痰喘的症状会变得异常严重,然而当时对慢阻肺病一无所知的我们以为他只是感冒了,于是带他到社区医院输液,却不知那些止咳平喘的消炎针,不过是往“漏风”的肺里勉强“糊层纸”。

“止咳平喘针”掩盖了不断加重的气道阻塞与肺功能恶化,一次突发性晕厥促使我们揭开真相

在社区医院接受静脉输液治疗初期,外公剧烈的咳嗽与喘息确实有所减轻,这种表象让我们逐渐放松了警觉。然而,转折出现了,61岁那年,外公在外婆的陪同下再次前往社区医院输液时,突发性的晕厥让所有人措手不及。据外婆回忆,外公在输液室突然像截木头直挺挺栽下去,脸紫得像茄子似的,医护人员立即实施紧急氧疗之后,他才逐渐恢复意识。

这次意外终于让我们意识到病情的严重程度远超预期。在我的反复劝说下,外公终于同意到三甲医院呼吸科进行全面检查,影像学报告与肺功能检测结果令人心惊:外公的慢阻肺病已经进展到了重度阶段,双肺存在广泛性肺大泡,肺功能只有42%。

“是药三分毒,哪能天天吸?”对激素的错误认知,让外公的健康状况再次跌入谷底

“千万要戒烟,以后要带氧气过日子了,另外,以后必须长期使用吸入药,就像高血压患者天天吃药一样。”呼吸科主任指着CT影像给我们上了一堂迟到的科普课。

起初外公像执行圣旨般虔诚:睡觉时也不敢停制氧机,吸药比吃饭还积极……在药物和氧疗的双重作用下,他的身体状况确实好转了。只可惜好景不长,自认为久病成良医的外婆说,“你外公精神头这么好,准是快治好了,这药里面有激素,哪能天天吸?”就这样,吸入装置成了落灰的摆设。

那时,我还是一名三甲医院的精神科护士,虽然身为医务人员,但我对慢阻肺病的了解并不多,也不知坚持吸药竟然如此关键。由于断断续续地用药,外公咳痰喘的症状又逐渐加重了,以至于后面的很多年,他的健康状况都很差。

吸药、氧疗、测血氧、呼吸康复成了外公每天雷打不动的“必修课”

五年前,我辞去了三甲医院的工作,来到社区医院,专门从事慢阻肺病患者的健康服务工作。在这里,我接触到了很多和外公情况相似的患者,也明白了规范治疗的重要性。


“把吸嘴放到嘴巴里,深深地平稳地吸气,记得屏住呼吸十秒钟……”“用鼻子匀速、缓慢深吸气,同时腹部尽量向外扩张……”我开始耐心地教导外公如何使用吸入药、监测血氧以及呼吸康复。慢慢地,外公的情况有所好转,很少再有撕心裂肺的咳嗽,看到效果后,他对治疗的依从性也越来越好。


如今,每天清晨的阳光还没来得及完全洒进房间,外公就已醒来。他熟练地在床头摸索着,找出那个色彩鲜艳的气球,到屋外进行呼吸训练。等到中午,暖阳驱散了清晨的寒意,露台便成了外公的“专属健身房”。他紧盯着手机屏幕,跟随我发给他的呼吸操教学视频,一招一式地比划着,嘴里还时不时念叨着动作要领,而早晨和晚上吸药也成了外公雷打不动的“必修课”。

外公“中招”新冠后成为楼里恢复最快的老人,并且五年期间没有过急性加重

新冠疫情那段人心惶惶的日子里,全家人的心都悬在了外公身上,生怕他被病毒盯上。虽然外公后来没能躲过这一劫,不幸“中招”了新冠,但出乎我们意料的是,他感染后的症状并不严重,就像病毒只是轻轻打了个招呼。按照医生的建议,外公只是服用了一些中成药,没几天身体就逐渐好转了,成了楼里恢复最快的老人。我想,这一定离不开平日里筑牢的健康基础。

五年时间悄然过去,外公每天精神矍铄,步伐越来越稳健,也没有再出现过急性加重的情况。只是,回想起过去,我心里总是隐隐有些后悔,要是能早点了解一些关于慢阻肺病患者照护的知识就更好了。

《看呼吸》平台就像一盏穿透雾霾的明灯,照亮了我前行的道路

作为一名医务工作者,我仍然任重而道远。在和居民们打交道时,我经常被这样的场景刺痛——那些在走廊里剧烈咳嗽的患者,明明戴着“呼吸枷锁”却对慢阻肺病几乎一无所知。更揪心的是,不少居民把肺功能检查仪当作刑具般抗拒,将吸入药装置和制氧机误解成“会上瘾的毒罐”。“吸氧?我又不是快咽气了!”看着张大妈把康复训练计划折成纸船给孙子玩, 我唯有耐心讲解,别无他法。

幸运的是,我遇到了《看呼吸》平台,它就像一盏穿透雾霾的明灯,照亮了我前行的道路。我通过平台学习到了更多关于慢阻肺病的知识,也结识了很多热心的患者朋友。呼吸科专家在《幸福呼吸》直播间分享的实用妙招、《看呼吸》患者交流群里群友们记录的呼吸训练法......当我把这些珍贵资料整理成“呼吸宝典”分享到单位的患者群时,原本沉寂的对话框突然热闹起来。


另外,我们自发组建的“呼吸者联盟”里,医护人员负责撰写剧本、把关专业内容,年轻人用手机剪辑视频,共同制作科普视频,希望能照亮更多在迷雾中跋涉的慢阻肺病患者。

患者故事征集

在过去两年里,《看呼吸》曾推出系列专访《我的呼吸故事》,很多呼吸慢病患者用心讲述了自己患病、看病的体验,比如,72岁的魏大爷讲述了如何用四年时间就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒,51岁的张女士分享了一张“运动处方”扭转她人生轨迹的故事,一个20 岁出头的极重度肺功能障碍患者讲述了自己如何用整个青春从恐惧变得无畏……

有读者从《我的呼吸故事》中获得了疾病知识,还有人汲取了面对困境的力量。

为继续传递这份力量,我们真诚地欢迎所有患有呼吸慢病的朋友们联系小助手,讲述您生病、看病的真实经历,或其他与健康相关的有趣体验或感悟,我们将会根据您讲述的内容撰写成文章。

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排版:张彦

此内容为医学科普,仅供参考,不能作为诊断医疗依据

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