撰文 | 懂懂
编辑 | 秦言
来源：懂懂笔记
时钟滑到了2025年，蔡磊患病的第五年。自从2024年5月那次感冒把他送进了重症监护室，他的身体机能开始断崖式下降。
但他仍在与生命抢时间，每天从早晨9点到晚上11点排满工作，并制定了2025年规划，虽然一切结果未知，但希望总是在一点点增加。
把冰洞凿得更大一些
如果不是蔡磊，这一罕见疾病的突破速度也不会这么快。
渐冻症，最可怕的不是“世纪绝症”这四个字，而是“罕见病”这三个字。同样是世纪绝症，艾滋病、癌症、阿尔茨海默症，这些常见疾病有很多医药机构、企业愿意投入研发，无论是经济回报还是社会效益都更高一些。
但罕见的渐冻症患者，则属于被忽视的“少数派”。
2014年风靡全球的冰桶挑战，让全世界都知道了渐冻症这种罕见病，引起了社会各界的关注。对于国内病患而言，更切实的希望来自“同病相连”的蔡磊。
2019年确诊渐冻症后，蔡磊开始与生命赛跑——为了所有病友开始创业，寻找“解药”。
到2025年初，蔡磊的四肢已经基本使不上力气，声音忽高忽细变模糊，现在只能通过眼睛控制电脑保持与人的交流，但他仍然坚持工作。
备注：图片来自《新京报》
五年燃烧生命的创业，令他身体每况愈下，但换来了更多渐冻症患者的希望。
“在社会各界的大力支持和共同努力下，过去几年的药物研发进展已经超越了过去几十年，速度在急速提升。” 蔡磊近日接受媒体采访时透露了最新进展，“目前最令人振奋的突破，是李龙承博士及其团队在 SOD1 和 FUS 基因型渐冻症药物的重大成果。”
已经有SOD1基因类型的渐冻症患者告诉蔡磊，在参与临床试验后，病情得到了控制和改善，他们对活下来抱有了希望——绝症的冰洞，已经被凿开了一个缺口。
蔡磊与生命赛跑的成果不止于此，他和团队还带动更多人行动起来，构建起寻找解药的完整体系。
目前，蔡磊带着团队，与全球范围内的超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司建立了紧密联系，在多方力量的协作下，成功促进了10条药物管线进入临床阶段。2024年，他还携手诸多杰出科学家、顶尖科研单位、生物科技公司及医院，共同成立了8家联合实验室。
此外，渐愈互助之家科研平台的患者注册量，已经突破15000人，越来越多病友加入到体系中来，贡献自己的一份力量。
作为拥有科技背景的创业者，蔡磊还试图用AI加速寻找解药。团队从2024年就开始搭建AI大脑，吸纳全网和神经退行性疾病有关的超过2000万篇文献，通过AI的学习和推理，助力科学研究、数据分析、靶点发掘，以及合作药物筛选等多项工作。
备注：图片来自《新京报》
2025年对于蔡磊意味着什么，无从得知。身体倍感僵硬的他，如今一分一秒也不停歇，推动渐冻症科研AI大脑的搭建，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，全力推进更加广泛的科研合作与数据研究……
无论如何，他都要在那条冰河上把洞口开得更大，让更多的生命之水涌进来。
冲锋背后，还有托底的力量
如果不是刘强东和京东，蔡磊的最后一次创业，可能很难走得这么远、这么快。
蔡磊研究生毕业后，先后在三星、万科等大企业里做过税务相关的工作。2011年，洞察到互联网趋势的他加入了京东。
因为带领团队成功推动了电子发票的落地实施，蔡磊成为“中国电子发票第一人”。
此后，他担任过京东的财务副总裁，参与了京东多个重大项目，并投资了多家优秀创业公司，事业不断上升。
2019年，不幸突然到来，他被确诊罹患渐冻症。当时刘强东对并肩战斗过的蔡磊表示：“你不必担心钱的事情，尽管去治病，钱的事情包在我身上。”
彼时的蔡磊，新婚一年多，孩子还不到1岁，唯一放心不下的就是孩子。
在听到蔡磊的担心之后，刘强东只说了四个字“我知道了”。没过多久，京东就出台了一项政策：所有员工，如果遭遇不幸，京东将负责其子女的学习和生活费用直至22岁（大学毕业）。蔡磊意识到，这是东哥和公司在给员工和家庭兜底。
从患病住院确诊开始，刘强东和京东上下都对蔡磊非常关心，包括医疗、家庭保障、孩子抚养、个人薪酬待遇等。帮蔡磊寻找、对接全球最好的医疗资源。蔡磊在讲述他治病经历的书籍《相信》一书里说过：“绝境之中，有人愿意帮你一把已经无限感激，何况是他（刘强东）这么忙的人。”
备注：图片来自《新京报》
员工在遇到困难的时候，企业出手相助，是一件温暖人心的事情。但是像京东这样完全兜底的做法，极为罕见。
不止于此。由于京东健康拥有非常丰富的医疗资源，在蔡磊之后的创业进程中，刘强东与京东健康帮助他开始寻找、对接全球最好的医疗资源，并且在他创业初期提供了大部分的资金支持。
“从患病住院确诊开始，刘总和公司上下都对我非常关心，远超于企业对员工常规关怀的付出。从治疗费到福利待遇，到持续的资助，都已经超千万元了。”据悉，创业初期京东提供的投资，也正在全部无偿转让给蔡磊。
备注：图片来自《新京报》
在过去五年中，从创业投资到医疗科研的推动，再到直播，京东给了蔡磊很多帮助，“远超于企业员工常规关怀的付出。”
离开京东后的蔡磊，“前京东副总裁”标签无形中也扩大了创业过程的影响力，他为渐冻症所做的事业被更多人关注，渐冻症这种罕见病，在过去五年间不时跳入普通人的视野，赢得了更多来自社会层面的支持。
不管是治疗还是创业，可以说，刘强东和京东给蔡磊兜住了底——解决孩子的后顾之忧，联系最好的医疗资源，投入创业资金。更有“底气”的蔡磊，即便身体状态一直在下滑，但从未停止冲锋。
蔡磊五年创业，让渐冻症的药物研发进展快速破冰，超过了过去几十年的成绩。
有“底”的力量
“未到绝境处，彼岸花不开” ，这是蔡磊新年公开信中的一句话。
渐冻症患者的平均生存时间是3-5年，蔡磊原本计划工作到2023年，开始慢慢交接工作。京东的超常规关怀，给予了他超常规的力量。在2025年初，他依然在一线。
刘强东和京东，给蔡磊托底，而蔡磊将这份力量放大，回馈社会，让更多患者看到了希望。
为什么刘强东愿意做每一个员工、每一位战友的“底”？因为多年前，他也感受过托底的力量。
1992年，刘强东考上了中国人民大学，全村的亲邻凑出76个鸡蛋和500元钱，给他托底，齐心合力送他走出光明村。多年之后，刘强东将当年接收到的善意和力量，放大数千倍、数万倍回馈社会。
2025年初，刘强东回到光明村给乡亲们送年货发红包：村里60岁以上的老人，每人1万元的现金红包；刘强东的小学老师们，每人10万元的现金红包；电动车、手机、冰箱、洗衣机、微波炉等5万件年货，乡亲们都是骑着三轮车来拉……有媒体笑称：这让全国人民都想换一个光明村的户口了。
滴水恩，涌泉报。这当然不是天上掉馅饼，都源自当年的那个“底”。刘强东坦言：“没有各位乡亲父老的关心爱护，我也走不出这个村子。”
成功之后，刘强东以超常规的配置回馈着社会。
当年，京东在全国自建物流，为所有的快递员上社保，对企业而言是一笔巨大的成本，不被外界看好。但对社会而言，此举却改变了很多人的命运轨迹。2024年1月，京东物流无锡001号员工金宜财年满60岁正式宣布退休，入职京东时他一无所有，从农村走出来的老金怎么也想不到，自己的命运会在45岁那年发生转变，任职近15年后有房有车，有了养老保障。
除了五险一金，京东员工的福利保障也持续升级。
比如在居住层面，从20年前创业之初，京东为员工在海淀区六郎庄租下了员工宿舍，到如今遍布全国各个职场、物流园区的超2.5万套员工公寓，这20年来，京东在员工的居住条件改善上，累计投入了220多亿元。
再比如发生意外时有“员工救助基金”，帮助员工在突遭意外或疾病时缓解燃眉之急。截至目前，该基金已累计投入超1.1亿元，帮助了数千名京东员工度过了难关。
过去几年，在大的经济周期下，一些企业开始裁员、降薪，但京东却是坚定的“逆行者”，越是在这样的环境下，越要给员工更多的温暖和信心。
在2024年底，京东宣布了新的年终奖结构，最高可得8倍月薪，全员振奋。过去三年6次涨薪，采销涨，客服涨，逐渐实现全员涨。涨薪的同时，还加大了招聘力度，京东2025年校园招聘全球开放1.8万个岗位，并且校招生薪酬也大幅上调。
2024与2025年交替的节点上，涨薪、发福利，京东的这些举措，让无数大厂打工人心里痒痒的，想换一张京东的工牌。
可以说，当年光明村每一位村民的善意，是刘强东走出乡村、成就一家全球500强的“底”，而京东对于蔡磊的支持，是其与渐冻症殊死一搏的“底”，企业制度的完善，是对金宜财这些基层员工的“底，也可能是茫茫人海中正在求职的某位大学生的“底”。
有“底”，就有温暖，更有力量。当你的后背得到了托举的力量，那么你就可以更加勇敢地向前，展开更大的怀抱，将你身后的力量千万倍地回馈给社会。
有“底”的蔡磊还在拼，希望能在不久的将来颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。
更重要的是，那时候，渐冻症，或将摘掉“绝症”的帽子。
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