每年的5月10日是“世界狼疮日”,今年的主题是“让我们共同看见狼疮”。上海市光华中西医结合医院风湿免疫科副主任医师郑新春提醒:早诊早治对控制红斑狼疮非常重要,通过规范治疗,绝大多数患者病情可实现长期缓解,回归正常生活。
8年前,当时28岁的金女士首次发病。“当时我双下肢的皮肤满布针尖样大小红色皮疹,到家附近医院的皮肤科就诊,医生考虑为‘过敏性紫癜’,通过一个阶段的治疗后症状时好时坏,后来又出现了脱发、口干、牙齿龋坏、关节痛及面部红斑等症状。”在朋友的建议下,金女士来到光华医院就诊。
根据金女士的症状,郑新春怀疑其患上的是红斑狼疮,而最终的化验检查结果也证实了郑新春的判断。确诊后,郑新春便根据患者的病情,给予中西药物治疗。渐渐地,金女士的病情得到了控制,激素逐渐也减到最小量。
“患病的时候我还没有生孩子,当时听别人说得了红斑狼疮不能生育,心里就很是失落,可当我把这个心结告诉郑医生时,却得到了不同的答案——只要控制得好,完全可以怀孕生产。”看到希望的金女士谨遵医嘱,并在4年前通过医生的评估后顺利怀孕,整个孕期中疾病一直处于稳定状态,如今已经3岁多的宝宝也十分健康。
郑新春介绍,“红斑狼疮”是一种累及多系统多脏器的慢性自身免疫病,多见于15岁至45岁年龄段人群,尤以育龄女性居多。正常情况下,免疫系统会保护自身机体不受病原体伤害,但红斑狼疮患者的免疫系统出现紊乱,错误地攻击自身健康组织和器官。
“红斑狼疮可以影响几乎所有器官系统,因此患者可以表现出很多症状,而并非只有大家所认为的脸部蝶形红斑。”为此,郑新春也提醒,当出现以下情况时,要提高警惕:
莫名其妙的发热:持续不退的低烧或高热,可能是疾病活动的信号。
蝶形红斑:阳光暴晒后,面颊出现对称性红斑,形似蝴蝶,不累及鼻唇沟。
脱发和口腔溃疡:头发无故大量脱落,口腔内反复出现溃疡。
下肢水肿、泡沫尿:约50%的患者会出现,可能提示狼疮性肾炎。
血液异常:白细胞减少、贫血、血小板减少,严重时会出现皮肤淤青。
多系统症状:从消化系统的恶心呕吐,到呼吸系统的胸腔积液,再到神经系统的头痛、情绪异常,都可能是红斑狼疮的表现。
反复流产、复发性血栓形成:反复流产以及复发性动静脉血栓形成、伴有血小板减少提示抗磷脂综合征,也可能与系统性红斑狼疮相关。
“由于过往对红斑狼疮的认识不足,大家一说起这种疾病便是各种误区,对它充满恐惧。但实际上,根据我国长期随访的队列研究结果,红斑狼疮患者3年生存率99.1%、5年生存率98.3%、10年生存率仍有96.8%。”郑新春介绍,目前医学界对红斑狼疮的发病机制有了更深入的了解,从传统的激素和免疫抑制剂的组合,到越来越多的生物制剂和小分子靶向药的研发,治疗方案越来越多样化、个体化。这也意味着病情与症状可以得到更好地控制、减少复发,让红斑狼疮病友们过上更加美好的生活。
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撰稿/摄影:赵 立
编辑:毕扬静
责编:高 琴
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