01
前言
自2023年以来，心智障碍服务行业逐渐呈现出略为矛盾的现状——许多服务机构的负责人在不同的场合表示生存困难、“活不下去”，其中也有彻底关张的，但同时，不断有新的机构成立，行业内也不乏一些机构服务收费“创新高”的传闻；许多机构负责人和从业人员表示生源数量下降，“没孩子了”，但同时，仍有很多心智障碍者和家庭处在得不到服务的状态。
基于目前行业发展情况，为了更好地把握行业发展脉络，明确可持续发展方向，探讨提升服务供给的效率和质量的可行路径，深圳市自闭症研究会与合鸣自闭症服务行业学习网络联合心盟网、西南网、西北网、慧灵网络开展关于“心智障碍服务行业发展趋势及行动路径”的研究，通过走访、问卷调研的方式，深入机构了解服务的发展情况。
调研的主要目的
了解心智障碍服务机构的生存现状及影响因素
检讨和反思心智障碍服务行业存在的问题
探讨心智障碍服务的发展方向及行业网络可以有何作为
调研情况
回收有效问卷196份
对象：为心智障碍者提供服务的机构
实地走访心智障碍服务机构51家，正式访谈从业人员和行业专家85人，非正式访谈12人
服务机构所在地：广东、甘肃、陕西、河南、江苏、江西、浙江、四川、河北、北京、上海、天津、重庆
02
心智障碍服务机构的现状和发展
心智障碍服务机构的现状
服务规模：超1/3的机构有独立法人资格的分支机构；超1/2的机构在册服务对象超过50人；超1/5的机构服务对象人数超过110人。
人员及师资：超过3/4的机构表示师资及人员稳定；超1/2机构表示，员工中50%以上拥有国家、省、市级有关部门或专业机构颁发的资格/资质认证或证书。
生源变化：1/3的机构表示服务对象人数稳步上升，1/3在显著或持续下降。
收支情况：超1/2的机构处在收支平衡的状态，约1/10有盈余，超1/3在亏损。
整体运营：约1/5的机构处在供大于求，服务不饱和的状态，约4/5的机构处在可接受的运营状态（运营平衡、超负荷运营或供不应求）。
心智障碍服务机构的发展
机构的发展规划是否考虑了服务对象的需求？服务种类真的增加了吗？需要资源来做什么呢？
受访的 196 家机构中，33 家机构（16.84%）反馈目前发展稳健，且三年内不需要做重大调整。约一半的机构目前面临困境和挑战，但暂无生存危机，约 1/3 的机构目前存在生存危机，约 45%的机构有明确、可执行的规划和计划来应对当前的挑战或生存危机，但也有约 16%的机构无法应对当前的生存危机。
机构对行业支持的需求
心智障碍服务的供需状况
根据问卷数据，心智障碍服务行业整体处在服务需求量下降、服务需求复杂度提升和服务供给多元化的状态。
对心智障碍服务行业供需变化的感知
心智障碍服务机构跨专业协作情况
面对服务供给“多元化”，一些专门为心智障碍者提供服务的机构也开始尝试与跨专业的机构或从业者展开协作，但目前大多是非正式的联系。
心智障碍服务机构的跨专业协作情况
03
心智障碍服务行业的现状及方向
面向公众的“去病化”倡议
和康复服务中的“医疗化”趋势
近年来，心智障碍相关的公众倡导中显见的变化是有更多社会性视角加入心智障碍相关的公众科普及倡导，更强调从社会环境、结构、文化和态度的视角认知包括心智障碍在内的各种障碍状态，而不是将障碍等同于需要由生物医学干预、修正和消除的疾病。
但是，在康复服务“医疗化”趋势下，相关各方呈现出的是相对混乱的立场和博弈。医院和康复机构均没有厘清各自的功能和定位。
对“全生涯”和“一体化”的误用与专业的后撤
近年来，随着政策层面开始出现“全生涯服务”和“医教康一体化”的话语导向，可观察到心智障碍服务行业内越来越普遍地使用这两个概念。许多儿童康复机构在增设了青少年或成年服务后都使用“全生涯服务”的概念来解释这种机构运营和发展的变化。而一些增设了陪读、学业补偿服务的机构，或是与医院合作的机构则会在定义这种服务模式的时候使用“医教康一体化”“医教结合”“康教结合”这样的概念。
然而行业内对“全生涯”“医”“教”“康”的概念暂时还存在误解和误用，对专业性的认知、认同不足。
全生涯服务
“全生涯服务”是指心智障碍者在每个生涯发展阶段都能够根据自己的实际需要获得适切的支持，享有正常化的生活，并顺利过渡衔接到下一个生涯发展阶段。
医、教、康等多种服务的系统供给应当反映全人服务的理念。
是以人为中心的概念，而不是以机构为中心、描述机构业务范围的概念。
行业化发展的衰退和个体从业者的出现
尽管在行业交流活动的场合，大部分机构负责人都会公开表示心智障碍服务行业需要有更多联合的发声和行动，尤其需要面向家庭照顾者和公众进行倡导。但问卷调研、走访和访谈中都发现，目前在心智障碍服务行业维度上的联合、共建和共享都相对薄弱。
与薄弱的行业形态相对应的是，本次调研中发现心智障碍服务领域中出现了更多个体从业者。这些个体从业者主要以康复师“个人工作室”、以个人身份提供服务的“影子老师”、以个人身份提供家庭照料或喘息服务的从业者等形态出现。
04
心智障碍服务行业可持续发展
对心智障碍服务相关政策的建议
- 在制定和实施与心智障碍相关的政策时纳入平等权利和正常化原则的视角。
- 以保障心智障碍者的权利为导向，加强对心智障碍服务的规范化建设。
- 根据实际情况扩大康复补助的使用范围。
- 为多学科、跨专业协同供给的心智障碍服务提供制度空间和政策指引。
- 在政策层面加大对心智障碍服务相关研究、行业能力建设、人才培育和服务创新的支持。
对心智障碍服务机构的建议
- 心智障碍者的生活中仍有很多未被满足的需求，服务机构可以在这些生活支持需求里找寻提供服务的空间。
- 将服务嵌入到心智障碍者的常态化生活里，而不是将心智障碍者从日常生活节奏中抽离出来接受服务。
- 综合考虑服务对象的需求、机构提供服务的意愿和可得的资源，形成清醒的战略选择和规划。
探索心智障碍服务机构发展方向
1.看到“行业”的重要性
A.“行业”是资讯、力量、技术的聚合。
B.行业化发展有助于搭建多要素的社会支持系统，提升心智障碍领域内的机构支持心智障碍人群的能力。
2.重建行业的基石——共同的愿景和使命
A.心智障碍服务发展初期共同的使命和愿景：支持心智障碍人群实现权利、享有良好的生活品质、参与和融入社会。
B.早期的从业者可以在这样的愿景和使命下看见自己的工作在“提供收入”以外的价值和前景，而服务机构也被共同的愿景和使命团结并形成“行业”。
3.重建行业在理念、伦理和发展目标上的共识，坚守行业自律
A.“术”应当为“道”服务，应避免陷入方法论中而忽略了对心智障碍服务对象生命多样性的需求尊重与满足。
B.在行业内部加强心智障碍相关基本知识、以及心智障碍者平等权利意识的培训和倡导，并且将从业人员的基本知识和理念纳入对个人及所在机构的考核标准中。
C.在行业内呼吁对服务伦理的重视，坚守行业自律。
D.服务机构和从业人员都不可能在持有错误的认知和理念，或不尊重及侵害心智障碍者的行动的同时实现可持续发展。
4.接纳多元主体，促进多学科、跨专业的对话和协作
A.心智障碍者的生态系统中应当包括多种要素，更多元的主体加入心智障碍服务供给是对心智障碍者及其家庭有利的发展趋势。
B.应当更积极地接纳多元主体，包括个体从业者参与到行业的建设和发展中，而不是出于维护现有行业机构的生存和利益的考虑对其进行排挤或打压。
C.应当以“行业”的身份更积极、主动地与其他行业和专业领域——如教育、医疗等开展对话。
5.加强学习和议题深耕，重塑行业专业性
A.重塑行业专业性的目的并不是为了在心智障碍服务中进行专业压迫或话语垄断。
B.应当拓宽对“专业能力”的理解。
C.从业人员持续学习、提升多样化的能力、建立自己的服务和专业优势，并参与共性议题的探讨。
D.以“行业”的身份更积极地向政策制定者和资助方传递信息，呈现心智障碍服务专业化发展的方向和需求，为行业整体的专业能力建设筹措资金、专业力量、政策支持等各类资源。
6.进行正确的公众倡导
A.心智障碍服务行业作为心智障碍人群的“知情人”，应当要参与到消除基于心智障碍的偏见、污名和歧视的公众倡导中。
B.倡导不应被矮化为筹款的手段，而是心智障碍服务行业实现具有共识的成果、愿景和使命的必要行动。
C.行业层面应当确立倡导的共识，即任何形式的倡导都应当以尊重心智障碍者的权利为基本原则。
D.正确的公众倡导应当被纳入行业自律的要求中。
7.应有的行业基本共识
A.心智障碍服务行业发展的宗旨是通过提供以人为中心的、有品质的服务，支持心智障碍者享有符合正常化原则的生活；一切有可能加深社会对心智障碍者的偏见和污名、导致心智障碍者进一步遭受社会隔离的措施、行动或服务都与这一宗旨相悖，并应当在服务发展的过程中逐步消除。
B.为心智障碍者提供服务的机构是心智障碍者生态系统中的一部分，会与生态系统中的其他主体发生互动；以提升心智障碍者的权利和福祉为目标，服务机构应当尽可能与心智障碍者的生态系统中的其他主体形成良好的互动，为心智障碍者构建支持性的外部环境。
C.为心智障碍者提供服务和支持的机构或个体从业人员应当具备可持续的生涯发展视角，尽可能拓展心智障碍者在当前生涯阶段的生活空间、社会角色和发展机会、支持其为下一生涯阶段做好准备；如果心智障碍者在前一生涯发展阶段有所欠缺，服务机构或从业人员也应支持其尽可能补足此前的欠缺，增强持有和获得可持续发展的可能。
D.为心智障碍者提供服务的机构没有为存在而生存的必要，只有当它对心智障碍者的生活品质提升、社会参与、生态系统和生涯发展起到积极作用的时候，才有存在必要和价值。
*《心智障碍服务行业的发展趋势及行动路径研究报告》由深圳市自闭症研究会发布，壹基金提供项目支持。
壹基金以“尽我所能、人人公益”为愿景，专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域，是5A级社会组织，连续十三年保持信息公开透明度满分。感谢壹家人支持，欢迎壹家人监督。
