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“我今年29岁，患1型糖尿病14年，也曾想过自我了断。目前换了个城市生活，刚有了一份不错的工作，现在我只想好好活着。”
撰文：杨琛
晶晶（化名），是一名“特殊”的糖尿病患者，16岁患1型糖尿病。现在的她满脸微笑，阳光而健谈，可谁能想到，去年的她还在深渊中苦苦挣扎，甚至绝望到想要放弃……
高中患病，生命轨迹突发转折
2006年5月1日，是晶晶终身难忘的日子，是她生命的转折点。这一天，她因为长时间多食，多饮、多尿、体重大幅减轻、体力下降去当地医院就诊，被确诊为“急性糖尿病”。拿结果时，晶晶等了一个小时，才等到了红着眼睛的父亲。碧玉年华的女孩就这样住进了医院。
“当时可能在小地方没有1型糖尿病这个概念吧，我们也不懂，网络又不发达，所以关于糖尿病的一切都是当时听医生护士给讲的，当时他们给了我很大的帮助。”晶晶回忆着，“后来我高考后选择了医学院，也是这个原因。本来都决定要去艺术班了，但是那段无措的日子里，医生护士们尽心尽力，我特别感动，当时想着，我也希望可以这样帮助别人。”
当时晶晶的治疗方案是一天3针中短效胰岛素，医生说要打一辈子针，同时对饮食的管理也是十分严格。晶晶的父母对此十分上心，出院后对女儿吃的东西管理极严，以为这样，孩子就能好了。“我是一个特别喜欢吃的人，还想过做厨师呢！但确诊以后父母什么也不让我吃了。有一次我看到妈妈又在给我炒白菜，实在忍不住跟她吵起来：‘天天吃白菜，我可是要打一辈子针的！一辈子！难道这种东西我也要吃一辈子？那我以后还怎么活！’没想到被爸爸听见了，那天晚上我从门缝里看见他抱着妈妈在哭，之前我从没见他们哭过。”说着，晶晶的眼眶也红了起来。
“那以后呢？还是管得那么严吗？”我问。
“是啊，还是那么严。”晶晶红着眼睛笑了笑，“大年三十晚上，爸爸还因为我多吃了半包饼干跟我大吵一架。所以那时候我就想着，一定要去一个离家远远的地方上大学，爸爸就再也管不到我了。”
背井离乡，年少无知初尝恶果
晶晶大学考了东北的医学院，终于“圆梦”，到了离家2000多公里的地方。她说，回想自己的大学生活，如果用两个字形容，那就是——放纵。“那段时间我真的彻底放开了，什么都吃。同学都不知道我有1型糖尿病，我就跟他们一起出去吃饭，该吃的不该吃的，能吃的不能吃的，我真是什么都吃过了。每次爸爸打电话来问，我就说我血糖很好。”晶晶回忆道，“结果有一天，我突然就因为酮症酸中毒倒下了。”
“之所以放纵地吃，是因为我觉得血糖高也没什么，身体不会有明显的不舒服，并发症也只存在于医生的口中，我觉得离自己很远，所以有恃无恐。但这是我第一次有一点害怕了。”回想起这确诊后第一次住院，晶晶说。这是2013年的一天，也是晶晶在2006年确诊后第一次感受到糖尿病的“威力”。幸运的是，医学院里有一位老师向晶晶建议更换为3+1的治疗方案，用长效和速效的胰岛素联合，把空腹血糖和餐后血糖共同管理起来。“那次换的两种胰岛素都是进口的，爸爸说要给我用好的。”晶晶说道，“爸爸真的对我特别大方。”之后，新的治疗方案让晶晶的身体渐渐好了起来，毕业后，晶晶也开始工作，进入一家医疗器械企业，一切看似步入正轨。
大起大落，思考人生做出改变
人，大概总要为年少轻狂付出代价。
2016年底，因为酮症酸中毒，晶晶倒在了工作岗位上，又被急匆匆送进了医院。“那次公司给我做了全面的检查，糖化血红蛋白在11%以上，谷氨酸脱羧酶抗体为阳性，确诊是1型糖尿病。”晶晶的脸上认真了起来，她说，“当时公司对我很好，还免费给我提供了胰岛素泵。从那时起，对于自己的血糖，我就开始认真控制了。真的，人不经历一下痛苦是感受不到的，我不经历这几次住院，也不会明白控制血糖的重要性。”
从那以后，晶晶向公司申请，调去了糖尿病相关部门，成为了胰岛素泵的技术支持，为更多的1型糖尿病患者提供帮助。这期间，晶晶自己也学到了更多相关的知识和技能，曾经的一些观念也有所转变。每天，面对众多的患者和他们的亲人，晶晶仿佛看到了几年前的自己和爸爸，她说：“患者有太多误区了，有很多像我一样，不在意血糖的控制，认为并发症离自己很远；还有许多像我爸爸对我一样，过度严格的控制饮食，进而导致了严重的营养不良，产生了比高血糖更严重的后果。”
对于这些患者，晶晶都会言传身教，尽最大的努力帮助他们。“我见过因为营养不良，12岁只有50斤的糖尿病患者，我真希望自己可以早点告诉他们，不能这样。”
逐渐绝望，糖尿病竟如此严重
然而，谁也没有想到，一个“简单”的糖尿病竟然能发展至如此严重。2017年春天，很突然的，晶晶开始每天早上严重的恶心、呕吐、不消化，就诊后发现自己的胃竟然几乎不蠕动了。“那段时间又开始住院，消化科住了再换去内分泌住，医生也查不出什么原因。”晶晶说。2个月后，晶晶已经完全不能进食，每天靠输营养液度日，她说：“那几个月什么方法都试过了，鼻饲进食、幽门扩张手术也做了，抗抑郁的药也吃过，还是不怎么见好。”这是晶晶两年噩梦的开始，那段时间，晶晶半年住院十几次，每天要恶心呕吐一上午，虚弱到走路都直不起腰，血压低到30-40mmHg，心率总是大于100次/min，她甚至感觉自己好像活不久了。这次，她开始恐惧，每天坚持带着胰岛素泵，坚持严格地控制血糖，却也看不见一丝飘渺的希望。
晶晶的病例单（一小部分）
到了2019年，由于病情的恶化，晶晶只好辞掉了自己热爱的工作，回老家专心治病。“我去过几十次医院，手上已没有完好的血管可以扎针，能试的方法都试了，可是什么也没用，我觉得自己是没救了，大概是在为几年前不好好控制血糖付出代价。”晶晶叹了口气，“两年多了，我还是每天非常严重的恶心呕吐，爸爸要带我去医院，我就说去了也没用，我不想折腾了，真的太累了。”
2019年8月的一天，趁家里没人，晶晶自己偷偷注射了30U胰岛素，希望自己可以因为低血糖离开这个让她饱受折磨的世界。所幸哥哥突然回家后发现，晶晶被救了回来。“当时低血糖，我全身都出汗湿透了，哥哥拼命要给我灌葡萄糖水，我咬死了牙关不张嘴。最后还是爸爸，拿着筷子撬开我的嘴才灌下去。”讲到这，晶晶已经泣不成声，“我怎么都忘不了，当时爸爸一边绝望地哭着求我，一边撬我的嘴。之前再怎么难，他都是默默的流泪，可那次他号啕大哭，我从没见他那样大声哭过。”当天，被救回来的晶晶和爸爸好好谈了一次，终于决定，为了关心、爱护自己的家人、朋友、医护人员，即使痛苦也要坚持下去。
峰回路转，黑夜后终见黎明
出事第二天，晶晶收到了上海一家曾经就诊医院内分泌主任的问候，主任还带来了新的方法，建议晶晶可以尝试中西结合的治疗手段，并推荐了相关医院。没想到，这次，竟然真的给晶晶的病情带来了转机。
经过一段时间的治疗，晶晶感觉身体好了一些。10月又做了一次全面检查，她惊喜地发现，谷氨酸脱羧酶抗体等各项指标均有好转，眼底病变也明显减轻。“这是两年多以来我第一次看到希望。当时医生跟我聊天时我们甚至还谈到结婚生子，好像一切都慢慢好了。”说这话的时候，晶晶的眼里闪着星星。
随着病情的好转，晶晶决定回归正常的生活，2020年秋天，她在北京找了一份医疗相关的工作。“其实现在每天早上我还是会恶心难受，但是比前两年已经好太多了，我非常满足。”这是我们聊天过程中晶晶笑的最灿烂的时刻，“我现在已经不敢再定什么长远的目标了，只要能像现在这样好好活着就很好，如果病情可以再好转一点，我可能会乐疯的。”
命途多舛，但依然可以幸福
现在的晶晶，每天自如地操纵着胰岛素泵，糖化血红蛋白可以稳定控制在6%-6.5%，血压正常了，心率也较曾经有所降低，如果不是早就知道，我是怎么也看不出她和健康的人有什么区别。“用了7年，现在我对胰岛素剂量调整很熟悉了，比如我吃一个苹果就提前注射3U，吃个馒头就注射2.5U。配合胰岛素泵的各种模式，基本已经可以很好地模拟生理胰岛素分泌了，基本也不会出现低血糖现象。”晶晶认真地说，“我想跟其他患者说，真的要认真用药，一定要慢慢摸索，找出最适合自己的身体的剂量，安全有效控制血糖就不是难事，也能尽可能恢复正常的生活！”
晶晶向我们展示她用了多年的胰岛素泵
“现在爸爸妈妈怎么样了，你一个人来北京，他们放心吗？”我问晶晶。
“这么多年，他们也学到了很多，观念也发生了转变。之前什么都不让我吃，现在就只是说，你提前用好胰岛素，想吃什么就吃，别太委屈自己，只要你控制住血糖就好。”晶晶笑笑说，“爸爸还开玩笑呢，说跟着我治病这么多年，他都快成专家了！”
听着晶晶的叙述，我想，看着眼前的女孩，一定没有人会想到她年纪轻轻，命运竟如此坎坷。我们总说要与疾病抗争，可从她的经历来看，无论医生、家人再怎么支持，都不如自己点亮一丝希望，主动地去战斗，积极地去面对。
晶晶最后反复强调了几次：“我希望其他的1型糖尿病患者都能知道，如果是小孩子，我想说你一定要好好吃饭、好好用胰岛素，补充营养，严格控糖，营养不良和并发症真不是开玩笑的；如果是更严重的患者，真的不要放弃，好好治疗，坚持控糖，希望总是有的，我就是一个活生生的例子。我很庆幸自己活下来了，现在很满足。”
希望每一个糖尿病患者，都可以得到良好的治疗，活得幸福而满足。
责任编辑丨小林
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