“草长莺飞二月天,拂堤杨柳醉春烟。”在这个充满生机和希望的时节,博医同行2月的病友服务月报也在一条条让人欣喜的讯息中开展。
战友喜报
每每听到大家分享的好消息,心中总是不由得涌起一股暖流。有的病友术后吻合口漏顺利愈合,得以迈入下一阶段的治疗;有的病友历经波折,终于等来了手术的机会,手术也顺利完成;还有一些病友已经结疗,正定期复查,病情稳定。
这些消息,像一缕缕阳光,驱散了阴霾,带来了希望与力量。愿每一位病友都能在治疗的道路上顺利前行,早日迎来康复的曙光。
战友们的好消息
婧婧
家在安徽,是一位美女宝妈,今年29岁,急性髓系白血病,移植后3年7个月。现在状态越来越好, 从曾经一个多月全身疼痛无法下地,到现在可以在家锻炼,每天能走三千多步!复查时身边的病友也说比以前好看很多。最近还跟爱人和宝宝拍了幸福满满的全家福照片。
小张
目前定居上海,现在是一名美美滴准新娘,今年27岁,原发大B淋巴瘤,CAR-T + 移植后即将第六年。如今不仅恢复良好,每天锻炼,还遇到了善良正直又帅气的消防员丈夫,在双方家庭的支持下已幸福订婚和领证,今年将举行婚礼并且正在备孕中。
小瑜
母亲胃癌,66岁,目前在北京治疗中。年前是阿姨手术后一个月,出现了吻合口漏,小瑜和家人都非常焦虑,既想回家过年,又担心吻合口愈合不好会影响下一步治疗。在病友群中求助后,战友们纷纷慷慨分享经验、给予鼓励宽慰,小瑜和家人逐渐平复,用良好的心态积极配合治疗。如今,阿姨吻合口顺利愈合,得以迈入下一阶段的治疗。
杯子
父亲胃癌,62岁,与胃癌的斗争已持续两年。一次因为急性胃穿孔面临开腹手术,随后不幸确诊胃癌。自那以后,杯子一直在不懈地为父亲寻找治疗的机会,终于在2025年1月迎来了二次手术机会,手术过程顺利!目前,叔叔已完成术后的第一次化疗,有了新的方向和希望。
林大哥
在浙江,今年40岁,T淋巴母细胞淋巴瘤,因为带有融合基因,一开始非常迷茫,靠大家的支持和鼓励加强了面对疾病的信心。如今已经移植后50天了,融合基因也已转阴,现在出院回家休养啦,接下来定期维持治疗就行啦。
患教科普
不懂就问科普手册上线
让病友们获取实用的肿瘤医学知识,我们携手病友志愿者,联合血液病权威专家童春容主任、林跃辉主任、张凤奎主任汇编的不懂就问科普问答手册——《白血病免疫与靶向治疗病友答疑集锦》和《再生障碍性贫血》正式上线啦!
聚焦大家关心的免疫治疗、靶向治疗、移植、精准诊断、日常护理等话题,搭建全面了解疾病的桥梁。当大家在抗癌之路感到困惑时,翻开手册能找到答案,让治疗之路不再迷茫。
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血液病专家科普答疑
•李智慧主任为帮助病友能从容应对移植后感染、排异、复发等移植相关的问题,结合丰富的临床经验,分享了实用有效的预防手段与应对策略,为病友们的康复之路筑牢基础。
•张龚莉主任和林跃辉主任为费城染色体阳性白血病患者深入解析各代靶向药物特点及适用人群,传授前沿治疗理念。与同行病友共享经验,共克治疗难关。
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病友服务
2025年2月累计帮助166个病友家庭完成救助申请,21个家庭联系入住爱心小家,483位病友完成就医咨询(例如专家线上图文咨询、远程会诊、门诊绿通、远程开药、病理专家会诊、各种血药浓度送检、门冬活性送检等)。
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编辑 | 雪雪
排版 | 赵微
审核 | 贾冬雪、方玥立