相信光是提到“渐冻症这个病，就已经让很多人感到毛骨悚然了，然而世事无常，26岁的女生静雯就患上了这种病。
即便她十分坚强地和病魔作斗争，最终也没能从死神手中夺回宝贵的生命。
2月22日，静雯永远离开了这个世界，她的年龄也被定格在了26岁，这个年纪，原本属于她的人生才刚刚开始，却被攒下了暂停键，令人心痛不已，她都经历了什么呢？
静雯是一位湖南姑娘，不仅非常年轻，在患病之前，她的颜值也相当高，甚至不输一些当红明星，平时也很喜欢打扮自己。
性格也很好，和别人相处的时候，完全不会摆什么架子，在自己的社交平台上经常会发布作品，可以说就是一位十分漂亮的“搞笑女”。
每天的生活充实而快乐，对于未来也充满了希望，不过这这些都是在她患病之前的故事了。
2024年6月，静雯明显感觉身体不适，于是去医院进行了检查，看到检查结果的那一刻，她的世界顿时坍塌了。
医生告诉静雯，她确诊了渐冻症，很多人并不了解这个病，渐冻症是一种慢性、进行性神经性疾病，发病原因尚不明确。
渐冻症既可能和遗传有关，也可能和生活方式等多种因素有关系，发病高峰期通常发生在45岁以上，蔡磊也是一名对抗渐冻症多年的患者。
像静雯这样年纪轻轻就得了渐冻症的情况是非常少见的，从12月进行的基因检测结果得知静雯是一名SOD1基因型渐冻症患者。
得知自己确诊之后，静雯也曾一度感到十分绝望，她想不通为什么患病的会是自己，曾经听起来那么遥远的一个词语，竟然真的和自己有了联系。
但是身边的人知道后都纷纷给她送去了鼓励，家人的关爱和身边人的支持给了静雯静勇敢同病魔作斗争的勇气。
在那之后，她一边积极配合治疗，一边记录自己的生活，在互联网平台上分享自己同疾病作战的感受，生病之前，静雯一直都是个爱美的女孩，她还在社交平台上分享过不少精致的照片。
照片上的她画着精致的妆容，穿着时尚，和朋友一同拍照，看上去非常幸福，但其实，静雯一路走来，也吃了不少苦。
她是跟着自己的爷爷们奶奶长大的，后来家中欠债，初中还没毕业，懂事的她就选择了辍学，跟随妈妈一起进厂打工。
那时的她只有13岁，正是长身体的时候，却经常会吃不饱饭，手也会被寒冷的天气冻得满是冻疮，可以为了赚钱，她选择了咬牙坚持。
后来静雯找到了新的工作，也认识了不少志同道合的朋友，感觉生活中的一切都在渐渐变好，对于未来，静雯充满了期望。
她以为只要努力就能改变自己的命运，却不知厄运已经在不知不觉中盯上了她。
26岁的静雯患上了渐冻症，不仅没法正常工作，还渐渐失去了自理能力，原本是一个非常爱干净的女孩，但是生病之后，却只能忍受着不干净，称自己为“脏女孩”。
曾经的她拥有苗条的身材，灿烂的笑容还有一头漂亮的长发，可是患病之后，这些都不再属于她了。
不仅剪去了长发，整个人面黄肌瘦，双腿也逐渐变得畸形，最终连活下去这个愿望都化成了泡影。
患病之后，静雯还将自己的社交平台账号改名为了“静雯（破冰版）”，从这一举动就能看出，她有多希望自己可以战胜疾病，重新收获健康的身体，然而最终还是没能实现心愿。
2024年10月，渤健公司生产的药物托夫生注射液在国内获批上市，该药物专门用于治疗 SOD1 基因突变的渐冻症，有对应的药物是一种莫大的幸运，然而不幸的是高昂的医药费并非静雯一家可以承担的。
和普通人一样健康的活着就是静雯的心愿，然而，在疾病面前，人类是那样的弱小、无助，静雯也想努力工作回报自己的家人。
但是实际情况却是照顾她占据了家人大部分时间，不仅不能给他们带来幸福，因为自己的病，家人整天泪流满面，可想而知，这对于无比懂事的静雯来说，是一种怎样的折磨。
在她去世之前，静雯还曾经求助蔡磊，在不少渐冻症患者的眼中，蔡磊的存在就像是一盏明灯，给他们带去了无限希望，鼓励着他们抗冻到底。
陈静雯称自己是生病之后才开始瘦下来的，并没有刻意减肥，2023年静雯曾经患过甲流，后来，她感觉自己的胳膊渐渐抬不起来，还以为是太累了。
并没有太当成一回事，三个月过去，上半身几乎就不能动了，吃饭，穿衣服这样的小事也只能依靠自己的家人，自从被确诊“渐冻症”之后各种非常恐怖的症状就都来了。
嘴巴歪斜、身体开始变得畸形，每次面对镜头，静雯都极力忍着不让自己哭出来。
2025年1月18日，静雯的社交账号发视频向蔡磊求助，她表示：“现在我真的有点坚持不住了，身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”，言语之间，满是绝望。
19日，蔡磊发文表示美国药物每年140万元人民币，这是静雯无法承担的，自己无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药，只能说各有各的难处。
他还表示近期他们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到静雯，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。
从确诊到离世，前后不到一年的时间，病情的发展超过了所有人的想象，蔡磊并非不愿帮忙，他也有自己的顾虑和苦衷。
终于在2月22日这天，静雯离开了世界，得知她去世的消息，许多网友纷纷留言悼念。
2月27日，蔡磊发文：“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！”
一句话，透露了自己的心酸，为了攻克渐冻症，蔡磊已经付出了很多努力，他自己也是一名渐冻症患者，自然是非常能理解静雯的心情的，他比谁都不愿看到这样的结果。
生命只有一次，值得我们每个人竭尽全力去珍惜，没有了健康的身体，一切也就不存在了。
感到身体出现不适的时候，一定要及时诊断，等到病情更加严重的时候，再后悔也已经来不及了，对此，大家有什么想法欢迎在评论区留言一同讨论。
