2月28日是世界罕见病日，50%以上的罕见病在儿童期发病。被诊断罕见病，以及长期随诊用药过程，对多数家庭来讲，都是重大事件和挑战。
有些孩子会出现情绪问题，有自暴自弃的想法，或者不能顺利的回归学校生活。孩子一旦确诊以后，其实家长根本没有太多时间去消化和整理自己的恐惧和崩溃的情绪，我们必须第一时间冷静下来去思考孩子治疗的事宜。
在此，北京儿童医院精神心理科顾艺医师为家长提供一些应对方法。
01应对罕见病的心理建设：
人生是否幸福或成功的评判标准不在于他人，也不在于某一时刻、某一方面。塞翁失马，焉知非福，罕见病或许给了另一条人生路径的可能性。烈火见真金、逆境出英雄，只要能走过去，经历就是财富。勇者迎接挑战、积极行动，智者顺应变化、养精蓄锐。
02怎样向孩子解释他为何会得罕见病：
小部分罕见病有家族遗传史，能追溯到特定的家族遗传基因。但有些罕见病是由基因突变引起，或者找不到确定的诱发因素。年龄大一点的罕见病孩子常问“为什么我会得这个病？为什么我这么倒霉？”。家长也会自问，是否因为我某次喝酒，造成孩子得病。
从科学上来讲，人类的繁衍过程中，一直都有基因的自发突变，有益的基因突变会在人群中累积下去、有利于人类的进化，严重不良的基因突变可能后代不多、慢慢就消失了；但对个体而言，基因是往有益的方向还是不良的方向突变，目前是没法控制的；父母生育年龄大、吸烟喝酒有可能基因的累积突变多一些，但都不是发生罕见病的决定性因素。既然事件已经发生，就接受事实，实事求是，按现有的医疗技术水平去诊治。
03让孩子积极参与慢病管理：
罕见病有可能需要每天多次服用不同药物，或定期复诊。家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、下个月什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化、作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么要采取这种治疗方案。孩子有了参与感，会更配合治疗。
04疾病本身的痛苦和治疗的副作用：
孩子有可能难以忍受疾病本身的痛苦和治疗的副作用，家长不必反复强调必须这样、就应该这样，这些孩子都懂。其实只要家长对孩子表达出在意、关心、感同身受，并积极想办法帮助缓解孩子的不适，孩子就能从家长处获得精神力量。家长也可以带孩子参加罕见病团体活动，或与部分病友保持联系，互相打气支持。
05学业挑战
很多家长希望孩子继续保持积极的学习状态，并对学业成就有一定期望。但需要注意孩子的身体和心理状况，以孩子自己的节奏为基准，循序渐进，耐心引导。总体来讲，慢病儿童应多休息放松，不适于太高的学习强度，将来找工作也以生活规律、节奏不快、压力不大为宜。
06家长尽量保持良好心态：
罕见病的诊疗过程会牵扯家长大量的时间、精力和金钱，有些家长自己也承受不了，有时忍不住会口出怨言。但家长是孩子精神上依赖和效仿的对象，家长情绪的不稳定会使孩子恐慌，可能不配合治疗。所以无论如何，请家长在孩子面前尽量保持镇定，注意语言表达，特别是不要埋怨孩子得病影响到自己，因为愧疚自责感很容易使孩子陷入抑郁情绪。
07家庭冲突后的关系修复：
家长和孩子都处于压力之下时，出现冲突的可能性会增多。冲突不能完全避免，但最好能从冲突中获得有益的结果，如清除了误会、增加了相互了解，调整了部分不合理的安排。孩子不一定能完全按家长的想法来，随着孩子年龄的增加，和家长的不一致也会增加，孩子也想争取更多的自主性。家长可以有意识的促进孩子自主性的良性发展，毕竟孩子最终会独立出去、自己扛起责任。在这一过程中，家长对孩子的日常生活还是要予以关心和一定的支持，这是良好亲子关系的基础。冲突发生之后，不必总感到懊悔，因为人的想法随着处境和年龄的变化而变化，各阶段的想法都有其合理性。或许到了老的时候，才能较为全面的认知自己和世界，能调侃自己以前的愚蠢，是更高维度的智慧。
最后，希望我们所有特殊孩子的家庭都能走出阴霾，重获新生，心里有光。
文字|北京儿童医院精神心理科 顾艺
