每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。罕见病因其患病率低、治疗难度大、费用高昂，一直是医疗与社会民生领域的难题。
在深圳，一批专注于罕见病的公益慈善组织通过艺术疗愈、爱心课堂等方式，为患儿及其家庭送上关爱，充实他们的精神世界，给了他们更多面对困难的勇气与决心。
“肌”甲舞士能歌善舞
2024年6月29日，由香港大学深圳医院联合深圳大学艺术学部、深圳市崇上慈善基金会创立的“肌”甲舞士公益艺术团正式挂牌。
这个全国首个专注于神经肌肉罕见病儿童的艺术康复项目，针对脊髓性肌萎缩症（SMA）、杜氏肌营养不良症（DMD）两类常见的神经肌肉系统罕见疾病儿童，通过定期的音乐、舞蹈等训练，将康复训练与娱乐活动相结合，让患儿能在娱乐中进行肢体方面的康复训练，也能在艺术环境中享受乐趣，更好地融入同龄儿童的生活环境。
▲“肌”甲舞士艺术团患儿在学唱歌。受访单位供图
小郑（化名）是“肌”甲舞士艺术团的元老级成员，他患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。尽管双腿无法行动，但他在音乐世界中找到了快乐。每次快到周末时，他都期待着妈妈带他去医院学习新的歌曲。在接受采访时，他还兴致勃勃地清唱了几句刚学的歌。“在这里学习真的很有意思，可以无限发挥我的兴趣爱好，还能交到很多朋友，开心极了。”小郑激动地说。
自成立以来，艺术团开课74次，共服务2020人次罕见病患儿。经过训练，艺术团的罕见病患儿在语言能力、大运动功能、平衡控制能力和社交能力方面都有了显著提高。
在艺术中享受美好生活
小郑1岁时确诊了脊髓性肌萎缩症，这个消息让小郑的父母遭受了沉重的打击。
“起初发现他站不稳，以为是关节没发育好，后来在深圳市儿童医院医生的建议下做了基因检测，最终确诊了这个我们从来都没听说过的病。”小郑的母亲刘女士在接受深晚记者采访时说，“至今都不知道病因是什么，产检时也是一切正常，只能推断是基因突变，因为这个病太罕见了，也没有什么有效的治疗方式，只能打针减缓病情的发作。”
罕见病对患儿和家庭来说都是一生的痛苦。为了更好地照顾小郑，刘女士辞掉工作专职陪护，每天的生活只能用“忙碌”来形容。她顾不上自己的悲痛，因为除了日常的生活照顾，还要抽出时间抚慰孩子的精神世界。“孩子性格开朗大方，但因为身体原因，很难和同龄的孩子建立朋友关系，时常会感到孤独，但作为父母的我们却束手无策。”刘女士说，“肌”甲舞士公益艺术团的出现让她松了一口气，孩子在这里享受艺术生活，还交到了许多朋友，他的“社牛”属性也得到了很大的发挥空间。
“我们相信，音乐和舞蹈的力量是无穷的，它能够激发孩子们的潜能，为他们提供全新的康复体验，更能帮助他们建立自信、融入社会、享受生活的美好。”深圳市崇上慈善基金会副理事长刘玉新说。
深晚记者了解到，市民政局近年来不断加强普惠性、基础性、兜底性民生建设，在经济帮扶的基础上，全面加强困难群众和特殊群体的关爱帮扶，协同多方力量，多维度持续强化罕见病群体综合服务保障，助力罕见病患者融入社会，提升生活质量。除了崇上基金会外，我市还有罗湖区深蓝志愿者协会、冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心等专注罕见病的公益组织，更有深圳市儿童医院·Vcare关爱空间、爱达福公益饺子店、壹基金海洋天堂计划等支持罕见病群体的公益项目，通过艺术疗愈、教育支持、心理关怀等方式为患儿及家庭带来希望之光，带领这些折翼天使奏响希望的圆舞曲。
采写｜深圳晚报记者 刘轶轩
编辑｜陆楚一
审读｜伊诺
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