VOL 3402
深圳的自闭症谱系障碍及相关障碍人士有望再多一项福利！在自闭症康复补贴全国最高、康复定点机构覆盖面广、随班就读探索走在全国前列等基础上，深圳市又在探索喘息服务进社区。
目前正在进行的2025年深圳市“两会”上，深圳市人大代表王岚、李咏霞等提出，希望在深圳建立街道残障人士家庭发展中心，满足残障人士家庭在喘息服务、照顾替代、照顾技能提升和照顾者身心健康等方面的需求。
2022年起，深圳市先后在龙华区的观湖街道和民治街道进行试点。以观湖街道为例，自2023年8月启动以来，已累计为辖区25户残障者家庭提供“上学放学接送”“出行陪护”“上门陪伴”“校车接送”等喘息服务4600多小时。
“孩子来到中心后，更活泼了，我也有了朋友圈，大家互相交流、鼓励，在这里没人用世俗的眼光看着我。”民治街道残障者家庭发展中心服务的单亲妈妈阿萍表示，她和9岁的自闭症儿子得到中心帮助后，终于有了难得的“喘息时间”。
文 | 小野
编辑 | Jarvis
家长故事
单亲妈妈独自带自闭症孩子9年，“超级没有自我”
联系上阿萍的时候，她正在搬家。租住在深圳市龙华区民治街道的她，前一晚被房东赶了出来，她临时找了住所，把9岁的孩子留在新出租屋后，一个人回到旧出租屋打包。
孩子是自闭症，只会说“妈妈”，现在还在穿尿不湿。阿萍一边接电话一边说得快点收拾好。她担心孩子。
得知阿萍临时搬家的事情后，民治街道残障者家庭发展中心马上派出社工联系阿萍，为她提供帮助。
阿萍是一名单亲妈妈，孩子七八个月时就会喊爸爸妈妈，但现在9岁了，只会在有需求时喊妈妈，没有其他语言，现在还穿着尿不湿。阿萍几乎是24小时与孩子在一起，没有办法工作，也没有个人时间。家里的经济一直很紧张，阿萍常常捉襟见肘。
阿萍觉得自己心理素质已经很强大了，但仍然觉得这近十年来，“超级没有自我”。她还有很多问题需要解决：应不应该给孩子办理残疾证？怎样可以更好的照顾孩子？孩子的未来怎么办？
通过社区转介，深圳市龙华区民治街道残障者家庭发展中心的社工了解到阿萍的情况，为了更好的跟阿萍建立信任关系，社工邀请一位同样是自闭症孩子家长的志愿者一同上门探访她，了解阿萍的困难与需要。
社工向阿萍介绍，残障者家庭发展中心可以提供临时照顾服务，当她本人有急需或想给自己几个小时喘口气，都可以使用临时托管服务，有专人替她照顾孩子。
社工为阿萍家建立了家庭服务档案，与阿萍保持随时沟通定期回访的关系。考虑到阿萍的社会支持体系薄弱，社工主动邀请阿萍来到中心参与家长互助小组，让她有机会与其他家长认识，一起做做手工忘却日常的照顾压力。在活动期间，社工会招募社区志愿者来照顾孩子，让阿萍可以全程投入的参与属于自己的活动。
“孩子来到中心后，更活泼了，我也有了朋友圈，大家互相交流、鼓励，在这里没人用世俗的眼光看着我。”阿萍对此非常感激。
两会声音
个体残障对家庭影响巨大，对家庭支持相对空白
像阿萍这样的情况不是个例。自闭症等残障的状态不仅影响个人，也给家庭发展带来沉重的经济与照顾负担。
深圳一名普校校长曾说，他所在的学校有64名残疾学生，其中18个学生由妈妈全天在校陪读，看到这些妈妈眼睛里都是没有光的，她们真的很辛苦。
除了照顾的压力外，陷入焦虑、抑郁，几乎是很多自闭症家庭的常态。谁来给他们提供支持？
今年深圳两会上，深圳市人大代表王岚、李咏霞等提出，希望在深圳建立街道残障人士家庭发展中心，满足残障人士家庭在喘息服务、照顾替代、照顾技能提升和照顾者身心健康等方面的需求。
王岚常年关注残障群体。“个体的残障对家庭的影响是非常大的，家里有一个残障人士，经济、体力、精神各方面都有压力。这几年对残障人士个体的服务和支持投入比较多，但是对家庭的支持还是相对空白。”王岚表示，从残障人士家庭的角度来说，服务的支持，需要“在地性”和“专业性”，要求比较高。如果以街道为单位，构建服务和支持的机构，能够对他们有比较大的帮助。
李咏霞则是从2016年开始就一直在为残障群体发声，先后提出过多份建议，今年在深圳两会上，李咏霞提出，残障人士家庭服务是完善分层分类残障公共服务体系的重要内容，是满足残障群体更高层次公共服务需求的方向，有利于进一步保障残障人士及其家庭的权利、提升其生活品质。
经过调研，两位代表认为，目前残障人士家庭支持存在四大问题：
1
残障人士家庭支持与公共服务供给缺乏基层“抓手”，基础服务设施建设薄弱。
目前在街道层面和社区层面，基本没有以残障人士家庭为主要服务对象的专门服务机构。除家庭无障碍改造、家庭医生等投入外，残障人士家庭的公共服务设施投入不足，难以完全辐射到街道和社区半径，亟需整合硬、软件资源满足残障人士家庭服务的可及性需求。
2
残障人士家庭支持的基层公共服务“碎片化”问题突出。
当前助残服务机构、社区残协、残障人康复机构、社工机构等单位仅有少量服务内容涉及残障人士家庭的支持与服务，缺乏连贯性、可持续性和统一的协调机制，难以形成有效的支持体系。
3
残障人士家庭支持服务缺乏精准度，供需适配存在偏差。
各类机构更多以满足残障人士个体需求为目标，未能覆盖残障人士家庭关爱服务的迫切需求，如残障人士家庭在喘息、照顾替代、照顾技能提升和照顾者身心健康等方面的需求。
4
覆盖范围有限，缺少资金。
一些社会组织探索残障人士家庭支持服务并取得一定成效，但仅凭社会力量可覆盖范围有限，同时缺少可持续的资金投入，难以为继。
此前，在2025年1月召开的广东省两会上，省人大代表吴晓莉也曾提出在街道层面建立残障家庭支持发展中心的建议，并结合深圳市从2022年起在龙华区民治街道和观湖街道试点“街道残障人士家庭发展中心”的经验，与深圳来自社区、街道的几位代表共同讨论可行性。
两位深圳市人大代表建议深圳市率先在各街道复制推广建立残障人士家庭发展中心，并将试点经验向全国推广。他们认为残障人士家庭支持服务具有在地性、专业性的特征，应当符合家庭为本、社区为基础、整合资源、方便使用的原则。
具体建议包括：
1、 民政、残联、妇联等相关单位基于试点经验，构建更为完善的基层残障人士家庭支持系统，共同探讨并出台相关的政策和实施方案。
2、 深圳各区根据辖区残障人口结构和分布情况，确定残障人士家庭支持的服务半径，选定1-2个街道做试点，建立更多街道残障人士家庭服务中心，并给予资金和人力支持。至少一名专业社工担任全职工作人员，负责中心日常运营、联络和开展服务。
王岚表示，基于两年多在深圳市龙华区两个街道的试点经验，建议扩大试点范围，逐步在各街道复制推广建立残障人士家庭发展中心，以此为阵地构建街道残障人士家庭支持体系，构建更高层次的残疾人公共服务，为全省乃至全国的残疾人公共服务改革提供先行示范经验。
“这个需要从机制、资源、专业等方面支持，我们先把这样的理念和需求提出来，阶段性推广，成熟一个复制一个，逐步推广。”
试点经验
街道试点，填补残障人士家庭服务空白
2022年深圳市龙华区观湖街道与民治街道先后由深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、龙华区残疾人服务协会和街道共建的方式，建立街道残障人士家庭发展中心试点，通过分级服务、资源整合，有效缓解了残障人士家庭压力。
民治街道新时代残障者家庭发展中心2025年春节游园会 图源：守望协会
根据官方数据，民治街道在册户籍各类残障人士1667人，观湖街道463人。以观湖街道为例，街道残障人士家庭发展中心提供的残障家庭喘息服务，自2023年8月启动以来，累计为辖区25户残障者家庭提供“上学放学接送”“出行陪护”“上门陪伴”“校车接送”等喘息服务4600多小时，有效缓解了家庭压力。
深圳大学残障研究中心研究发现，通过在街道建立残障人士家庭发展中心，横向链接辖区内外的多样化资源、纵向赋能一线工作者为残障人士家庭输送以需求为中心的支持服务，有效填补了现有公共服务中以残障人士家庭为对象的服务空白：
一是辖区内残障人士家庭的信息资讯枢纽，为其提供最新的政策及服务资讯、并促进家庭之间的经验交流。
二是辖区内社区社工及一线工作者的资源中心，为其提供持续的专业支持、能力建设和服务督导，同时为其链接和协调外部服务资源。
三是通过专业方法，及早识别、针对残障人士家庭和照顾者的不同需求强度提供分类服务。
如果你是特殊家庭：
最希望社区提供哪些支持？
现有服务机构能否满足需求？
对家庭发展中心有什么期待？
欢迎留言告诉我们，我们一起努力，发出声音，让更多困境家庭看见希望。
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