2025年2月28日,第18届国际罕见病日如约而至,今年的主题是“不止罕见”。你知道吗?全球有超过7000种罕见病,影响着3亿多人的生活,其中我国罕见病患者就接近2000万。他们,或许就在我们身边,却因为疾病罕见,面临着诊断难、治疗难、药物可及性低,不敢生育等重重困境。罕见病家庭如何预防和阻断罕见病,获得无“罕”新生,让我们一起关注郑大三附院生殖健康医院罕见病活动,点亮罕见病群体的生命之光!

01、活动一:罕见病多学科专家联合义诊

时间:2025.2.28上午9:00-11:00

地点:郑大三附院北院区门诊楼二楼广场

内容:生殖遗传专家将与医院多学科专家一起参与医院组织的大型义诊活动,一站式解决疑难复杂的罕见病的诊治

02、活动二 罕见病公益科普讲座&三代好孕茶话会

时间:2025.2.28 下午3:00-4:30

地点:郑大三附院南院区四楼会议室(409)

内容:生殖遗传专家科普讲座+助孕经验分享+好孕传递DIY手工活动

宣讲胚胎植入前遗传学检测(三代试管)在罕见病阻断中的应用,免费为备孕夫妇提供遗传咨询服务,了解家族遗传病史,评估生育罕见病患儿的风险,及时采取合适的助孕策略。好孕姐妹分享助孕心得,接好孕,手工DIY艾草锤。

03、重磅福利,罕见病申报通道已开启

不止罕见,爱在行动!为减轻罕见病家庭在助孕过程中的经济负担, 2025罕见病家庭健康生育助力计划即将开启,有需要的家庭可积极申领助孕费用减免活动。让我们共同努力,点亮罕见病群体的生命之光!

(申领通道)

重磅福利:

福利一:单基因携带者筛查享折扣

罕见病公益日活动期间(2.24-2.28日)参与单基因病携带者筛查的夫妇,一人交费即可享两位筛查(夫妻双方同时采血,先检测女方,阳性后免费检测男方),数量有限,先到先得;

福利二:三代试管预实验免费

参与“手拉手,老带新”活动,试管老朋友介绍新的助孕罕见病家庭,评估后在半年内进行三代试管取卵助孕,可享受预实验费用减免,共5名,老朋友可享受胚胎冻存免一年费用。

福利三:胚胎检测费减免

染色体异常、高龄、复发性流产、多周期反复助孕失败行PGT的患者,送检3枚胚胎检测,可免一枚胚胎检测费,共50名。

福利四:促排药物减免

多周期PGT的患者,经评估可申请促排药物减免共10名。

04、活动四:点亮生命的色彩,爱不“罕见””——罕见病儿童画展

在这个多彩的世界里,每一个生命都值得被看见,每一份情感都值得被倾听。为了关注和支持罕见病家庭,传递希望与梦想,郑大三附院生殖健康医院于2025年2月28日将举办“点亮生命的色彩,爱不“罕见””——罕见病儿童画展。

画展地点:郑州大学第三附属医院南院区好孕长廊

时间:2025年2月-3月

*活动最终解释权归郑州大学第三附属医院生殖健康医院所有



来源:郑大三附院生殖健康医院

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