作者：年去岁来
记得在2022年初我在与癌共舞论坛上写了一篇父亲肺腺癌两年的回顾记录（文末查看作者往期文章），我在结尾处说了期待5年、10年，一眨眼我们5年啦！那么有空我再来记录下5年的治疗心得吧，希望能给广大患者家属一些信心和一些启发。
记得父亲刚确诊那会儿，我和老爹这么说过，按照正常的治疗流程走，我保你5年，接着继续看8年望10年，到现在终于第一个小目标实现了。（当然插一句，民间很多人都说肿瘤患者治疗5年没事，那就是肿瘤控制了，当然这个针对的是能通过手术根治的患者，5年不复发就意味着临床治愈，但是对于晚期患者，只能是一直在治疗的路上）。
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治疗篇
说一下我们5年的治疗经过吧，我父亲2020年1月在上海肺科医院查出肺腺癌晚期骨转移，EGFR21突变，2020年1月开始特罗凯单药治疗，到2020年3月复查有效，开始AT联合治疗（特罗凯+贝伐），我们便在当地医院开始联用贝伐，（说一句治疗医院和医生选择，确诊做病理或者做手术以及放疗消融等治疗尽量选择水平高的三甲医院，化疗免疫靶向等内科治疗当地县级医院完全都能进行，没必要去挤兑医疗资源，医生的选择也是如此）选择的方案是14天一次每次5mg/kg体重。
2020年9月因B超发现数个腋下未明淋巴结，太小无法穿刺活检，加了6次单药培美曲赛化疗。2022年6月发现主病灶缓慢增大，做了4次培美曲赛+卡铂化疗，病灶基本稳定。
2022年底开始一个星期30毫克阿法替尼一星期特罗凯的靶向轮换，治疗期间贝伐继续使用。说一下我们加阿法替尼的理由吧,因有资料显示阿法替尼联合贝伐可能会强化T790M耐药肿瘤细胞的克隆选择，应用该方案的患者耐药后出现T790M的概率更高，选择1代药开局，要是后线没有T790M不能尝试使用3代药物那就太亏了，所以才加了阿法替尼。
插一句部分患者听信网上一些不明的人氏推荐的所谓靶向轮换，其实这并不合理，我不否认部分患者可能会从轮换治疗上获益，但是更多的可能还是幸存者偏差的结果，叠加轮换药物会不会带来获益不说，任何药物的叠加必然会带来副作用的叠加。
真正适合轮换的患者，我个人的看法应该是符合两个条件，一是基因显示有多个敏感共突变担心单一药物控制不好或者较快耐药的；二是自身具备足够的医学知识储备或者有一个肯具体指导的临床医生。此二者缺一，通常所谓的轮换都不应该轻易尝试。
还有一点需要提醒，别人某个截点的治疗方案有效，对于其他人来说只是一个参考，你们家适不适合，得具体判断，毕竟个体差异很大，不能盲目照搬。
2023年底CT影像显示右肺门出现一个新发磨玻璃结节，考虑到增大得不快我们一直未处理（期间我们上海肺科医院的主治陈晓霞主任一直让我们尝试放疗），考虑到放射性肺炎的副作用我们一直没考虑。
直到2024年9月发现右肺门位置的病灶对比前片出现明确增大，而骨转移在全身PETCT上显示基本不存在的情况下，我们开始考虑对该病灶进行放疗。
综合目前的放疗选择，对于肺部射波刀治疗应该是最优选择，于是我们在上海华山医院找王鑫主任（王主任真是一个敬业的可亲的好医生，大家如果想射波刀治疗可以去找她）进行了5次30Gy的射波刀治疗，但是效果不尽如人意。放疗后首月复查仅仅局部密度稍变淡，第二个月复查放射野出现了明确的放射性肺炎改变，目前是激素加尼达尼布治疗中。
插一句当时复查首月时候王鑫主任曾建议我们补足射波刀剂量，但是我考虑到肺门位置放射性肺炎几乎不可避免，同时我家的肿瘤可能恶性程度并不太高（每年PETCT复查显示病灶的糖代谢只有1点几）对放化疗可能不太敏感,我婉拒了王主任的建议，提出一个月复查后定（当时想的是说不定放疗效果会延期显示，当然更担心的是给足剂量后今后肺部治疗就少了一个选择，同时还有放射性肺炎的问题）现在看观察一个月再考虑应该是正确的选择。
记住一句话，对于自身病情最了解的不应该是你们的主治医生，应该是患者本人或者是直系亲属，一个合格的患者或者家属，应该能够做到对疾病所处阶段大概治疗的选择有一个明确的认识和把握，当然具体的治疗细节肯定得听从专业医生的建议。从几次化疗和放疗的治疗经历看，接下来治疗我们家将尽可能的把靶向这条路走到底。
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副作用维护篇
一路治疗必然伴随着各类副作用的出现，升级打怪处理副作用是伴随治疗的始终。之前在2年回顾中我大概介绍了靶向药皮疹和腹泻等问题的处理，这里就不多赘述了，说说其他吧。
第一个头大的问题是长期联合贝伐珠单抗带来的问题，所有的抗血管生成药物，不可避免的都会带来血压的升高、出血、血栓、肾功能、手足综合症等问题，我们集中出现的问题主要是高血压和蛋白尿。治理中定期检测血压，调整高血压药物不可忽视，尤其是在冬季血管收缩时候高血压药物的增量，夏季血管舒张后高血压药物的减量都需要注意。
还有一个是长期贝伐联合带来的肾脏负担，主要是蛋白尿问题，对于这一点，监测24小时尿蛋白定量检测是最靠谱的检查（当然要是觉得24小时麻烦，尿ACR也就是尿蛋白尿肌酐比值也是可以考虑的检测手段）当24小时蛋白大于2克就得停用贝伐珠单抗，想要恢复常规的保肾药物其实并无太好选择，百令胶囊、黄奎胶囊、海琨肾喜片，肾炎康复片等中成药效果其实都非常有限，关键还是停药后自身的缓慢修复，4年多的联合治疗目前我们已经因为尿蛋白停药两次，目前也是因为2024年3月的大量尿蛋白停药至今（经过半年多的停药恢复，目前尿蛋白基本恢复正常，这也提示对于此类药物性的肾损伤停药后大多能够恢复）。
这里我其实一直有一个疑问，AT联合方案理论上说只要主药不耐药，目前主流的看法都是贝伐一直加用，但是长期使用必然的副作用问题又不得不考虑，有没有可能贝伐间隔使用能带来获益的，希望有经验的大佬们给予分享。
有一个问题不知道患者朋友们发现没，很多肿瘤患者的淋巴细胞通常是不达标的，（淋巴细胞低不单单意味着患者集体抵抗力差，对于运用免疫治疗效果更是关键）。
2023年冬季我们家反复出现上呼吸道感染，多次因为感染输液治疗，原本想着每周两针的日达仙提高免疫力已经是比较奢侈的选择，一看血常规淋巴细胞一直没达标，我们家尝试使用转移因子口服液加乌苯美司胶囊一个月后很好的解决了这一问题，之后呼吸道感染的情况也少有发生。
再有一个就是说说放疗的问题，毋庸置疑放疗还是目前对于肿瘤治疗的一个可靠选择，尤其是对于不好控制的骨转移疼痛、局部的单发进展、重要器官的转移（比如说脑部）都是可以优先考虑的治疗方案。但是放疗副作用的确是个人认为最麻烦，持久而长期存在而且可能会严重干扰到后续治疗选择的，这么说吧，就以我们家肺部射波刀后目前的情况，今后要考虑免疫治疗或者ADC类药物的选择可能都会有麻烦。
所以对于放疗的选择一定要考虑好时机，要选择最合适的设备，能提前干预的副作用提前干预（比如说局部皮肤的损伤，放射性食管炎等都是有办法预防的）。不能干预的副作用比如说放射性肺炎要在放疗后及时观察症状，出现问题早期及时处理。
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避坑篇
5年治疗我也在群里认识了好多天南地北的小伙伴们，确实因为医疗水平的问题以及极少数不负责的医生，看到踩坑的患者不在少数。试着举几个例子给大家提个醒吧，当然更主要的是希望广大患者和家属们能勤加学习避免入坑。
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基因检测的选择
受限于目前院外NGS检测不纳入医保又价钱昂贵，如何选择基因检测就是一个摆在患者面前的问题，当然对于经济无压力的患者你去做个520甚至1000+的NGS检测，多少总有些参考价值，但是经济能力有限的患者，以肺癌为例10来个有药靶点的基因检测完全够用了。
我曾经看到过几十年烟龄的鳞癌患者医生让去做1万元的血液基因检测，结果当然是毫无用处。还有就是个人认为的不合理用药的问题（个人看法觉得不对可以忽视），有患者初始治疗，EGFR突变直接EGFR TKI联合安罗替尼的；再比如说三代奥希替尼明确耐药后平替更换阿美替尼、伏美替尼的；明确罕见突变患者的选择1代凯美纳而不是选择2代靶向药的等。
所以对于医生的选择上我一直认为一个敬业好沟通的主治可能比那些大牌的知名医生更为合适，见仁见智大家自己考虑吧。
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临床入组的选择
这个其实也是很多患者需要考虑的，从医生的角度看，他们肯定欢迎患者入组，但是临床实验到底合不合适，我谈下个人看法吧。
首先什么样的患者适合入组，我认为是：
1、目前治疗阶段没有合适的治疗方案可选了，也就是走投无路了，希望新药来一博的患者。
2、目前阶段治疗确实因为经济压力无力承受的患者。
3、最好还加上的1条是患者能承受短期因为临床用药无效而出现进展的。
当然参加临床前也需要擦亮眼睛，首选要看是几期临床，通常越接近上市的药物越安全，1期临床通常是单臂实验，新药的效果和副作用数据通常是最不可测的，但是基本都能获得新药治疗。3期临床（尤其是国外已经上市的药物）其效果和副作用通常是最直接可获知的，可靠性一般最强，当然好的药物可能也最难进入，此类临床通常是双盲实验（也就是说有一半患者可能没办法获得新药治疗而分入对照组）。所以这些在入组前都应该了解清楚，其他还应该了解入组出组的条件，试验的地点和医院等情况。
啰嗦写了一堆希望大家都能顺顺利利，有不对的地方欢迎大家批评指出，希望广大患者都能平安跨过5年10年。等着我们8年后我再来和大伙继续啰嗦吧！新的一年，祝福我们都拥有更多个5年！
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