01
无从选择的生活
“以前我是没有梦想的，不知道外面什么样儿，也不知道自己可以做什么。生活了30多年，不想再按照父母安排的那条路往前走了。”
丽玲是一位成骨不全症患者，多年与轮椅相伴，很少走出家门。她的人生早已经被父母安排好：等父母老了，带她一起住进养老院。人生的前36年里，她像父母所期待的那样，“一直待在他们身边”。
这是一部叫《寒鸦》的纪录片里的故事，也是很多残障人士的生活写照。
纪录片的拍摄者叫孙艳，她更愿意别人叫她妖妖。妖妖出生时便被诊断为“镜面人”，体内器官的位置与正常人相反，并伴随严重的心脏病。医生曾预测她活不过18岁，但妖妖不认命，并且拒绝接受父母给她安排的人生—成为一个小卖部老板。她选择走出家门成为一名北漂，拿着微薄的工资，住在地下室里，做一名独立纪录片导演。
那年，朋友彭玉娇找到妖妖，想通过纪录片的形式记录身心障碍女性的故事，两个人一拍即合，花了大半年的时间拍摄《寒鸦》。《寒鸦》的拍摄给了妖妖很大冲击，“有些生活并不是残障人士想要的，但他们没有渠道获得支持，更无从选择”。
作为“走出家门”的残障女性，妖妖和彭玉娇一起创立了北京残障姐妹BEST志愿服务队，希望给残障女性赋能，帮助她们更好地走进社会、融入社会。2019年，志愿服务队正式注册为北京市通州区乐益融社会工作事务所（简称“乐益融”）。
作为一家公益机构，“乐益融”不仅通过培训和学习交流的形式，为残障女性赋能，还打造了“向往的职场”等系列课程，为残障女性提供就业指导和职业发展规划。还为残障小伙伴开辟了沟通交流、读书、观影等活动的空间——“容易空间”，让他们可以通过轻松愉快的方式扩展交际圈，与社会、他人构建联系。
“乐益融”成立了“乐意剧团”，希望通过艺术的方式来展现残障人士生命的多样性，让更多人看到：他们对生活是充满希望的，也可以做更多事情。同时通过戏剧推动残健融合，促进残疾人与健全人在相互尊重、平等参与等方面的全面融合。
妖妖说起她印象很深的一件事，她的一位同事，也是一名轮椅使用者，在一次搬家的时候叫来几位朋友——都是轮椅朋友。妖妖疑惑不解，同事的话让妖妖至今难忘：“我生活里哪有身体健全的朋友啊。”那一刻，妖妖突然意识到，残障和健全原来隔着一个“圈”。
“我们之前做活动的时候还发现，很多健全的朋友不知道怎么跟残障朋友沟通，总怕哪句话说得不合适，会触碰到对方的神经。有一次，一位视障朋友想请身边的健全朋友帮忙拿一下包，对方下意识地问了一句：你的包什么颜色？对方问完自己也很尴尬。”
通过戏剧工作坊，残障朋友和健全朋友一起排练戏剧、表演戏剧，这个过程中大家互相陪伴、相互融合。
“你想象不出来大家在剧团里最后融合到什么程度。一个正在忙碌的健全朋友会请残障朋友帮忙接杯水，对方很高兴自己可以帮助别人；一位视障朋友会推着坐轮椅的朋友出去玩儿，两个人玩儿得很开心……其中很多人后来成了朋友。”
“乐益融”成为许多残障人士的大家庭。当一群人联结在一起、共同感知彼此的生命力，每一个人便不再是孤岛，都在朝着更好的自己努力，成为更精彩的生命个体。也因此，这个群体吸引了越来越多的人。
02
她的世界曾经只有那扇窗
赵芳彬是在自己人生最低谷的时候接触到“乐益融”的。
“有好多年，我过得不是那么好，很孤独也很难过。我感觉所有希望都被扼杀在这副身体里了。”
赵芳彬是在两岁时查出腓骨肌萎缩症的，这是一种罕见病。上初中的时候，她惊恐地发现，自己的手指开始一根一根抬不起来，走路也越来越无力，逐渐只能靠人搀扶走两步。病情对赵芳彬的心理冲击特别大，加上正处在青春期，“我一下子就从乐观健谈变得很沉默”。
上高中之后，因为学校离家比较远，为了更好地照顾她，父母在学校旁边租了一间很小的地下室。母亲每天接送赵芳彬上学放学。“教室在5楼，为了搀扶我上下楼，母亲得了严重的腱鞘炎。我那时候觉得，特别对不起父母。”
那年高考，赵芳彬被一所大学录取，但是学校没有无障碍设施，想要去上学，父母得有一个人放弃工作陪读。回想高中时母亲的辛苦，不想拖累家人的赵芳彬无奈选择了放弃。
高中毕业之后，父母被派去外地工作，赵芳彬被“困”在家中，被迫“独居”。因为没有电梯，无法下楼，她每天能接触到的人只有来看望自己的外婆和奶奶。
“那是一段与世隔绝的时光。大多数时候，我没有人可以说话，坐在轮椅上，能看到的，只有窗外那一小片天空，觉得偶尔掠过的鸟都比我自由。有时候，我会对着镜子说话，去排遣心里的苦闷。”
赵芳彬一度觉得这样的人生“毫无希望”，别人可以去上学，可以去工作，可以接触那么丰富多彩的世界，而她的眼前只有那一扇窗。
也是在那段时间，赵芳彬无意中在网上通过“乐益融”看到很多和她相似的残障姑娘。这些姑娘也曾囿于家中，却拼命打破藩篱，走出小镇，来到北京发光发热。这些残障姐妹的故事，就像埋在赵芳彬心里的一颗火种，让她开始期待自己人生的可能性。
“以前从来不敢奢望自己能独立生活，更别说是追求梦想，但看到‘乐益融’那些姑娘的故事，我仿佛看到了希望。那时候我总想着，也许有一天，我也可以像她们一样，去热烈地追求自己的人生。”
从那时起，赵芳彬开始自学，并考取了一些证书。她尝试在自己家附近的汽修厂应聘到一份会计助理的工作。“每天早上，父亲把我送到单位的工位上，帮我接好水，他去上班，下班之后再来接我。”虽然自食其力给了赵芳彬很大自信，但她对现状越来越不满，父母的过度保护，让她对于真正的独立自主更加渴望。
后来，有朋友为赵芳彬介绍了一个成都的工作机会。她决定抓住机会，勇敢一次，“哪怕未来有无数的不确定，也要去体验丰富多彩的人生”。
最初做决定的时候，父母给了她很大阻力，他们觉得赵芳彬独自去一个陌生的城市工作和生活就是“天方夜谭”。但赵芳彬太渴望自由了。2022年6月，她去了成都，开始“走出孤岛”。
“在成都的3个月里，我经历了无数个第一次：第一次洗衣服，第一次去银行，第一次一个人用轮椅去探索这个城市，第一次拥有属于自己的房间。虽然只是一间很小的、连厕所都没有的小屋，但它让我感觉可以掌控自己的人生。”赵芳彬说。
不久后，“乐益融”举办了一场残障女性成长营，赵芳彬决定去参加。“这次成长营让我见到了许多优秀的残障姐妹，也更多地发现了自己的潜力，最关键的是让我开始明白：残障是一种特点，而不是缺陷，残障的人生也是有希望的，我们应该去拼搏，争取自己的未来。”
经过2年多的努力，赵芳彬成长得飞快，如今已是青岛一家公益机构的秘书长。很多朋友都说：“感觉你一年的成长抵得过我们5年。”赵芳彬回头看看，如今的自己确实和2022年刚走出家门时有了太多不同，这一切都离不开“大家庭”的助力，小伙伴间的托举。
03
母亲也正在被慢慢改变着
有些父母不愿意让残障孩子走出家门，怕他们在外面受到伤害，怕他们不能很好地照顾自己。但当他们看到孩子的改变时，会感到开心、欣慰，甚至自己也在不知不觉中改变着。
花可患的是脊髓性肌萎缩症（SMA），一种罕见病。她是在社群里看到伙伴们的转发，开始关注到“乐益融”的。2024年夏天，看到“乐益融”要举办夏令营，花可很想去参加，却遭到母亲的强烈反对。
在母亲的意识里，家人可以带花可出远门看病，但女儿不能“出远门参加活动”。花可的生活一直是家和学校的两点一线。上大学的那年暑假，家人给她买了一架轮椅，除了看病、上学，花可很少外出。“家里人不太愿意带我出去，他们觉得带我出去不安全，而且很麻烦。”
所以当花可提出要去北京时，母亲甚至希望通过“不陪伴”的方式，打消花可的念头，但这一次，花可说什么都要去。“你们不带我，我自己去还不行吗？”母亲最终无奈答应了。
出门前，花可做了相关准备，考虑到宾馆的床如果比较矮会很难起身，她提前买了一个电动辅具寄到了宾馆。
花可说，“出门”这个问题不只是她一个人的困境，也是很多残障伙伴的困境。“大家都知道残障群体出门是很困难的，不仅要面对有障碍环境，还要面对家人的观念和社会的眼光。”
最终，花可一个人坐上了去往北京的高铁，这是她第一次“独立出行”。那天早上，父母送她去车站，一路上，母亲没有说太多话，却在临走时，往她的包里塞了些钱，还叮嘱她照顾好自己。花可很感动。
高铁上，有人问花可去哪里。
“去北京。”
“是去北京看病吗？”
“不是，去参加夏令营。”
花可说，在很多人眼里，残障人士出远门仿佛只能是为了“看病”这件事。
在夏令营的那几天，花可每天都会把自己参加活动的照片发到家庭微信群里，想让父母了解自己每天都在做什么、参加什么活动，让他们放心。让花可想不到的是，在她参加夏令营的第2天，母亲就参与了公益捐款活动，这让她意外又感动。“母亲是一个不擅长表达的人，但我能感受到，她正在慢慢改变。”
这次夏令营之行，让花可接触到很多新的理念，比如，残障和艺术的融合、社群维系等，也让她有了更多独立外出的勇气，甚至也让父母对于“外出远行”有了新的认识。
花可分享了这次出行路上的两个暖心时刻：
上高铁之前，她申请了“重点旅客”，这是铁路官方为行动不便的残障人士、老人等提供的一项免费服务。坐上高铁之后，花可轮椅的停放处堆满了行李，乘务人员考虑到她乘坐时间长，不仅帮她清理行李，还热情地告诉花可：“有任何需要可以随时找乘务人员。”
下高铁之后乘坐地铁，当时出站是一个老站，无障碍设施不完备，花可第一次坐爬楼机，感到很害怕。工作人员在一旁安慰她：“没事，我们已经操作过很多次了，很有经验，一定能保证你的安全。”花可听完，感觉心里很踏实。
花可相信，以后自己独自出门的时候会越来越多。让她感到欣喜的是，母女俩的沟通似乎比以前顺畅了许多，“如今再遇到什么事情，我跟母亲好好说的时候，她也是能够理解的。”也许是母亲通过花可，看到了外面那个更宽阔的世界了吧，看到它带给女儿的希望、光明，还有快乐。
在“乐益融”这个大家庭里，有一些小伙伴从接受赋能者成为赋能者；还有一些小伙伴在参加活动之前，就已经十分优秀，但她们希望通过学习，能在残障女性社群中发光发热，去帮助更多女性。
“听力障碍者王瑜去年是以表演者的身份参与我们的戏剧工作坊的，今年是以志愿者的身份参与其中，她在现场给听障朋友做手语翻译。王瑜还录制了手语视频，给大家做日常手语教学。”妖妖说。
朱小燕是一位轮椅上的舞蹈女孩，6岁时因脊髓损伤导致高位截瘫。2023年，朱小燕在全国轮椅舞蹈邀请赛中斩获多项大奖。2024年夏天，她参加了“乐益融”的夏令营，希望通过学习能帮助到其他残障女性。
朱小燕说：“对于很少参加社群活动的我来说，刚开始是带着学习和很多疑问的心态来参加这次活动的。我想了解：如何开展一次大规模交流活动？在活动过程中残疾人和健全人之间是依靠什么连接的？不同残障的伙伴们有哪些不同需求？从刚开始有很多疑问，到上完一系列的课程，很多疑问在交流中得到了解答。对于我这种参加很多次活动，却从来没有策划过一场活动的人来说，收获还是很多的。”
妖妖说，她希望更多残障女性成为赋能者。“如果只是我们机构的这些工作人员，或者仅限于北京的社群，我们能够帮助的人还是有限，我们希望连接更多优秀残障女性，通过她们的力量，去赋能更多人。”
妖妖最开心的事是每次活动结束之后，看大家发的朋友圈，分享自己的收获和成长。看到越来越多的残障女性“人生可以有选择，能过自己想要的生活”，她感到欣慰和快乐。
一审：王云峰
二审：李津
三审：赵海旭
