我国约有1000万人罹患这种难言之隐，专家表示治疗没有最好，只有最合适

今天是世界炎症性肠病（简称IBD）日，日前由强生创新制药携手多方在沪共同揭幕的“双重人生”公益快闪活动传出消息：我国约有1000万炎症性肠病日患者，诊治需要医患共同决策，做出最合理的治疗和护理方案。

所谓炎症性肠病，是一组以消化道慢性炎症为特征的疾病，主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎两种类型。这是一种隐秘却终身伴随的疾病，好发于15至35岁黄金年龄，患者会遭遇反复发作的腹痛、腹泻、便血、体重减轻、肛瘘肛周脓肿等，这让患者被迫过上“双重人生”：一边是在职场、家庭、社会中勉力维持的“正常人生”，另一边则是鲜为人知的“隐形人生”——对疾病复发的担忧、对社会不理解的焦虑。

患者傅先生分享了自己的经历。由于缺乏疾病相关知识，他在出现症状后不知道如何向医生表达自己的需求。而社会对疾病认知度不高，职场及社会交往中缺乏理解，被迫承受身体和心理的双重压力。傅先生说，由于需要终身治疗，怎样实现更好的自我管理，最大程度降低疾病对生活的影响，亟需可供借鉴的经验和模板。

重庆市人民医院消化科主任郭红教授表示，在炎症性肠病的治疗中，目前没有最好的治疗，只有最合适的治疗，“医患共决策”模式正成为提升治疗质量的关键。患者需要充分沟通个人偏好、生活状况、治疗目标、价值观念等个性化因素，医生结合医学专业知识和患者个人情况，确保全面了解不同治疗方案的益处、风险及可能的结果，双方共同作出最适合的治疗或护理决策。

此次快闪活动持续三天（16-19日），核心艺术装置“IBD共生棱镜”矗立在北外滩，与陆家嘴的城市天际线遥遥相望。新锐建筑师南迪以解构主义的手法重塑了马桶的造型，通过镜面实时映射陆家嘴天际线与流动人群，形成“患者-市民-城市”的动态影像对话。另悉，强生创新制药同步宣布“百集短剧科普项目”的启动，计划通过100集科普短剧，系统性提升公众对疾病的科学认知。