5月15日,渐冻症抗争者蔡磊在社交平台晒出一段视频。画面里,他的儿子小菜籽欢快地扑进父亲怀里,而蔡磊则通过眼控仪打字,用AI语音温柔地问道:“你现在围棋水平高不高?”儿子骄傲地回答:“(围棋)一段了!”





这一幕让无数网友感动,渐冻症已经让蔡磊四肢瘫痪、无法说话,但他依然在用科技的力量,努力参与孩子的成长。令人高兴的是,相比去年倪萍哽咽透露“他头都抬不起来了”的状态,如今的蔡磊眼神明亮、笑容温暖,整个人看起来精神不少。







这段视频拍摄于蔡磊家中,他穿着宽松的居家服,虽然面部肌肉萎缩导致嘴巴有些歪斜,但他的眼神依然坚定有神。儿子小菜籽戴着口罩,活泼可爱,一进门就扑到爸爸身边。



小菜籽正是好奇的年纪,一会摆弄爸爸的电脑,一会又看着爸爸的大手,还放在一起比了比,原来爸爸的手掌这么大呀!蔡磊看着儿子心里肯定很激动,脸上也露出了幸福的笑容,眼睛都有神了。







由于渐冻症已让蔡磊丧失语言和肢体活动能力,他只能通过眼控仪,一种用眼球追踪打字的设备,来与外界交流。他盯着屏幕,逐字选中字母,组成句子,再由AI语音朗读出来:“你现在围棋水平高不高?”儿子仰起脸,骄傲地回答:“一段了!”蔡磊听完,嘴角微微上扬,露出欣慰的笑容。







这一幕让网友们感慨万千:“真希望蔡磊能够陪着小菜籽一路长大”、“看到蔡磊精神很好太高兴了”。









很多人认识蔡磊,可能是从“渐冻症抗争者”这个身份开始的。但在此之前,他的人生堪称传奇.前京东副总裁,被誉为“中国电子发票第一人”,曾获“中国新经济领军人物”等荣誉。



2019年,41岁的蔡磊被诊断出渐冻症,一种目前无法治愈的神经退行性疾病,患者会逐渐丧失运动能力,最终因呼吸衰竭死亡。

面对绝症,蔡磊没有退缩,而是全力推动渐冻症研究。2024年,他的团队投入超4000万元,设立“破冰奖学金”,并与60多家科研机构合作,推动10条药物管线进入临床试验。



他曾说:“与其等死,不如战斗!”这句话,成了无数渐冻症患者的信念支撑。

如今,蔡磊已经进入与渐冻症抗争的第6年。他的身体每况愈下,四肢完全瘫痪,只能靠眼控仪工作,面部肌肉也开始萎缩,说话困难。





但即便如此,他依然在坚持。2025年,他计划搭建“渐冻症科研AI大脑”,利用人工智能加速药物研发。同时,他还在推动“遗体捐献计划”,呼吁更多患者为医学研究贡献力量。





他和妻子段睿感情深厚,儿子“小菜籽”是他最大的精神支柱。尽管不能像普通父亲那样陪孩子奔跑、玩耍,但他依然关注着孩子的每一步成长。







致敬坚强的蔡磊,看着他精神状态比去年好多了,真的为他高兴。希望奇迹发生,希望蔡磊战胜病魔,早日破冰成功!

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