前几天,成都市双眼井小学的校长吴佳在朋友圈发了一张照片。照片里,是一群一年级的孩子正在上体育课。

这节课的内容,是“青蛙闯动物园”。所有的孩子都在模仿青蛙跳,往一个方向奔跑,但其中一个白衣男孩有些特殊,不但位于班级列队之外,奔跑的方向也和大家相反。



而照片的背后,是一个特殊孩子的求学故事。



这个特别的孩子,叫一一(化名)。一一患有自闭症,是来自星星的孩子。

一一爸爸发现孩子的异常,是在他进入幼儿园之后。在读写能力和课堂纪律上,一一好像总是比其他孩子反应慢一点、学得慢一点,而这种差距,随着时间的推移越来越明显。

爸爸妈妈也意识到,一一可能不只是“学得慢”这么简单,他们先后带着一一到四川大学华西医院、成都市妇女儿童中心医院就诊,在医生的建议下做了自闭症筛查,最后被确认为“孤独症谱系障碍(轻中度)”,也就是我们常说的自闭症。

自闭症是一种神经发育障碍性疾病。患有自闭症的孩子可能会出现社会交往障碍、交流障碍、重复刻板行为等症状,比如缺乏与人交往的兴趣、不懂社交规则、语言发育迟缓、语言理解能力下降、情绪以及行为异常等。三岁半的一一,已经出现一些自闭症的典型症状。

一一的确诊,给家庭带来了巨大的变化。

爸爸妈妈带着一一到处奔走,尝试了各种方法。一一爸爸听说7岁之前对自闭症进行系统干预非常重要,有的孩子没有及时干预,一辈子都无法开口说话。“吃过偏方,做过头部电疗,花了大几万,没有一点效果。”一一爸爸说,“只要有希望就想试试,有点病急乱投医了。”

走了不少弯路,一一爸爸妈妈也明白,自闭症康复训练需要耐心和时间。他们开始带一一到专业的康复机构进行训练。“刚开始的强度非常大,一天要跑四五个机构,基本全天都要上课。”

也正因为这样,一一非常依赖康复机构,“我们住的地方都是跟着康复机构换,康复机构在哪里,我们就在附近租房子。”一一爸爸说。

一一的训练内容是系统化的,包括感觉统合训练、语言康复训练和认知训练。感觉统合训练是指引导孩子对感觉刺激做出适当反应的训练,其目的不在于增强运动技能,而是改善大脑处理感觉资讯的方法。

就这样,从三岁半开始,一一的爸爸妈妈、爷爷奶奶、外婆大姨,就轮流陪着一一做康复训练。直到2024年,一一8岁了。同龄的孩子都要读二年级了,那一一呢?是继续在康复机构做训练,还是去特殊教育学校?



社会性的缺失,是自闭症孩子和普通孩子最大的不同。缺乏正常的社会规则意识和社会性互动能力,是一一成长路上需要重点解决的一大难题。而对此最好的办法就是进行社会化训练。

一一爸爸说,一一从3岁多开始接受康复训练,基本都是以一对一的形式。但是,孤立的环境,不能完全满足他社会化训练的需求。“如果一一未来要更好地融入社会,那其他孩子经历的环节,一一也应该去经历。只有在真实的集体环境中,他才能慢慢学会什么该做、什么不该做,这对于孩子社会习惯的形成非常重要。”

也就是说,学会在集体中生活,是一一进行康复训练的重要一环。

也正是出于这个原因,一一爸爸妈妈考虑再三,决定让一一进入成都市的普通学校就读。

通过查询资料,一一爸爸了解到随班就读,即特殊儿童在普通教育机构中和普通儿童一起接受教育的一种教育形式。“我们希望一一能和普通孩子一起活动、交往,而普通学校就是最好的环境。”

于是,一一爸爸提交了随迁子女入学申请。一一和父母的户籍都不在成都,因此只能按照成都市随迁子女入学政策入学。最终,一一由青羊教育局进行统筹安排,进入双眼井小学读书。

虽然政策支持一一进入普通学校就读,但一一爸爸妈妈的顾虑从未打消:学校是什么态度呢?老师和其他孩子能接受一一吗?一一真的能适应吗?



一一爸爸在确认可以进入双眼井小学之后,第一时间找到学校说明了情况,为了让学校及老师充分了解一一的情况,爸爸妈妈专门写了《一一的小贴士》,并申请陪读。让他没想到的是,一一入学不仅得到了学校的理解和支持,他还得知,像一一这样随班就读的孩子,在双眼井小学还有好几位,覆盖一到六年级。



一一爸爸向学校提供的《一一的小贴士》


陈代鑫是双眼井小学的资源教师,专门为像一一这样有特殊教育需求的孩子和家庭提供专业支持。他会与班主任、各学科老师一起,根据每个孩子的具体情况,为他们量身定制个别化教育计划。

“其实不仅是一一,每个孩子的成长轨迹和接受能力都存在差异”,陈老师说,“对于这些孩子,既要一视同仁,也要深入了解每个孩子的情况,真正做好融合教育。”陈老师说。

比如开头照片中的“青蛙闯动物园”,是一一的体育老师刘崟灏设计的一个趣味活动。孩子们需要用双腿夹着标志牌,模仿青蛙跳跃的动作,跳到跑道上的栏架处,跨过栏架再折返,通过跑跳结合的方式进行锻炼。

这套动作,对普通孩子们来说并不难,但对于一一来说,有些过于复杂了。于是,刘老师专门为一一设置了一条特殊赛道:一一只需要直线跑过去跨过栏架,再折返跑回起点,就算成功完成挑战。

事实上,这也不是刘老师第一次单独为为一一和其他特殊需要孩子设计不同的运动方案。在日常的大课间体育活动、各类兴趣社团甚至学校的运动会中,体育组的老师们也都会考虑到他们的情况,量身定制适合他们的活动。

而对于文化类课程,学校会为特殊需要孩子制定另一套教学方案。比如语文课,普通孩子要求本学期掌握250个新的汉字和生词,随班就读的孩子可能掌握50个生词就算目标达成了。陈老师说,“这样设计教学目标,并不是降低要求,而是另一种公平的体现。

在随班就读的孩子中,还有一位患有视力障碍的孩子。“学校专门为他申请定制了大字版教材,像课本、字典都是‘plus版本’。”陈老师介绍。



大字版字典与常规版对比



大字版数学教科书与常规版对比



除了学习,一一能不能跟其他孩子正常相处,是父母更关心的问题。

晚两年入学的一一,个头比其他孩子都要高,还全程有家长陪读。“一年级的孩子们都还小,对于自闭症没有概念。我们担心其他孩子会不会把一一当成怪人?”

对此,老师更多是通过课堂互动和鼓励的方式,引导班上其他孩子,让孩子们明白,一一和大家一样,在某些方面存在困难,需要家人和伙伴的帮助,同时一一也有自己擅长的事情,值得大家学习。



一一获得“数学进步之星”奖状

在入学之前,一一专门接受过七八个月的发音纠正和认知训练。“我们发现一一对字母很敏感,他自己学会了认识字母和发音,所以我们就找康复机构的老师教他汉字的拼读、拼写,在入学之前,就学会了一年级上学期的300多个汉字。”一一爸爸说。

了解到一一的情况,对于课堂上一些比较简单的题目,老师们会挑一一起来回答,并带动大家给予一一鼓励。“通过这种课堂互动,其他孩子们会觉得一一其实跟我们一样,也能回答好问题,甚至觉得一一学习成绩挺好的,英语发音也很标准,还认识那么多汉字。”一一爸爸说。



一一获得“进步之星”奖状

目前,一一上午在学校读书,下午到康复机构进行训练。每天中午吃过饭要离开学校时,老师会让全班孩子跟一一打招呼、说再见。一一爸爸对于老师的引导非常感动,“这让我们做家长的感受到,一一也是班集体的一份子,而不是可有可无的存在。”

一一爸爸说,入学之后,一一和老师、班上其他孩子们都相处得很愉快。上学期,一一还参加了2024年青羊区学校融合运动会,和另一个小伙伴参与了跑步、跳绳项目,老师在班级里为一一颁发了奖状和奖牌。“我听到其他孩子说,哇,一一好厉害啊。”



一一在运动比赛中获得奖牌和证书



融合教育,一直都是双眼井小学秉持的教育理念。在学校,一一会接触到友好、包容的同学,也可能会遇到不那么友好的同学,他可以观察到不同小朋友的情绪表达,比如这样代表着愤怒,那样代表着高兴,一一会慢慢学习如何识别不同的情绪和状态,以及如何做出恰当反应。当然,在这个过程中,老师会进行相应的引导。

让特殊需要孩子和普通孩子在同一间教室、同一个环境中进行学习、生活,让他们在正常环境而非隔离的环境中,和各种各样的人打交道,正是融合教育的价值所在。”陈老师表示。

而这也是一一的爸爸妈妈希望一一经历的。“我们让一一在普通学校学习,就是希望他能与社会连接起来,而不是隔离。让一一学会和普通人一起学习、社交,就是我们作为家长追求的目标和努力的方向。

他们也会经常带着一一和弟弟去公园玩耍,练习轮滑、打篮球、骑自行车和跑步。“这些活动帮助一一结识了很多小伙伴,增加了社交活动。”

大部分时候,一一在公共场合都能表现得很好,但偶尔也会大喊大叫或者突然跑开。“这是因为一一的感官可能受到了刺激,是他们的应激行为。”一一爸爸说,“其实这些孩子能走到大众面前,对整个家庭或者孩子本身来讲,已经非常不容易了。他们并非像大家想象的那样可怕,他们也有自己的特质或者优点,希望社会公众能对这群孩子多一些客观了解,用更加友好、包容的态度的对待他们。”



一一获得轮滑比赛奖状

如今,一一在家长、学校、康复机构的共同努力下,正在学习像普通孩子一样生活。一一爸爸希望一一能够坚持读完九年义务教育阶段,再考虑是否选择特殊教育,学习一些生活技能或者就业技能。

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