眼睑下斜、眉眼不对称的面容,如同一张无法摘下的“面具”,“走在街上,连抬头都是一种奢侈。”这是患有“鸟面综合征”的王小妞对自己前半生的总结。直到遇见丈夫袁大宝,这段婚姻治愈了她的自卑,第一个健康儿子的诞生更让她相信,残缺的人生也能拼凑出完整的幸福。
然而,当“二胎”的渴望撞上基因的残酷法则,一切戛然而止:不顾医生劝阻生下的小儿子不仅复刻了她的外貌,更被确诊智力发育迟缓。曾经的“重生”故事,此刻成了伦理困境的暴风眼。
那么,当爱意裹挟着遗传风险,生育究竟是权利,还是对生命的豪赌?
时过境迁,如今的王小妞现状如何,她会后悔当初自己的选择吗?
“悲惨”童年生活
在河南驻马店的一个普通农村家庭中,一个名叫王小妞的女孩出生了。
她的出生并没有带来太多喜悦,相反,却从一开始就笼罩在沉重的阴影下。
她的母亲在怀孕期间由于缺乏科学的孕期指导,误信民间偏方,擅自服用了所谓的“安胎”草药。
药方中的成分未曾经过医学验证,却因其流传久远,被一些农村老人奉为“经验之谈”。
然而,正是这剂未经验证的民间药物,导致了王小妞先天性面部畸形。
她患有一种极为罕见的面部疾病,鸟面综合征。
这是一种先天性颅面畸形疾病,主要表现为眼睛位置异常、鼻骨突出、颧骨发育不良、上颌骨后缩等,使患者的面部轮廓与普通人有明显差异。
由于这种外貌特征明显且罕见,王小妞从小便承受着常人难以理解的目光和议论。
童年的她在村里生活,从外貌上便与其他孩子格格不入。
邻里之间的孩子因为年幼无知,对她的外貌没有丝毫遮掩地议论与嘲笑。
她逐渐变得内向,不爱说话,总是躲在人群之后。
虽然家人尝试带她四处求医,希望能够改善她的病症,但限于农村家庭的经济条件和当地医疗水平,最终都无果而终。
医生告诉她的父母,这种疾病属于先天基因异常,目前国内尚无完全有效的治疗手段,即便进行多次整形手术,也难以完全恢复正常面貌。
在学校里,她的处境并没有好转。
尽管她试图融入集体,但始终因为外貌问题被同龄人疏离,初中尚未毕业,王小妞便辍学在家,开始打零工帮助家里减轻负担。
由于外貌带来的社会偏见,她找工作时屡屡受阻,能够从事的多是体力劳动、清洁、手工等门槛低但收入少的工作。
成年后,她也渴望拥有一个自己的家庭。
通过亲戚相亲介绍,她认识了袁大宝。
袁大宝出生于同一个地区,是一位性格温和、家庭条件普通的农民。
两人经过几次见面之后决定结婚。虽然婚姻初期也曾面临种种磨合,但总的来说,两人相互包容、共同维持着生活的平衡。
一场母爱和风险的“豪赌”
2013年,王小妞迎来了她的第一个孩子,一个男婴。
孩子的出生给家庭带来了久违的欢喜。经医生检查,孩子的身体健康、智力正常,最重要的是,他的外貌也没有继承母亲的特征。
王小妞心中那道多年来的阴影似乎也被这一消息暂时驱散。她对未来的生活重新燃起了希望,也更加努力地照顾家庭。
生活在继续,在一切看似走向稳定的时候,王小妞再次怀孕了。
起初,她和丈夫感到犹豫。因为医生在产检时明确提出了警告:由于王小妞患有鸟面综合征,属于基因性疾病,下一代存在较高的遗传风险。
尽管第一个孩子未受影响,但这并不能说明二胎也一定健康。医生建议她慎重考虑,甚至劝其终止妊娠。
面对风险的提示,王小妞思虑再三。
她曾考虑过终止妊娠的建议,但内心始终难以割舍对腹中胎儿的情感。
最终,她决定继续妊娠。这一决定既是出于对生命的尊重,也源于她作为一位母亲的本能。
2017年,王小妞的第二个儿子出生。
然而,这个名叫睿宝的孩子,一出生便表现出明显的面部异常,几乎与王小妞小时候的面貌如出一辙。
医生很快诊断出,睿宝确实遗传了王小妞的病症,不仅五官畸形明显,而且在早期发育过程中还表现出语言和运动发育迟缓的问题。
经过进一步检查,医生初步判断他可能伴随有轻度智力障碍,需长期观察与干预。
消息传来之际,王小妞陷入了极度的痛苦与自责之中。
尽管她早有心理准备,但当这一切真的发生在眼前,仍无法避免地带来巨大冲击。
她开始反复回想医生的忠告,也不得不面对亲朋好友以及外界的不理解和指责。
有人说她明知有风险还执意生下孩子,是不负责任的行为;有人认为她只是想给自己找心理寄托,却让孩子背负沉重的命运。
勇往直前的现状
外界的声音越来越多,尤其在她开始通过短平台记录家庭生活后,一部分网民对她的行为提出质疑。
她在互联网上分享孩子的成长日常,希望能够通过带货直播减轻家庭经济负担,也希望得到社会的关注和帮助。
还有一些网友对她的做法提出质疑,有人说她“拿孩子博眼球”,有人批评她“明知会遗传还要生,太自私”。
然而,通过直播带货,王小妞确实在一定程度上改善了家庭的经济状况,她也逐渐变得自信,学会用镜头记录生活,用平台与外界建立联系。
她没有对这个孩子怀有任何怨言,也从不觉得他是“累赘”或“负担”。她尽力照顾他,用最大的耐心陪他成长,也为他努力争取更好的康复机会。
她并不回避孩子的病情,也不掩饰自己的过去,而是选择直面它们,把自己的经历变成现实的一部分。
她很少谈论过去,也不愿再追问“当初的决定对不对”。因为答案已经写在日子里了,她每天都在这个答案里生活着。
如今,睿宝已逐渐长大,虽然存在一定的发育问题,但在母亲的精心照料下逐步适应生活。
王小妞与丈夫仍然在努力,他们尝试为两个孩子创造一个尽可能正常的成长环境。尽管生活仍旧艰辛,未来也充满不确定性,但他们依旧在尽力走好脚下的每一步。