2025年4月17日，是第37个世界血友病日，主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”，旨在引导和促进血友病积极预防、规范诊疗和科学护理，减少出血发生，提升患者生活质量。
在这世界上有一类人被称为“玻璃人”，并不是因为他们真的由玻璃构成，而是因为缺乏凝血因子身体异常脆弱，一旦受到外伤会过度出血，就像玻璃一样容易“破碎”，所以称这类人为“玻璃人”，他们就是血友病患者。血友病是一种罕见的X染色体连锁隐性遗传性出血性疾病，由位于X染色体上的凝血因子基因突变引起，遗传规律是女性传递、男性发病，男性传递、女性携带。根据基因突变的不同分为血友病A和B 两型，血友病A占80%~85%，血友病B占15%~20%。
血友病患者非常脆弱，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血。出血部位可能涉及肌肉、皮下、关节、口腔、鼻腔、尿道等，严重时可能导致残疾、瘫痪甚至危及生命。
1. 预防治疗： 尽早开始。预防治疗的关键在于尽早开始，特别是在发生第一次关节出血或严重肌肉出血后。
定期输注：在没有发生出血的情况下，定期接受凝血因子输注，以维持正常关节和肌肉功能。
个性化方案：根据患者的具体病情和凝血因子缺乏类型，制定个性化的预防治疗方案。
2. 紧急应对：立即停止活动。一旦发生出血，立即停止活动，避免加重出血。
局部处理：对于肢体部位的出血，抬高肢体、局部冰敷，并用弹力绷带包扎（注意肢体血液循环情况）。
凝血因子输注：在条件允许的情况下，立即进行凝血因子输注以止血。
血友病虽然是一种罕见且严重的遗传性疾病，但通过科学防治和社会关爱，患者完全有可能实现“零出血”，回归正常生活。让我们携手并进，共同为血友病患者创造一个更加美好的未来。(撰稿：邓虹 审稿：叶和义)
