新京报讯（记者秦冰 实习生郑雅璇）4月11日，由中国航信机场数字化产品事业部党总支（以下简称“中国航信”）联合深圳市拾玉儿童公益基金会共同发起、民航博物馆提供支持的爱心公益活动在北京开展。新京报记者了解到，此次活动面向罕见肿瘤患儿和家庭，旨在通过丰富的社会活动让肿瘤康复期、稳定期或者治疗期的孩子走出家门，同时学习航空知识，感受民航魅力。
活动中，中国航信青年志愿者服务队提供“一党员一家庭”的服务。每位党员服务一组参与家庭，提供全程支持和陪伴。在民航博物馆活动现场，多位身穿浅粉色志愿服务马甲的志愿者，帮助患儿家庭推车，细心照顾行动不便的患儿。此次活动全程免费，包括往返专车接送、场馆参观、听取讲解、互动游戏、体验飞行模拟器等。不仅如此，中国航信联合拾玉儿童公益基金会给每位参与活动的肿瘤患儿准备了礼物包，里面包括飞行员帽子、仿真飞机模型、飞机文创盲盒等等。
志愿者帮患儿拿着拐杖。 新京报记者 秦冰 摄
据了解，活动的发起人既是中国航信的员工，又是一名患儿的父亲，这让他成了一个枢纽，将中国航信、公益基金会和肿瘤患儿黏合在一起。他希望社会公众关注到肿瘤患儿群体，给予支持和帮助。
据国家儿童肿瘤监测中心的最新研究数据，2020年—2024年期间，我国新增儿童肿瘤患者超15万，其中实体肿瘤占比约六成，超越白血病。我国14岁以下儿童死亡原因中，恶性肿瘤仅次于意外伤害，已排到了第二位。与此同时，公开资料显示，我国儿童肿瘤发病率以每年2.8%左右的速度增长，每年约有3万至4万名儿童确诊肿瘤。儿童肿瘤的疾病谱与大家熟知的肺癌、乳腺癌、大肠癌等成人肿瘤不同，因儿童有独特的生理和病理情况，儿童肿瘤也有独特的疾病类型。
基于此，拾玉儿童公益基金会发起“向日葵儿童”公益项目，希望通过帮助家长和基层医生了解疾病，避免误诊，少走弯路，提高中国患儿的生存预后（预测各种疾病的可能、发展过程以及疾病的结局）和生活质量。同时，也唤起社会大众对肿瘤患儿群体的正确认识和支持，帮助康复儿童顺利回归学校和社会。
“很多小孩子在经过手术和化疗放疗后会对生活失去兴趣，可能会沉浸在自己孤独的世界里或者是网络游戏里。我希望通过类似的活动，能帮助这些孩子走出自己的小世界，接触外面的大世界，重新建立对生活的兴趣和对生命的信心。”活动发起人告诉新京报记者，“这也是向日葵儿童一直在做、也是我希望自己可以多去做的一些事情。”
在民航博物馆的一架飞机前，12岁男孩小宇用触摸去感知机身和设计。8岁那年，他被确诊为恶性脑瘤。脑瘤产生的颅内积水压迫了视神经，导致小宇失明——他只能朦胧地感知光线的变化，但是无法看清具体的东西。
小宇在父亲的陪伴下登上飞机。 新京报记者 秦冰 摄
“他的眼球是好的，眼睛也很漂亮。这几年一直在给他治眼睛，但效果不太理想。本来孩子失明前的性格就很内向，现在更加内向。”小宇父亲感叹，“失明以后，他失去了画画的能力，也失去表达和释放自我的窗口。但是在民航博物馆的这次活动中，他可以通过触摸去描摹他心中的飞机。可能他会感受到，原来这个世界是由这么多美好的事情组成的。”
在民航博物馆的草地外，5岁的女孩悠悠专注于捉瓢虫，然后把“惊喜”塞到妈妈林静的手里，再在妈妈的惊呼声中跑开。她总是鬼灵精怪、精力充沛，对身边的一切感到好奇。在折纸飞机活动中，悠悠放飞纸飞机时，总会用力扔出很远。头上蝴蝶结的丝带长长地垂在身后，她跑动时，丝带会随着飞扬。
悠悠正在捡纸飞机。 新京报记者 秦冰 摄
人们很难把她和肿瘤患儿联系到一起。但是，还没有巴掌大的一张小脸，28斤的体重，以及无法维持太久的体力，显露出了些许异常。
林静说，悠悠1岁的时候确诊恶性肿瘤。“她人生中坐的第一辆车是救护车，虽然她还小，但她知道自己生过很严重的病，记得手术的位置，记忆里还有手术和化疗带来的伤痛。”
“儿童肿瘤患者不是缩小版的成人患者，儿童对肿瘤治疗的反应通常好于成人，经过规范化治疗，即使晚期患儿也是能够治愈的。”天津医科大学肿瘤医院儿童肿瘤科赵强教授在接受媒体采访时曾表示，儿童肿瘤并不可怕，重视腹部B超筛查，早发现、早接受规范化治疗，八成以上患儿是有治愈希望的。
从发现到治疗，悠悠和林静一直往返于家和医院，这几年从没出过远门，更没有坐过飞机。“坐飞机是悠悠的愿望之一。今天我们来到这里，她看到、触摸到也体验到了真正的飞机，算是给她圆了一个小小的愿望。”林静说。
幸运的是，悠悠术后恢复得很好，现在每年只需要做一次复查。“只要好好照顾她，我们以后还有大把坐飞机的时间和机会。”林静说。
（文中小宇、悠悠、林静均为化名）
编辑 彭冲 校对 陈荻雁
