菠萝说
今年开始，我通过采访的方式来分享一些康复者的正能量故事。每一段经历都是一束光，照亮彼此前行的路。今天的故事，来自一位四川老乡，80后小伙。（阅读更多故事见文末）
初次见面
2021年的一个中午，我结束在华西医院的拜访，站在门口等着素未谋面的网友“曲风”来接我。
等了一会儿，突然一辆特斯拉3滑到我面前，嘎的一声停下，曲风从车里伸出头：“菠萝，上车！”
曲风是一位36岁的晚期肺癌患者，正在使用靶向药，处在和癌共存的状态。他要和我一起去成都电子科技大学给同学们做分享。
曲风说他一直很喜欢数码电子产品，但因为出生农村，生性节约，很少买新东西。以前他开着公司一辆破旧的老车，经常出问题，一直想换辆好一点的。直到生病了以后，他想反正不知道能活多久，拿着钱也没什么用，还不如享受一下，于是就和老婆商量，20年买了一辆特斯拉。
我每年都会在清华大学和成都电子科大开设《癌症与社会》通识课，除了讲生物学、预防筛查、治疗方案以外，还会讲到患者和家庭面临的挑战和影响。
2021年的课堂上，我想试试新形式，邀请患者来给同学们做分享，于是我找到了“菠萝的年轻朋友们”里在成都的活跃群友：曲风。曲风其实从小性格就比较腼腆内向，并不爱说话，但一听说是去我的课上给同学们分享，他还是干脆地答应了。
图：邀请曲风去成都电子科大做分享
分享效果出乎意料的好，曲风说话平静，但真诚的故事本身给同学们带来了巨大的震撼。好几位同学的期末作业里专门提到了这场分享对自己的影响。
确诊肺癌
在生病之前，曲风是典型的努力奋斗80后的故事。
他来自四川的普通小镇，大学考到成都，读了计算机专业。毕业后没有当码农，但从事了计算机销售的工作，靠着自己努力打拼，收入挺不错。他找到了女朋友，成家立业，31岁终于成都买到了属于自己的房子，两口子颇花了点功夫来搞装修，折腾了好久才在2019年中搬了进去。
到了当年11月，他刚住到新房子几个月，突然每天都感觉自己右上腹一阵阵地疼痛。他以为是自己平时做销售喝酒太多了，伤到了肠胃，也没太当回事，想着先扛几天，看看情况。但情况没有任何好转，他又想是不是得了胆结石，于是去了自家附近的小医院检查。大医院被人挤破头，小医院却到处是空楼，就连CT都是随到随做。
考虑是腹部疼痛，所以医生让他先去做了腹部CT，结果没发现肚子里有什么问题，却意外发现他有胸水，于是又做了胸部CT，这次就直接发现问题了：肺部有一个0.78公分的结节，而且边缘带有毛刺，看着不太好，而且胸膜上也看到有不规则的变化。
关键发现肿瘤标记物CEA超级高，正常标准值是5以下，他的呢？1800！正常值上限的300多倍！
医生说看起来大概率是肺癌，叫曲风赶紧去大医院。
曲风当时人直接傻了，完全没想到这么严重。晚上没怎么睡，第二天一大早就赶快跑到四川肿瘤医院，结果当天是周末，专科医生不上班！万般无奈，他只好熬到周一，终于见到了医生。医生说靠CT影像和肿瘤标记物还不能确诊，他这么年轻，结节也可能是发炎导致的，因为长的位置也不好穿刺，所以建议先试试二代头孢药，过半个月再看，如果能缩小，就不是肿瘤了。
出门前医生了一句意味深长的话：“给你一次机会，也是给我一次机会。”
还真别说，输了头孢后，曲风感觉好了不少，这给了他信心，想着果然应该没啥事，自己不会这么倒霉。
现在回看，这就是最典型的安慰剂效应：因为希望抗生素有效，就真的感觉好多了！很多人用了偏方或保健品觉得有作用，也是这个原因。
为了安全，曲风还跑去四川省医院也看了医生，还约着几位专家一起做了MDT多学科会诊，但专家讨论后，也没有得出明确结论，只告诉曲风需要密切复查，他们说不排除是肺结核。
过了半个月，虽然体感变好，但头孢没能让结节缩小。不能再等了，曲风靠托关系好不容易到华西住上了院，接受仔细检查。医生首先做了肺结核的检查，发现是阴性，这时候还有点侥幸心理的曲风，心已经沉了一半。
在医院的第一个晚上，曲风情绪低落，在病房里根本睡不着，后来半夜干脆出来，在病房外面的走廊木长椅上待了三四个小时。
接下来，医生抽了胸水，送去做病理检查。19年的12月15日，他收到了最不好的结果：胸水查见癌细胞，是肺腺癌。
胸水里看到癌细胞，说明肯定转移了，晚期。虽然内心已经有点准备，但曲风还是一瞬间闪过很多念想，比如要不干脆把房子卖了，把钱留给老婆。
对于他这种年轻的肺腺癌患者，下一步最重要的就是做基因检测，因为很大可能携带EGFR或ALK基因突变。如果有，那就有对应的靶向药物可以用，效果比化疗好很多。
但第一次抽的胸水里癌细胞太少，不够做基因检测，所以又抽了第二次。基因检测报告是好消息：他是典型的EGRF基因19号外显子突变，可以用EGFR靶向药！
主治医生告诉他，EGFR的靶向药有三个选择：一代靶向药，二代靶向药，和三代靶向药，都是口服药，在家吃就可以。对于曲风的突变，这三种药都应该有效，但各有特点，除了疗效差异，副作用和价格也都不太一样。
曲风考虑了半天，觉得一代药太老了，而三代药又太贵了，于是决定折衷，吃二代药阿法替尼。这倒是一种挺特别的选择思路。
很幸运，阿法替尼对曲风的控制肿瘤效果很不错，自从吃上，肿瘤标记物CEA就一直降低，从1800一路降到了40。
但这个药对他有明显的副作用，开始是拉肚子，一天5、6次都很常见，然后就是流鼻血。他本来就有鼻炎，吃了药以后鼻子愈发干燥，经常流鼻血。这背后的原因，是因为EGFR靶向药对正常上皮细胞也有影响，二代药尤其明显。
好在人的适应性真的很强，对药物反应也是如此。曲风吃了半年以后，身体开始自我调节，产生耐受，各种副作用慢慢就越来越轻了。
曲风生活习惯也发生了改变，尤其是把烟戒了。他从中学就抽烟，抽得很少，但也好多年了，想过戒烟但没成功。诊断肺癌的那一刻，他立刻就戒掉了，一口都不想抽，没有任何所谓的戒断反应。可谓最有效的戒烟手段，就是肺癌诊断书。
他也比较幸运，因为一般来说，真正抽烟导致的肺癌很少有EGFR突变，不太用得上靶向药。或许是因为他抽烟时间还短，所以癌细胞更接近不吸烟的癌症，而不太像很多老烟枪的情况。
在靶向药的有效控制下，他基本就和正常人一样生活，该吃吃，该喝喝，该工作工作，只需要每三个月去医院复查一次。复查次数多了，曲风对华西医院已经了如指掌，停车场哪个时间段能放行，停车场的哪一区域空位置更多，甚至医院哪个通道离停车场最近，都轻车熟路。
也是在那个时候，他在网上搜到了“菠萝因子”公众号，开始阅读科普文章。他发现那些科普对自己很有帮助，包括一些最新的药研发到了什么程度，临床的对比数据啥的。虽然有些专业的数据还是有点看不懂，但大致能明白，他也第一次听说了肿瘤免疫治疗。
二代靶向药就这样把曲风的肿瘤控制了两年多，直到2022年。
图：曲风喜欢户外，喜欢登山
耐药复发
二代EGFR靶向药一直把肿瘤控制得很好，整整两年多，但到了2022年，情况有些不对了。曲风后背开始疼，有时过一会儿自己又恢复了，但还是让他有点担心。身体一直不舒服，他还是决定去医院再仔细检查，影像上没有发现什么，但肿瘤标记物升上去了：CEA又到了500多。
医生判断，应该是耐药复发了。这本身倒不奇怪，因为EGFR靶向药到最后基本都会耐药，像他这样控制两年多，已经算不错了。
对于曲风这种对EGFR耐药的情况，需要做二次基因检测，来看看复发肿瘤的突变类型，从而决定应该换什么药。耐药患者最值得关注的一个突变，就是EGFR基因的T790M突变。如果有这个突变，那就可以换EGFR三代药，如果没有，则可能需要化疗了。
但曲风肿瘤长在胸膜上，依然没有显著的病灶用来穿刺活检，怎么办呢？
医生建议是做液体活检，也就是通过抽血的方法来检查肺癌的基因突变。它的逻辑是肺癌细胞在生长过程中，会不断死亡，所以它的突变DNA会被持续释放到血液里面，通过敏感的检测，就有可能代替穿刺取样，来无创地分析癌细胞的突变。
曲风的液体活检结果：没测到EGFR的T790M突变。
基于这个情况，医生说只能化疗了。
曲风非常不愿意化疗，但医生说，如果没有明确新的EGFR突变，化疗是最保险的选择，指南也是这样推荐的。
他追问医生，能不能先试试盲吃三代EGFR靶向药？
医生回答，没有T790M突变的话，用三代药获益概率很低，而且这种情况医保是不会报销的，因为不符合适应症，得完全自费。
医生最后说了一句：“如果你非要试，不要在我这里试。”
曲风知道，医生是怕如果不按照指南来推荐，万一吃靶向药效果不好，出现医患矛盾，医生不想担责任。
虽然很不情愿，但看到见多识广的医生态度坚决，而且患癌两年多，曲风和老婆都内心疲惫，有点折腾不动了，决定认命。
老婆代替曲风在治疗方案上签了字，告诉医生：下次来住院的时候就开始化疗。
那天开车回家的路上，空气几乎凝固。当车停在中途充电的时候，老婆终于忍不住，在车里嚎啕大哭。曲风心里也很难受，因为在他心目中，肺癌晚期，化疗开始，一般就代表着离死亡不远了。
等回到家，他还是决定最后再搏一把，不管概率如何，还是想盲吃几天三代靶向药试试。抱着最后的希望，或者说一丝幻想，曲风自己拿到了奥希替尼。当第一颗药被塞进嘴里的时候，他的赌博就开始了。
奥希替尼起效非常快！
刚一周，他的体感就明显变好，又等了一周，确定情况好转，他才去了医院，和主治医生说自己盲吃了奥希替尼，暂时不化疗了。医生做了检查，发现确实有好转，虽然有点诧异，但也觉得有了新希望，于是根据经验，建议曲风干脆再加上抗血管生成的贝伐单抗，和奥希替尼一起用，或许能进一步提升效果。
因为贝伐单抗需要输液，而且有出血风险，需要在医生监护下使用，所以他每个月都得去住院，一次好几天。联合用药后，他的血小板降低很快，时常需要打升血小板的针，等数值够了再继续后续治疗。
在住院的时候，曲风见到了很多人间百态。有次住院的旁边床位是一个70多岁的大爷，一看衣着就是很是农村很贫困的家庭，即使得了癌症，他中午也只有馒头吃。曲风看到，给他递了一盒牛奶。
用了一段时间后，医生建议把贝伐单抗停了，只继续口服奥希替尼，也就不需要去住院了。直到今天，又两年多过去了，奥希替尼依然把他肿瘤控制得很好。他最近一次复查，肿瘤标记物CEA是26。如他所愿，直到现在，他都还没做一次化疗。
现在回看，曲风的耐药肿瘤显然是有EGFR基因的T790M突变的，那为什么没查出来呢？
原因就是液体活检有个弱点和风险，就是假阴性。
因为血液里面绝大多数DNA都是正常细胞的，肿瘤DNA含量通常极低，所以这个方法对检测技术要求很高。即使测出来是阴性，也可能只是没有捕捉到足够多突变DNA而已，并非真的没有突变。
有的患者因为各种原因，不得不盲吃靶向药，最后起效，大多也是因为类似原因。
曲风的一念，给了自己一次机会，他是非常幸运的。
个人感悟
对于自己治疗的过程，曲风说最感谢的就是自己老婆。
5年多了，曲风一直瞒着爸妈，直到现在他们都不知道儿子生病了，照顾的重担都落在了老婆身上。曲风觉得自己老婆特别好，和自己结婚没几年就遇到这种事情，但却完全没有抱怨什么，遇到任何事情都积极面对。
曲风住院的时候，老婆都是全程陪同。曲风有时叫她不用去，因为肺癌病房晚上根本睡不好。肺癌患者经常咳嗽，或者呼吸不畅，很少有安静的时候。
但老婆每次都坚持陪着。
患癌后心态比较好的，大多有比较强大的家庭支持，无论是父母，兄弟姐妹，还是老公老婆。
曲风另一个幸运的点就是很早买了商业保险，所以没有遇到太大的经济问题，5年多晚期肺癌，一路靶向药，基本和普通人一样的高质量生活，但自费部分总额也就几万。无论新药，还是保险，真的是要感谢生在当下的社会，这在10年前都是不可想象的。
曲风生病后加入了一些患者群，也学到了不少知识，包括靶向药盲试的想法，也是从病友那里得到的信息。
他觉得有些群主真的很好，花时间张罗，帮大家提供信息，答疑解惑。但同时，他也发现了问题，那就是好多群里面的病友说的东西都不准确。很多群友并不是专业人士，但非常自信，还很热心，很爱给人出主意，所以很容易误导其他病友。曲风有时发现一看就不准确的说法，会在群里纠正一下，但也只能是杯水车薪。如何鉴别群里的信息，是个让很多患者头疼的事儿。
最后我问曲风，对于刚诊断的肺癌患者，还有什么个人经验可以分享？
他说，首先还是要学习。要了解一下肺癌的机制是什么。不需要特别深入，大致了解就可以，比如治疗方式有哪几种？人体真的很复杂，是一个整体系统，每个人的情况都不一样，治疗效果也不一样。可能这个方案适合你，另一个方案就不适合。基于知识的选择真的很重要！
第二就是立刻改变自己不好的生活习惯。一个人生病的话，除了自身基因缺陷，就是生活习惯等外界因素。生病了就应该立即停止对身体不好的这些事情。比如抽烟，经常熬夜，还有就是和职业相关的，比如当厨师油烟特别大，或者卖水果的经常吃快要坏掉的水果，这些就不要再做了。
最后是建议多运动，尤其到树多，空气好的地方去多转转，不用剧烈运动，适当走走就好。人必须要动起来，如果有事干是最好的。人动起来之后身体机能还是要好很多。
曲风说他现在经常到外面去玩，周末只要没事就会跑到成都周边人少树多，PM2.5低的地方去呆一会儿，溜达溜达，他相信这种环境能增强免疫细胞功能。
现在，都江堰是他的最爱，有兴趣的可以约一下。
致敬生命！
*特别声明：个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
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