“如果人生能重来,我不会生下我的女儿”。
或许你跟我一样,听到这句话第一反应是震惊、不解:哪有父母会后悔生下自己的孩子?这个妈妈怎么这么冷血?
直到我了解到这个妈妈的故事。
说这句话的是抖音博主@欣欣是个小可爱,她的女儿欣欣是个孤独症孩子。
家有孤独症孩子,生活是什么样子?
在关注她之前,我一无所知。在关注她之后,我终于明白她说这句话背后藏着多少辛酸和眼泪。
当我们因为孩子调皮而生气,有人正因为六岁的孩子学会说“妈妈我爱你”喜极而泣。
当我们抱怨辅导孩子写作业太累,有人用了十年时间才教会孩子握笔写字。
“星星的孩子”
第一次了解到孤独症这个群体,是在抖音创作者@良田的视频里。
其中一期视频,他尝试带6岁孤独症男孩天泽给陌生人送花。
可在出门的那一刻,就遇到了不小的挑战。
良田本想让天泽妈妈休息一天,自己带天泽出去,但习惯依赖妈妈的天泽又哭又闹,对良田要带他出门这件事非常抗拒。
抖音@良田
最终,只好在妈妈的陪伴下计划得以继续。然而,困难才刚刚开始。
良田准备了一桶鲜花,引导天泽送给路过的姐姐,可当良田一遍遍说“把花送给姐姐”的时候,天泽充耳不闻,只沉浸在自己的世界里,嘴里喊着“我要走开”。
天泽不配合,路人见到这种场面更是充满疑惑和不解。
有的人甚至直接问“他是不是智力有点问题?”良田只好解释,孩子是孤独症儿童,自己带他出来是想和陌生人多接触。
抖音@良田
社交障碍是孤独症群体比较明显的特点之一,他们对陌生人有天然的逃避、抗拒心理。
好在,良田的耐心,逐渐叩开了天泽的信任。
后来在良田的引导下,天泽把一朵又一朵花送给过路的陌生人,学着用“不客气”回应陌生人说的每一句“谢谢”。
逐渐了解孤独症的陌生人,也开始向天泽释放出最大的善意。
抖音@良田
她们笑着收下天泽送的花,耐心又真诚地邀请天泽一起拍照,为天泽融入这个陌生的世界贡献着自己的力量。
一天的相处已经让良田感到身心俱疲,然而这却是每一个孤独症家庭的日常。
天泽妈妈自天泽确诊后便全职在家陪伴孩子,上午送孩子去幼儿园,下午带他去做康复。
孤独症儿童的精力尤其旺盛,白天带娃过程中,天泽妈妈的精力丝毫不敢有一点松懈,只能在晚上孩子睡着后,自己宽慰自己。第二天再以饱满的精神面对儿子。
抖音@良田
34岁的年龄,鬓边的白发已经很明显,但她依然对自己、对天泽充满信心,她相信每朵花的都有它的花期,她会好好养着,静待花开。
在另一期视频里,良田为一个孤独症孩子组成的乐队举办了一场演唱会。
乐队由三个人组成。
抖音@良田
乐队的贝斯手一哲,由于多动和情绪问题,在上小学时几次被劝退,后来转到特殊学校。他喜欢艺术,钢琴弹了17年,贝斯弹了9年,还喜欢画画。
主唱岚岚是热爱音乐的孤独症和视障人士,音乐为她建立起了与世界链接的桥梁。
还有鼓手Jimmy,有很强的节奏感,老师发现他这方面的天赋后就教他学了打击乐。
达到目前的演出水准背后,是学校老师、家长和孤独症孩子们日复一日超乎常人的练习和努力。
良田和团队做好乐队的宣传单,跟一哲、岚岚、Jimmy一起到附近学校派发,邀请路人去参加他们的演唱会。
抖音@良田
看着他们发传单时谨慎小心、欲言又止的样子,能感受到他们在跟陌生人接触仍然面临很大的心理压力,但正是因为这样一次次的尝试,他们跟陌生人的交流变得越来越游刃有余。
最终,演唱会来了很多人,现场画面温馨又动人,不仅帮助孩子们完成了心愿,也让更多现场和手机前的观众,了解到孤独症群体。
在良田拍摄的若干关于孤独症的视频里,最让我感动和欣慰的,是欣欣的故事。
“星星之火,可以燎原”
2023年,良田视频评论区有一条高赞留言“我家有个巨漂亮的孤独症女儿,我很少能拍到她的正面照,良田可以帮忙拍一下,帮我留下闺女的漂亮瞬间吗”。
看到这条留言后,良田启程前往山东欣欣家,他们的缘分由此开启。
欣欣确诊后,欣欣妈全职照顾孩子,爸爸在杭州工作赚钱维持家用,为了给欣欣做康复,家里已经卖掉了一套房子。
那时忙于带孩子的欣欣妈,基本没什么精力照顾自己,头发草草绑着,神情中有些疲惫,因为麻烦良田大老远过去,脸上挂着不好意思的笑容。
妈妈带良田接到第一天上幼儿园的欣欣,刚到幼儿园门口,就听到一阵尖叫着哭的声音,随后,一个漂亮的小女孩一边哭一边颤颤巍巍跑向妈妈。
抖音@良田
只看外表,很多人都不相信,这个漂亮女孩会是孤独症孩子。
从幼儿园到家短短一路,欣欣哭闹了很多次,有时哭着让妈妈抱,有时不听指令自顾自地跑来跑去,后来安全起见,欣欣妈熟练地把女儿背在背上,良田问她累不累,她笑着摇头“习惯了”。
平时带孩子出去,遇到孩子哭闹,欣欣妈背起女儿就跑,生怕别人指责说“孩子怎么这么不懂事”、“家里人怎么教育的”之类的话。她早已摸索出经验,这是最快安抚她情绪的办法。
抖音@良田
谈到对女儿的规划,欣欣妈坦言,会培养孩子自理,孩子只要以后能养活自己最好,已经不打算让她嫁人。
周围很多人不理解,为什么要花好多钱给欣欣做康复,欣欣妈听到总会很气愤,也会怼回去,她不会放弃自己的孩子,一定会给女儿最好的生活。
良田为欣欣拍摄了很漂亮的正面照,照片里,欣欣的眼睛亮亮的,笑容纯净地像个天使。
抖音@良田
良田还联系自己的摄影师朋友,为欣欣提供童装拍摄的机会,尽自己所能为这个家减轻经济上的负担,并认了欣欣当干女儿。
那期视频发出后,很多人被欣欣妈的乐观和爱打动。
欣欣妈不断在自己账号更新女儿的康复视频,逐渐成了一个有几万粉丝的博主。
每每遇到质疑和不解,欣欣妈都会坚定地为孤独症孩子发声,通过短视频让更多人了解孤独症,呼吁大家给这些孩子更多包容。
没想到的是,良田和欣欣的缘分还在继续。
因为良田的帮助,欣欣妈说自己的生活仿佛一下子顺利起来。
为了给女儿更好地做康复,也为了帮助更多像欣欣这样的孤独症孩子,欣欣妈不断学习融合教育和特殊教育技能,并考取“影子老师资格证”(因能像影子一样给予孤独症孩子陪伴和支持而得名),办了一家收费很低的康复机构。
抖音@良田
后来为了让这些孤独症孩子得到更全面的照顾,同时解放家长,又办了一家幼儿园。
由于启动资金少,收费低,幼儿园没有太多资金采购玩具,去年8月,良田发布募捐视频,为这家幼儿园募捐儿童玩具。
抖音@良田
短短几天,寄往欣宝幼儿园的玩具堆满了两间教室。甚至很多玩具是网友专门买的适合孤独症孩子用的新玩具。
涓涓细流,汇成大海,全国网友的爱,通过良田传递给了这些“星星的孩子”和家庭。
良田自己还拉了一大车玩具送过去,此时欣欣妈的状态早已焕然一新,她化了妆,全身充满能量,被一群孩子簇拥着叫园长妈妈,内心的快乐溢于言表。
抖音@良田
收获爱,传递爱,这一年里,她不仅是带女儿康复的妈妈,更成了帮助更多孩子康复的园长妈妈。
在那一刻,字节跳动公益平台和这些抖音创作者的意义具象化了。
抖音@良田
做他们的星光
4月2日,是世界孤独症日。
尽管每年都会有很多机构不遗余力向大家科普孤独症(全称叫孤独症谱系障碍,ASD,简称孤独症),但不得不承认,大多数人仍然不了解,或存在错误的认知。
孤独症不是“性格孤僻”,而是一种神经发育障碍,主要表现为社交互动困难、语言和非语言沟通障碍,以及重复刻板的行为模式或兴趣。
他们像是来自遥远的星球,很多时候只沉浸在自己的世界里,他们的行为很难融入大多数人的规则,所以被称为“星星的孩子”。
抖音@良田
他们并非人人都是“天才”,只有10%的孤独症患者存在艺术或学术方面的学者综合征,而大多数都伴随智力或语言障碍。
这是一种目前仍然无法治愈的疾病,只能通过干预提高自理能力来帮助他们改善生活水平。
目前,国外对孤独症的研究更早也更深入,相应的社会支持也更完善,比如一些欧美国家已经推动孤独症儿童至成人的全生涯支持体系,包括融合教育、职业培训和就业支持等。
我国也在全方位加快关爱孤独症群体的步伐。
现在,孤独症孩子确诊后可以申领补助,社会上专业的康复机构也越来越多。像杭州、绍兴等地已经效仿国外,开始打造“早期干预-融合教育-职业培训-支持性就业-大龄康养”的全生命周期支持体系。
除了官方机构的重视之外,很多公益机构也在持续为孤独症群体发声,为他们提供帮助。
2022年起,字节跳动公益平台已连续四年在孤独症友好日前后举办“你好星星的孩子”活动,通过科普、短剧、邀请创作者探访、直播等多种方式,呼吁大家平等对待孤独症群体,助力他们更好地参与社会融合。
视频每多一次播放和点击,便会多一个人了解这些“星星的孩子”,会多一个人对他们释放善意。
我一次次被良田视频下方的评论感动,一次次领略到“星星之火,可以燎原”的现实意义。
“那就让他们慢慢长大吧,反正世界又不缺大人。”
“这朵花没有被人挑中,但我好喜欢。”
“他们不是怪物,只是带着宇宙秘密的孩子。”
是啊,黑暗或许不会消失,但我们每个人,都可以成为照亮黑暗的点点星光。