“我身高1米85，（发病时）体重掉到98斤，长期腹痛腹泻，疯狂拉肚子，拉到这么瘦。”纪实节目《我和我》第一集主人公、重庆小伙傅昊然这样回顾2019年时自己的病情。
傅昊然是一名炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，简称IBD）患者，在银行业工作，业余时间坚持参与志愿服务，医生、病友与他无话不谈，称他为“小太阳”。需要放松身心的时候，他会去爬山，还尝试了蹦极。
近日，傅昊然、郭宇峰、邓小杏三位IBD患者出演的公益纪实节目《我和我》在腾讯视频上线。这是全网首档观察室类IBD公益纪实节目，节目组先后前往重庆、兰州和广州，历时半年深度跟访三位患者，展示他们的生活状态，结合医生和患者代表在观察室场景中的讨论，提出聚焦患者因疾病标签产生的心理困境，呼吁构建更具包容性的社会支持体系。
节目嘉宾、中山大学附属第六医院消化内科副主任郅敏医生介绍，IBD主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），高发于15~45岁青年群体，发病机制尚不明确，患者常受腹痛、腹泻、便血等症状困扰，会出现不明原因发热和体重下降。
由于公众对IBD了解不多、误诊率高，患者出现相关症状后，心理压力较大。约67%的患者曾因如厕频繁而产生社交恐惧，45%的患者遭遇职场歧视后选择隐瞒病情或离职。
“隐秘的疾病”
3月29日，“改变IBD从被看见开始”沙龙在上海新华·社区营造中心举办，《我和我》导演马兆龙携参演IBD患者代表梦君等嘉宾亮相，谈如何破除认知壁垒，让公众更多地理解IBD群体。
梦君生活在杭州，9年前确诊IBD，对她的求学、工作和生活都产生了很大的影响。她曾在高考前三天腹痛、便血，带病勉强上了考场。大学毕业后第一份工作在一家互联网大厂，工作“很卷”，压力很大，导致病情复发，一直拉肚子，体重下降很多。
病情稳定后，梦君的工作、生活回到正轨，她加入了杭州爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF），这是中国第一家关于IBD的民间公益组织。她在这里工作了两年，从事新媒体传播，一方面是面向IBD病人，鼓励、支持他们，让他们感觉“不是一个人在战斗”；另一方面，也面向政府和公众传播，让大家了解这一群体。
梦君表示，IBD知识的公众传播困难，因为这是一种“隐秘的疾病”，有人觉得症状难以启齿。《我和我》尽量做到病理的可视化，比如马兆龙插着鼻饲管坚持了7个小时，这是IBD患者的一项治疗措施，他还与嘉宾一起模拟在两分钟内找到厕所，等等。
IBD发病期间肠道出现溃疡的情况下，人的精力损耗非常大。《我和我》记录了傅昊然在2019年确诊时无力站立，需要坐轮椅去看病。“但是在病情缓解期，采取合适的诊疗方案，炎症可以被控制住，生活、工作都是比较正常的。虽然这个病一定会复发，但我们能够尽量延长稳定期。在稳定期，适度地参加体育运动也是可以的。”梦君说。
《我和我》邀请了心理咨询师李松蔚作为嘉宾之一，呈现了对IBD患者心理状态的关切。焦虑、抑郁等问题在这一人群中较常见，IBD与心理健康问题在病理上可以找到对应关系，“脑肠轴”即大脑与肠道之间双向交流网络在产生影响。另外，疾病影响生活，比如不能正常进食、社交和工作等，也会导致心理健康问题高发。
“教育是最好的药物。IBD公益传播的一个非常重要的目标，就是让患者群体看到一些恢复得比较好的案例，去鼓励他们，让他们看到未来生活的可能性。”梦君说。
排便健康与如厕品质也需关注
《我和我》第二集展示了“2分钟寻厕焦虑”对IBD患者的影响。马兆龙、郭宇峰与音乐人李辉一起体验，他们在广场、路边、车内、小区等环境中，听到手机闹钟忽然响起，就跑步寻找最近的厕所。这样的随机寻厕有时顺利，有时遇到障碍。即便找到厕所，也可能需要排队，或碰上厕所不对外开放等情况。
在节目中，郅敏医生提到，一些患者在发病时每天会遇到“2分钟寻厕”的考验，带来极大的不便和痛苦。梦君则表示，自己日常活动范围2公里附近的厕所情况，她都已经摸清，会在容易腹泻的时候随身携带纸巾、湿厕纸、一次性小裤等用品，并带好药品和口服补液盐。
公厕服务水平不仅对IBD患者的需求有影响，也是一个与大众需求密切相关的公共议题。厕所测评达人“冤总特种腚”评测过国内28个城市的厕所，覆盖343座商场、43所大学的782间厕所，是国内厕所测评领域的知名自媒体。“冤总特种腚”主理人张先生在“改变IBD从被看见开始”沙龙中说，打卡这么多厕所之后，他发现了一些普遍存在的问题。
绝大多数商场、学校厕所不提供坐便器的清洁液和一次性坐垫，很少有人掌握一次性坐垫的正确使用方法；纸巾焦虑普遍存在，建厕容易管厕难，很多厕所有纸巾盒但无纸巾，而商场厕所的免费纸巾普及率较高；多处男女厕的厕位比例未达到1∶2的建设标准，人流量大的高铁站多见女厕排队。
张先生认为，正确看待特殊人群用厕需求，对厕所建设和管理提出了更高的要求，需要满足快速可达性、隐私性、无障碍、卫生与舒适性四个方面，建立更完备的厕评维度系统尤为关键。
张先生曾与国内多家企业和行业组织交流过。在接受第一财经记者采访时，他建议完善相关产业的商业模式，助力厕所行业的整体发展。比如，智能马桶的推广将会显著提高人们的如厕体验，对IBD人群来说也会是一则福音。我国智能马桶使用率只有3%，日本是75%。中国是世界最大的智能马桶生产国，市场空间还很大。
“公厕设备相关企业有创新的想法和方案，但受制于体制和监管等一些问题，发展比较困难，需要真正有影响力的人或组织来引领。”张先生告诉第一财经，目前一些地方政府在厕所软硬件的建设上成效不错，比如江苏常州的数字化公厕管理体系比较领先，深圳有自己的公厕服务小程序方便查找地点和服务信息，杭州的公厕水平整体也不错，呼和浩特和临汾在公厕建设上做出了地方特色。
便了么是一个2018年推出的app，创始人肖世荣在沙龙中说，排便的重要性不亚于吃饭，每个人都可以从中观察自己的身体状况，目前该应用有1000万国内外用户，在线记录的用户自发形成了城市厕所地图。响应IBD人群“2分钟寻厕”需要，便了么正在开发“身边的厕所地图”，通过用户的分享可以发现更多允许公众使用的厕所，5月29日是“世界肠道健康日”，这项功能将正式上线。
