战友说 | 七年抗病路：从病痛中成长的“特殊玩家”

投稿战友简介

广隶聿

患者本人，男，22岁。2019年确诊再生障碍性贫血，目前状态良好，生活状态正常，担任公司高管，在事业的赛道上奋力疾驰。爱好：出去玩~

前言

哈喽大家好！今天特别开心能受到“博医同行”的邀请，来和大家唠唠我的故事。说实话，生病这事儿听起来挺吓人的，但我想用我的经历告诉大家：就算被生活锤了一拳，咱也能爬起来笑着往前走！

我叫广隶聿（艺名），22岁，来自美丽的呼和浩特（欢迎大家来草原做客~）。我是一名再生障碍性贫血患者，今天想和大家聊聊我与疾病共处的七年时光。

一场“普通”的肺炎，

改变了我的生活轨迹

七年前，我还是一名初中生。起初，我以为自己只是得了一场普通的肺炎，但持续一周的高烧让我不得不前往社区医院输液。按照医院规定，输液前需先验血。结果出来后，医生看着报告，略带疑惑地说：“我们医院的机器可能出了故障，正常人怎么可能血小板只有30？建议你去市医院进一步检查。”

然而，事实证明，机器并未出错。当天，我便被市医院收治入院，还因年纪尚小，被安排在了儿科病房（当时觉得颇为尴尬）。原本成绩优异的我，就这样无奈地休学了。

当地医院的医生非常负责，但也列举了许多令人不安的可能性，什么白血病啊骨髓移植啊，我妈当场腿都软了，但她特果断，连夜带着我转院至天津血研所。

确诊与治疗：从恐慌到坦然面对

坦白说，当时我对这个病一无所知，内心充满了恐惧与无助。我以为需要巨额花费，甚至可能生命垂危。几经周折，终于挂到了竺晓凡主任的号（内心OS：若早些认识“博医同行”，或许就不用花费高价找黄牛了）。在血研所经过详细检查后，我被确诊为“再生障碍性贫血”。

出院时，竺主任仅开了80多元的药物，嘱咐我服用两个月后复查。我和家人当时都愣住了，甚至怀疑是否开错了药。毕竟在我们的认知中，这种疾病理应需要高昂的治疗费用。竺主任却淡然一笑，说道：“没错，病情不严重，男生，稳住即可。”（解释一下：由于是男生，不会有月经等问题，只要稍加注意，便不会出现自发性出血，因此主任建议只需维持血象稳定即可。）

就这样，我带着药物回到了家中。尽管主任表示无需过度担忧，但家人仍旧放心不下，我被“软禁”在家两个月，每日除了打游戏便是看剧。两个月后复查，主任建议我回归正常生活。于是，我重新踏入校园，逐渐恢复了往日的生活节奏。

至暗时刻：血小板骤降至个位数

平静地度过了三年后，一次例行检查显示我的血小板骤降至个位数。那一刻，我的心仿佛沉入了谷底，匆忙赶往当地医院（当时因疫情无法前往天津）。然而，刚入院不久，医院内便出现了阳性病例，我被“恰好”隔离住院。

那段时间，是我人生中最黑暗的日子。每日面对无数的注射器与盐水，最令人绝望的是不知何时才能重获自由。我仿佛陷入了抑郁的深渊，情绪失控，对周围人发脾气，昼夜不分地昏睡。真正折磨我的并非疾病本身，而是那种无尽的禁锢感。

经过漫长的检查，最终确诊为“真菌感染”。经过三个月的治疗，我终于得以出院。走出医院的那一刻，阳光洒在脸上，我仿佛获得了新生。