深圳新闻网2025年3月27日讯（深圳特区报记者 庄瑞玉）“在深圳重大疾病关爱基金的资助下，我接受到很好的治疗，摆脱了轮椅。在深圳，我也遇到了爱情，生下了健康的宝宝。”邹金秀是一名成骨不全的罕见病患者，但她在深圳感受到了这座城市的大爱与包容，生命的尊严在这里与城市文明同频共振。
近年来，深圳不断加强普惠性基础性兜底性民生建设，全面加强困难群众和特殊群体关爱帮扶，协同多方力量，多维度持续强化罕见病群体综合服务保障，助力罕见病患者融入社会，提升生活质量。
多方联动：构建全链条综合服务保障
成骨不全，也被称为“玻璃人”“瓷娃娃”。从小邹金秀就容易摔跤，容易骨折，常年依赖轮椅，长大了身高也不到125厘米。幸运的是，在家人的呵护支持下，她顺利读完大学，来到深圳成为一名助残社工。
“香港大学深圳医院有个罕见病综合服务中心，我在这里进行了双下肢截骨矫形手术，也就是双腿大小腿都要放进钢板，加固骨头。”虽然邹金秀多年前做过类似手术，但是时间长了钢板已经变形，必须取出更新。也是在社工的帮助下，邹金秀获得了“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”援助，大大地缓解了经济压力。
罕见病，因患病率低、治疗难度大、费用高昂，一直是医疗与社会民生领域的难题。深圳搭建罕见病综合保障服务试点项目平台，对接北京病痛挑战公益基金会，在深圳罕见病协作网成员医院深圳市儿童医院、香港大学深圳医院挂牌设立“罕见病综合服务中心”，组建商保机构、医学专家、护士、医务社工等罕见病协作团队，为罕见病患者提供一站式政策信息、直接援助、健康管理、家庭支持等服务。
市关爱办和市儿童医院共同主办“深圳市儿童医院·Vcare关爱空间”，开创“政府指导+医社联动+多元共治”模式，广泛链接资源为罕见病等大病儿童提供心理疏导等康复服务。深圳使用福彩公益金设立“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”，将罕见病纳入救助范围，累计覆盖83种重大疾病，符合条件的申请人最高可获得5万元/人的救助金。
慈善赋能：凝聚多元共治力量
深圳作为科技创新前沿城市，大力支持在罕见病领域科研攻关。深圳医学科学院、深圳湾实验室与北京协和医院联合成立 “罕见病高精尖研究联合中心”，致力于罕见病基础研究、转化医学及新药开发，打造 “罕见病诊疗目的地” 和 “药物研发基地”。
为支持罕见病科研攻坚，在市民政局支持指导下，深圳市慈善会联合深圳湾实验室科技基金会、SMART-SZBL罕见病中心共同发起罕见病“微光同行”慈善项目，争取5年筹集3000万元善款，用于资助深圳医学科学院、深圳湾实验室发挥其科研优势，实施新药研发与诊断技术攻关计划，助力罕见神经系统发育障碍诊疗突破。
深圳市崇上慈善基金会构建罕见病“医疗救助+教育支持+社会融入”三位一体帮扶体系，发起“小水滴爱心病房学校”、“生命关怀接力计划”等项目，通过医疗费用补助、家庭喘息服务、职业赋能培训等举措，帮扶罕见病家庭。
深圳壹基金公益基金会发起“壹基金海洋天堂计划”，以罕见病、孤独症、脑瘫等特殊需要儿童、青年为主要服务对象，通过搭建与支持特殊儿童、青年服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合公益行动网络，促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童、青年及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
