▲4岁的皓然目前在普通幼儿园上学。1岁多时他植入了双侧人工耳蜗,原本54万元的费用,经医保报销、残联补贴及企业赞助后,家庭只支付了不到5万元。
江淮春早,阳光穿透安徽省合肥市庐阳区一栋居民楼的窗户,洒在17岁的方子一头上的声音处理器上(声音处理器是人工耳蜗的体外机,是耳蜗的重要组成部分)。这个阳光帅气的大男孩正在做着新学年的开学准备。方子一是安徽省人工耳蜗保障政策的受益者之一,正因为有了人工耳蜗的帮助,他一路从普通幼儿园、普通小学,考入安徽省重点高中合肥八中。记者与方子一的交流顺畅而愉快,从他对声音的反应、对问题的回答来看,如果不是头上的两只声音处理器,很难想象他曾经是一位重度感音神经性耳聋患者。
方子一不是唯一的案例。在合肥市庐阳区四里河路幼儿园,记者在两个班级看到三位耳蜗宝宝和小朋友们一起游戏玩耍;在中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)的病房里,调试完先前植入的人工耳蜗的小学生张宇辰惊喜地告诉妈妈:“哇,原来汽车行驶的声音是这样的!原来衣服摩擦也会有声音。”这些原本生活在寂静世界的孩子,正通过价值数十万元的人工耳蜗设备,走出无声世界的大门,迈向更加美好的未来。
目前,植入人工耳蜗是解决重度或极重度感音神经性听力损失最直接有效的康复手段。但由于技术门槛、研发和生产成本高,人工耳蜗的价格一直比较昂贵。市面上,进口人工耳蜗定价约在20万~30万元之间,国产人工耳蜗约在10万~20万元之间。对于听力残疾儿童家庭来说,人工耳蜗既是生命刚需也是奢侈品。
“当时植入人工耳蜗需要卖房子或者倾整个家庭之力支持一个孩子,即便能够植入人工耳蜗,家庭也往往债台高筑,农村家庭根本无力承担。”安徽省人工耳蜗纳入医疗保障政策的亲历者、推动者,省残联副理事长高青琳记忆犹新。多年来,在党中央、国务院的关心支持下,中国残联曾经牵头实施了几个重点残疾儿童康复项目,其中包括对听力残疾儿童植入人工耳蜗的专项救助项目,但项目的覆盖面毕竟有限。据同是政策推动者的安徽省立医院主任医师孙敬武介绍,当时全国项目分到安徽省的救助人数有限,仍然有很多孩子因无法植入或者无法及时植入人工耳蜗而错过最佳康复期,很多家庭只能望“蜗”兴叹。
转折发生在2011年。在安徽省残联、安徽省卫生厅以及安徽省立医院相关专家的共同推动下,人工耳蜗被纳入安徽省新农合报销范围,首次为农村听力残疾儿童打破了政策藩篱。“安徽省能在10多年前将人工耳蜗纳入医保,离不开各部门的协同推进,大家都认识到了这一事件的社会意义和民生价值,是多向奔赴的结果。”高青琳回忆道,政策实施第一年全省人工耳蜗植入量明显增长。之后,随着2019年城乡医保并轨,安徽省人工耳蜗医疗保障网持续扩大。
如今,安徽省建立起了“医保报销+残联补助+医院减免”的三级保障体系,0~14岁听力残疾儿童人工耳蜗设备费加手术费报销比例达70%,医保报销外,剩余自付部分由各地残联根据当地实际提供补贴,最高不超过5.1万元,此外还有每年不低于1.5万元的康复训练费用补贴,越来越多的听力残疾儿童能够享受到人工耳蜗医疗保障政策。据安徽省残联不完全统计,2021年~2024年,全省植入人工耳蜗的听力残疾儿童中得到残联救助的有987人。合肥市占比最多,4年共计165人。在这些“耳蜗孩子”的身后,一个由政策推动、医疗护航、社会托举的生命突围故事,已在江淮大地书写了十余载。
医保政策对听力残疾儿童家长为孩子选择植入人工耳蜗有非常积极的影响。
“2023年国家异地就医新政实施后,安徽省立医院当年人工耳蜗植入数量发生爆发式增长,达到1400多例,而之前,每年通常只有200~300例。”孙敬武介绍道,这1400多例人工耳蜗植入患者绝大部分来自于外省,甚至包括几千公里外的西藏患者。这一现象折射出,当时全国将人工耳蜗设备纳入医保的情况还不普遍。2024年,随着部分省份陆续将人工耳蜗纳入医保,到安徽做手术的患者数量明显减少。
来自于北京师范大学中国公益研究院儿童福利与保护研究中心2024年6月的数据显示,截至当时,全国已经有15个省将人工耳蜗手术费纳入医保;16个省明确设定人工耳蜗设备补贴标准;6个省将人工耳蜗设备纳入医保,最高支付标准为17万元。由这组数据不难看出,人工耳蜗设备报销仍属“稀缺品”。
直到2024年底国家医保局挥出“集采重拳”,人工耳蜗价格从平均20多万降至5万,如同一缕春风,吹散了人工耳蜗的高价阴霾。对于更多重度或极重度感音神经性耳聋患儿来说,这一政策无疑是重大利好。针对此次人工耳蜗纳入集采范围,记者采访了多位残联、医保及医疗结构相关负责人,大家对各地推动人工耳蜗纳入医保政策,持积极态度。
“早期植入人工耳蜗的患儿语言能力接近健全儿童,而错过黄金干预期的孩子,即便后来植入,语言康复效果也会打折扣,这不是简单的医疗技术问题,是和时间赛跑的生命工程。”孙敬武介绍道。如今医保政策,加上覆盖全省范围的新生儿听力筛查政策,双轮驱动能够让听力残疾儿童“早发现、早治疗、早干预”的三早工作在江淮大地更加紧密地结合起来。
当政策善意、医者仁心、社会暖流形成共振,必将有更多听力残疾儿童突破“寂静”世界,走向灿烂明天。
来源:中国残疾人杂志社(ID:zgcjrzzs)
作者:禹玲玲
编辑:潘文畅
审核:张雪飞、张競丹