2025国际罕见病日系列活动暨“万分之一的遇见”公益科普画展启动

3月16日上午，上海世博展览馆迎来了一场充满温暖与希望的活动——2025年国际罕见病日系列活动暨爱心义诊、科普讲座、“万分之一的遇见”公益科普画展启动仪式。该活动旨在通过公益画展、科普讲座和爱心义诊的方式，让更多人走近罕见病群体。

活动现场为前来参加义诊的医生颁发感谢状

在“万分之一的遇见”公益科普画展启动仪式上，一位特别的画家翟进吸引了众人的目光。翟进是一位成骨不全症患者，这种疾病让他自幼频繁骨折，身高永远停留在童年。然而，他却用画笔在艺术的世界里找到了属于自己的天地。从4岁开始画画，到2019年创立自己的动漫设计工作室“阿进似颜绘”，翟进用画笔记录了自己的成长，也传递着对生活的热爱与希望。他的画作不仅展现了罕见病患者对生活的热爱，更传递出一种积极向上的精神力量。正如他所说：“虽然我的身体无法像常人一样自由活动，但我的画笔可以抵达任何我想去的地方。”

“万分之一的遇见”公益科普画展启动现场展出的历年来优秀画作

“万分之一的遇见”公益科普画展自2021年首次举办以来，每一届活动都通过患者作品展的形式，在罕见病患者、医药领域专业人士和社会爱心力量之间架起交流合作的桥梁。今年的画展将由上海市罕见病防治基金会携手上海教育电视台、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”以及东浩兰生会展集团有限公司联合呈现。在今天正式启动后，画展的征集筹备工作也将同步展开，正式展览将在今年11月在世博展览馆举办的上海儿童健康展上亮相，届时将有更多罕见病患者的作品展出，他们的故事也将被更多人知晓。通过这些画作，我们不仅能感受到罕见病患者对生活的热爱，更能体会到他们面对困境时的坚韧与乐观。