3月16日上午,上海世博展览馆迎来了一场充满温暖与希望的活动——2025年国际罕见病日系列活动暨爱心义诊、科普讲座、“万分之一的遇见”公益科普画展启动仪式。该活动旨在通过公益画展、科普讲座和爱心义诊的方式,让更多人走近罕见病群体。


活动现场为前来参加义诊的医生颁发感谢状

在“万分之一的遇见”公益科普画展启动仪式上,一位特别的画家翟进吸引了众人的目光。翟进是一位成骨不全症患者,这种疾病让他自幼频繁骨折,身高永远停留在童年。然而,他却用画笔在艺术的世界里找到了属于自己的天地。从4岁开始画画,到2019年创立自己的动漫设计工作室“阿进似颜绘”,翟进用画笔记录了自己的成长,也传递着对生活的热爱与希望。他的画作不仅展现了罕见病患者对生活的热爱,更传递出一种积极向上的精神力量。正如他所说:“虽然我的身体无法像常人一样自由活动,但我的画笔可以抵达任何我想去的地方。”


“万分之一的遇见”公益科普画展启动现场展出的历年来优秀画作

“万分之一的遇见”公益科普画展自2021年首次举办以来,每一届活动都通过患者作品展的形式,在罕见病患者、医药领域专业人士和社会爱心力量之间架起交流合作的桥梁。今年的画展将由上海市罕见病防治基金会携手上海教育电视台、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”以及东浩兰生会展集团有限公司联合呈现。在今天正式启动后,画展的征集筹备工作也将同步展开,正式展览将在今年11月在世博展览馆举办的上海儿童健康展上亮相,届时将有更多罕见病患者的作品展出,他们的故事也将被更多人知晓。通过这些画作,我们不仅能感受到罕见病患者对生活的热爱,更能体会到他们面对困境时的坚韧与乐观。


“万分之一的遇见”公益科普画展启动现场展出的历年来优秀画作

与此同时,爱心义诊环节同样备受关注。来自本市多家三甲医院的15位专家为罕见病患者提供了免费的医疗咨询和诊断服务。这些专家来自广泛的学科领域,汇集了本市罕见病诊疗研究的精兵强将。义诊现场,专家耐心解答患者及家属的疑问,针对每位患者的具体情况提出个性化的治疗建议。


活动现场来自全市多家三甲医院的15位专家为罕见病患者提供免费医疗咨询和诊断服务。

此外,两场科普讲座与爱心义诊同步开展。来自复旦大学医学遗传研究院的马端教授和上海交通大学医学院附属新华医院的主任医师邱文娟分别就《罕见病治疗药物研发进展》和《遗传代谢病的饮食治疗》进行了主题讲座。讲座向公众普及了专业知识,也为患者和家属带来了希望和信心。

原标题:2025国际罕见病日系列活动暨“万分之一的遇见”公益科普画展启动

栏目编辑:王凯

来源:作者:新民晚报 徐程

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