为响应2025年2月28日“国际罕见病日”主题——“MORE THAN YOU CAN IMAGINE，不止罕见”，由北京大学泌尿外科研究所主办，中华医学会泌尿外科分会（CUA）、中华医学会罕见病分会及北京医学会罕见病分会协办的“2025泌尿系统肿瘤进展及罕见病VHL综合征专家共识更新启动会”日前在北京隆重召开。会议聚焦泌尿肿瘤最新进展与罕见病诊疗规范，特别针对VHL综合征的研究成果展开探讨，邀请了泌尿、神经外科、普通外科、医学影像、妇产科、眼科、耳鼻喉科、基础医学等多学科权威专家，共同研讨创新诊疗策略与共识更新建设。
本次学术论坛由北京大学泌尿外科研究所副所长、中国泌尿系统遗传及罕见病联盟主席龚侃教授担任大会主席。龚教授在致辞中指出，近年来在党和政府政策的有力指导下，社会各界对罕见病患者的关注持续升温。今年全球罕见病日的口号“More Than You Can Imagine”不仅是对现状的深刻反思，更是一种对未来无限可能的宣言。他呼吁大家在罕见病及肿瘤领域继续携手合作，推动诊疗工作向精准化、个体化和规范化迈进。
会上，北京医院刘明教授、北京安贞医院张宁教授、北京协和医院张玉石教授、北京大学第一医院蔡林教授受邀进行学术报告，结合中国临床实践，分享了国内外在泌尿系统肿瘤诊疗和研究方面的学术进展及宝贵经验。随后，《嗜铬细胞瘤围术期诊疗专家共识》牵头人张争教授、《2025版VHL综合征诊疗专家共识》编写秘书周靖程依次介绍共识编写框架、流程及计划，与来自天津、重庆、四川、广东、广西、山西、陕西、黑龙江、新疆等全国各地专家以线上线下相结合的方式围绕编写计划展开深入讨论，提出了基于循证医学的内容更新方向，并就肾癌手术时机、患者随访间隔、筛查方法等焦点问题进行热烈交流，最终在VHL综合征早期筛查、多中心协作机制以及嗜铬细胞瘤围术期管理等议题上达成初步共识。
大会主席龚侃教授强调，近年来国内外学者在VHL综合征、嗜铬细胞瘤等领域取得了显著新进展。本次会议在7年前发布的2018版VHL病共识基础上，吸纳了来自20多个省份、涵盖多个科室的专家智慧，为诊疗方案注入了全新活力。在“健康中国2030”的时代背景下，我们必须不畏艰难、勇攀高峰，肩负起国家赋予的责任与使命。
展望未来，本次会议不仅凝聚了多学科专家的智慧，更为我国泌尿系统罕见病领域的发展搭建了坚实平台。与会专家纷纷表示，将以此次共识更新为契机，深化跨领域合作，推动精准诊疗模式的全面落地，构建涵盖早期筛查、准确诊断、有效治疗及系统随访的罕见病全流程管理体系。正如“MORE THAN YOU CAN IMAGINE，不止罕见”的主题所寓意，我们坚信，在全社会共同努力下，罕见病诊疗事业必将迎来更加光明的发展前景，为广大患者带来更多福祉。
审校：Faline
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