履职两会
今年，全国政协委员丁梅将第八次参加全国两会，也是她连续八年围绕养老方面递交提案。八年来，她从老年人的各类生活场景中发现问题，提出的提案涉及医养结合、养老配餐、老年权益保障等等方面。今年，她关注的是人生最后一程：安宁疗护。
“我希望通过委员履职的渠道，推动老年人工作取得进展，让逝者有尊严，让生者无遗憾。”
丁梅工作照
如何有尊严地离去
几经考虑，丁梅最终决定，在今年的全国两会上围绕加快安宁疗护发展提交提案——从2018年当选全国政协委员以来，丁梅一直为“养老”奔走呼吁。而今年准备提交的提案，她从2023年就开始构思、调研了。
“因为这个事情涉及人的生命，也关系整个家庭，我需要更多的沉淀和调研，听听更多人的意见。”
所谓安宁疗护，指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世——在国家部委明确之前，这些服务往往被称为“临终关怀”。
“痛就止痛，发热就退热，呼吸困难就解决呼吸的问题……而且尽量不用有创的治疗方式，同时营造一个更加舒适的温暖的环境，提供心理支持，以乐观顺应的态度走过生命终期。”“这不是放弃治疗，而是不做痛苦而无效的治疗”丁梅一再强调。
早在2017年，当时的卫生计生委（现国家卫生健康委）就已经颁布了《安宁疗护实践指南（试行）》，在首次确定“安宁疗护”这一称谓的同时，明确了安宁疗护的内容和实施要点。目前，本市南开区和蓟州区已经纳入安宁疗护试点范围。但丁梅感到，尽管多层面推进安宁疗护发展已经接近10年，但不少社会公众甚至包括医疗业内人士，仍然对此有不少误解。
“我觉得主要原因还是一些传统观念让大家不愿意谈论这个话题，另一方面，‘安宁疗护’确实和我们很多习以为常的观念不同。”
丁梅分管医疗卫生领域15年，见过不少生命走入终末期的病人。当她看到ICU内的临终患者接受了很多有创治疗、被绑上束缚带限制活动，甚至全身赤裸的时候，她不禁会想：“患者他要是有的选，他愿意这样吗？”
某医院ICU病房内景
“但是往往他没的选，因为他自己没有在清醒时明确自己的选择。而一旦走到这一步，家属往往也会面对痛苦的抉择——是为了至亲最后的安宁而选择放手，还是倾其所有只为博取极为渺茫甚或并不存在的希望？”
丁梅曾经接触过一位病人：还没到退休年纪，之前身体一直很好，但突然出现了身体异常疼痛和排尿困难。
“家人带着他去医院检查后发现，疼痛来自癌细胞的骨转移，排尿困难是因为癌变组织脱落堵塞了尿管——检查还发现，肝也出现了占位病变。医生的观点，手术治疗对这位病人来说已经没有价值了。”
尽管治愈的可能不大，但医生同时认为，可以尝试相对保守的治疗方案，从而延长生命，缓解痛苦；同时，患者也有时间料理自己的工作、家庭，以及本人的未了心愿。
但是家属最终出于善意选择了更“积极”的治疗方案，同时向本人隐瞒了真实的病情。可是治疗进行得不顺利，患者马上因为大出血进了ICU病房，很快就离开人世——在生命的最后阶段，根据ICU病房的要求，他的家属也无法陪伴在身边，留下了深深的遗憾。
“这么大的事，他甚至没有机会表达一下自己的意愿，都是被选择。”丁梅叹了一口气。“而且这样的情况并不是个案。”
“我们国家现在老龄化程度越来越高，可能会有越来越多的人在未来要面对‘如何有尊严地离去’——我觉得，我们需要在这之前做好准备——既包括观念上的，也包括物质上的。”
我们得“跑起来”
丁梅与医疗人员交谈
前往北京之前，为了进一步完善提案，丁梅来到位于南开区雅士道的延安医院进行了又一次调研。这里是“全国临终关怀示范基地”，建有专门的临终关怀科，在天津很早就开始了安宁疗护的实践探索。除了提供医疗服务，这里还可以对走入生命终末期的患者进行生活照护，专业社工也会定期对患者及家属进行心理慰藉。接受安宁疗护的患者，被集中安排在一个特别设立的病区——从陈设和布置上，这里更像是一个疗养院。
“病房门不设置门上窗”、“提供专门的洗浴设施”、“便器清洗和消毒”……对于这里的特色做法，丁梅一一记下。她感到，这里很多设计的出发点，都是让老人生活得更舒适、更有尊严。
“刚才那位老人，是做了气管切开的吧？但是我看你们给他穿了衣服？”
“是。”延安医院院长徐永芳说：“一般情况下，考虑照护方便，这样的老人是不穿衣服的，但是我们觉得这样对老人的尊严是不好的。”
“你们在病区点了香薰吧？这个怎么收费呢？”
“相关规定里没有香薰这个收费项目，也不能折进床位费里，我们就自己担了。”
“类似这种医疗项目之外的，但是对老人是一种抚慰的服务内容，是不是还有不少？……”
一路走，一路问，一路记，丁梅把调研中新发现的问题一一记下——经过归纳、总结，这些实践中遇到的问题都将被带到全国两会上。
“我觉得这就是安宁疗护的意义所在。所谓有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”丁梅说：“进入这里，你不会闻到很多医院里都有的明显的消毒剂味道，没有那种排着长队、每个人脸上都挂着焦虑的场面，你也就不会产生那种头皮发麻、心揪着的感觉。”
“但是这样的氛围，在很多医院里不容易建立——他本身用来治疗的资源都很紧张。”丁梅说：“我觉得这就是我们需要努力去调整去打造的。”
“除了硬件，人力也需要准备。”徐永芳补充：“我们的经验是，医疗人员和社工必须得到充足的休息，工作时长和强度需要控制在合理范围，这样他才能有条件对老人保持耐心和爱心。另外，还需要定期对他们进行心理抚慰。”
“既不能不共情——不共情就很难提供有温度的照护，又不能太共情——这样他就会陷在情绪里出不来了。”丁梅总结。
一个下午的座谈和调研，丁梅感到，需要调整和完善的还有不少，其中有相当部分都亟需政策层面的创新和突破。
“比如关怀和抚慰，它不是传统意义上的医疗服务，这一部分内容，免费提供肯定不能持久，但是如何收费，如何考核服务效果，包括如何适应我们的医保政策和支付要求？”丁梅说。“这些都需要在顶层设计中给予考虑。”
“我的建议是建立志愿者和社工的招募机制，特别是鼓励医学生参与安宁疗护志愿服务——这个过程也是一种生命教育，对他们的培养很有好处。另外，可以结合紧密型医联体的建设，考虑二级医疗机构先做起来，因为相比三甲医院，他们的医疗资源供给更宽松，也需要用这种特色服务满足更多人的需求。”丁梅顿了一顿：“但是这也是需要政策层面上有一些考虑，因为现在二级医疗机构在用药种类上和三级医院执行的要求不太一样，但这些药品又是安宁疗护必须的。”
丁梅与志愿者座谈
经过修改调整最终形成的文本，包含了推进安宁疗护立法、扩大安宁疗护医疗保险保障范围、加快各地安宁疗护机构试点和布局、建立个性化行业规范、加强人才队伍建设、扩大社会宣传等方面的建议。
“泰戈尔有一句话：‘生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美’，我们每个人都会有老去的一天，都要面临生命的终结，但是我们应该让生命最后的一程更有质量，更有尊严。”
显然，实现这样的目标并不轻松——统计显示，截至2024年末，全国60岁及以上人口达到31031万人，占全国人口的22.0%，其中65岁及以上人口22023万人，占全国人口的15.6%，这意味着老年人群的生命健康及临终照护需求日益增加。
“我们整个社会的保障能力还远远没有达到能适应老龄化需求的程度。面对好几亿人的需求，我们得‘跑起来’。”
但丁梅并没有犹豫——从2018年当选全国政协委员以来，她一直为“养老”奔走：
2019年
她提交《推进提高养老机构的医疗服务能力，推进医养结合的建议》，随后天津等地养老机构医疗服务覆盖面大幅提升。
2021年长护险也得以落地。
2020年
她提交《关于扶持规范老年助餐服务的提案》，被民政部认定为A类提案，在民政部的回复中详细列明了解决方案。
2023年10月，民政部等相关部门联合印发了老年助餐服务行动方案。
2024年
她提交《关于全面提升公立医疗机构老年友善水平的提案》，被国家卫生健康委认定为A类提案。相关同志专门到天津与她当面沟通，一同到和平区五大道街社区卫生服务中心调研并达成共识。
“每年进步一小步，十年就是一大步。”丁梅说，“每个家庭都有老人，人人都会老，我最大的愿望，就是通过委员履职渠道，推动老年人工作取得进展，让老年人生活更有质量、更有尊严。”
记者 | 郭曦然
编辑 | 马媛
