新华社北京3月1日电 题：特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事
新华社记者黄泽晨、王奕涵、赵家淞
布满水疱的手缓缓托起摄像机，微微蜷曲的食指艰难触碰录制键，37岁的王子超正为新一期“蝴蝶宝贝”纪录片开机。除了资深自媒体人，这位特殊的记录者还有另一个身份：全球发病率仅百万分之十的遗传性大疱性表皮松解症患者。
因为患者的皮肤如蝶翼般脆弱，任何摩擦、撕扯甚至轻轻拥抱，都有可能让他们受伤，这种基因缺陷导致的罕见疾病患者也被称为“蝴蝶宝贝”。患者的皮肤、眼睛、口腔和食道等黏膜反复创伤溃烂，需要经常换药包扎，痛苦万分而且无法治愈，因此大疱性表皮松解症被称为人类最痛苦的疾病之一。
“出生时我半条腿没有表皮，是血肉模糊的状态。”王子超对记者说，刚刚出生三天就被父亲带去上海就诊，跑了多家医院才确诊这一“不治之症”。如今他依靠医用敷料缓解疼痛，还要面对牙齿脱落、食道损伤等并发症的持续困扰，“吞咽一粒米都有可能让我的食道受损”。
因身体原因无法从事常规工作，王子超自2019年开始在网络上撰写文章。2021年起，他开始在哔哩哔哩等平台记录抗病历程。“分享生活是为了消除偏见。”他说。
当记录个人故事渐趋重复时，他萌生了为全国病友拍摄纪录片的念头。2023年至今，王子超的足迹已遍及32座城市，为38名年龄从5个月到38岁的病友留存影像，累计上线33部纪录片。
2024年10月12日，王子超在山西省长治市拍摄遗传性大疱性表皮松解症患者纪录片。新华社发（受访者供图）
他坦言，每次外出拍摄，对他和妻子而言都是身体与意志的双重考验。因病变导致指关节长期黏连蜷曲，他的双手已丧失基本抓握功能，系纽扣、持握餐具这样的日常小事成为一道道难关。“所以我不能一个人出门，每次都是妻子陪我一起，她负责照顾我，我负责拍摄。”王子超告诉记者。
即便处处小心翼翼，王子超在拍摄的长途奔波中仍旧无法避免伤痕累累。“我从出生至今，没有一天身上是没有伤口和水疱的。”尽管如此，他依然坚信这一切都是值得的。
2024年末，他含泪录制的一条视频引发全网关注。王子超宣布将发布一位18岁病友的纪录片，而这位年轻病友，同时也是他忠实的“追更者”，已于纪录片播出前离世。视频发布后，许多网友通过其抖音账号联系逝者家属，表示愿意提供生活和经济帮助。
在抖音平台，他开设的“王子超人”账号已收获22万余粉丝，纪实作品全网播放量超过2.5亿次。许多人通过他的视频了解了“蝴蝶宝贝”。
2024年10月16日，王子超在山西省太原市拍摄遗传性大疱性表皮松解症患者纪录片。新华社发（受访者供图）
改变正在悄然发生。“许多病友都察觉到，人们对待他们的态度已经从过去的恐惧与躲避，转变为主动的关心与支持。部分患者还获得了爱心人士和公益组织的专项援助。”王子超说。
北京儿童医院皮肤科主任徐子刚介绍，国家相关部门于2018年将遗传性大疱性表皮松解症等121种疾病纳入首批罕见病目录，但是目前社会对“蝴蝶宝贝”病的了解程度较低。
徐子刚告诉记者，遗传性大疱性表皮松解症的治疗负担因分型而异。轻型患者常规治疗负担相对轻一些，但重型患者即便采用传统治疗方式，长期购买敷料、抗生素等直接医疗支出就很高，家长照顾孩子也需要耗费大量时间和精力，间接成本更高昂。
“希望更多的社会资源、制药公司、研究机构关注‘蝴蝶宝贝’，研发新型治疗手段。公众也多关爱患者及其家庭，为他们营造良好的社会环境。”徐子刚说。
采访过程中，王子超因咽喉长期损伤不时咳嗽。但是谈及未来，这位用镜头记录生命的“蝴蝶宝贝”语气依旧坚定：“对我而言，当下生命最大的意义，就是尽力把每个视频做到完美。”
