学人简介:彭小华,独立学人,关系-交流研究者。长期关注死亡、临终医疗等相关内容。著有《学会告别》,曾翻译《最好的告别》《善终的艺术》等书。
彭小华对“死亡”的察觉,从她小时候生活过的村庄开始,村庄里的坟茔、周围生命的逝去,都让年幼的她意识到,人的生命可能会从这个世界上消失这一事实。大学毕业后,彭小华在医院图书馆从事资料翻译工作,对死亡有了更深的了解。用今天的话说,年轻时的彭小华是一个愿意跳出轨道、走向旷野的人:从医院图书馆辞职,去读研,到大学任教,四十多岁的时候,再从大学里辞职。
“什么对我来说是真正重要的?思考这些问题让我决定还自己自由,以自由的状态去做自己真正想做的事情。”“经过这些阶段后,我感觉逐渐真正找到了自己的道路,完成了自我的探索。那时,当我走在阳光下,I‘m comfortable in my own skin.”
她对生命中的可能性的尝试,或许也得益于她对生命、死亡的思考。“未知生,焉知死?”,未知死,焉知生?如果没有死亡在生命旅途中如影随形的凝视,我们还会对自己的每个选择郑重其事,对每个珍重的人、喜爱的事全情投入吗?在中国文化里,我们并不怎么喜欢谈“死”,死亡在很多时候是一种忌讳,甚至在中文互联网上,我们也已经发明了很多“死”的谐音代替词。
但是,死亡并不会因为我们的视而不见推迟脚步或消失。死亡对人而言究竟意味着什么、该如何面对死亡焦虑、我们是否需要在生命垂危时倾尽所有抢救自己……今天,我们一起来谈谈“死亡”。
01
大胆谈“死”:打破禁忌是死亡教育的第一步
学人:中国人对“死亡”这个问题一向是存而不论的,但西方国家似乎有比较系统的讨论死亡的哲学。您在中国和西方都有丰富的生活经历,您觉得中西方之间的死亡观念有什么区别?
彭小华:从哲学层面讲,中国文化中,孔子讲“未知生,焉知死”,主张人应该把死亡问题悬置起来不讨论,而把精力用在思考怎么过好这一生。西方文化就不一样了,比如苏格拉底认为死亡是把灵魂从身体的牢笼中解放出来,对他来说,死亡并不是一件多么可怕的事情。
因为对死亡的认识不同,人们的行为表现也不同。孔子虽然不谈死亡,但当他心爱的弟子死去的时候,他表现得很悲伤。苏格拉底在被判处死刑后,其实是有机会活下来的,但他没有这么做,而是慷慨赴死。古希腊不同流派的哲学家是愿意讨论死亡的,对死亡持一种相对接纳的态度。他们认为人死了以后,灵魂还会活着,是另外一种精神意义上的存在。我个人更赞同斯多亚学派的观点:死亡就是死亡,应该如实地看待它、面对它。
不过我们也不能因此简单划分中西方的生死观。中国古代也有对待死亡很达观的哲学家,比如庄子,他设想人死后是和自然界融为一体的;人本来就是从无到有,活了一段时间以后死去,这是一个自然而然的过程,因此不需要害怕。庄子在妻子去世后鼓盆而歌,有点像西方葬礼上的做法,就是celebrate life,表达对生命的庆祝、礼赞。西方的葬礼总体是比较平静的,哪怕有流泪,也比较节制。而中国人的葬礼,呼天抢地的哭号会多一些。
学人:死亡教育实际上是针对生者而非逝者的。从哲学和文化的角度来看,无论是苏格拉底的思考、西方中世纪的观念,还是中国传统的阴阳观,都将生与死作为一个整体去理解。如果缺失死亡教育,会对个体的人生产生怎样的影响?
彭小华:如果不讨论死亡对人生的影响,我们可能不会意识到生命的有限性,也就不会觉得生命有多么珍贵。我甚至觉得,现在年轻人的自杀率较高,可能和死亡教育的缺失有关。此外,一些错误观念的传播也可能影响他们。
我们对于死亡,要么避而不谈,要么就用一种“否认式”(denial-based)的方式去讨论,比如美化死亡或直接否定死亡的事实。我们会告诉孩子“爷爷去天上了”“奶奶在天堂享福”之类的话。这样一来,孩子可能会觉得天堂很好,死亡也许是一件美好的事情。或者我们又传递另一种观念,暗示死亡并不是终结,逝者是可以再回来的。这些都是对死亡事实的回避。
这种现象相当普遍,不仅普通家长和老师这样做,甚至一些医务人员也如此。我曾与一位医生一起参加生死学的分享会,他提到自己与孩子谈论死亡时,会告诉孩子人死后会去天堂,或者会再回来,似乎死亡并不会真正发生。这让我觉得很可怕——如果孩子真的相信死亡并非终结,那当他们遇到困难时,是否会觉得“反正死了还能回来,那不如先死一死”?这显然是一个危险的信号。
如果我们无法正视死亡,如实地谈论它,孩子就会从我们的态度中学到死亡是个禁忌,进而形成心理上的压抑。很多人甚至连“死”字都不敢说,这种回避不仅限制了讨论,也会影响人的心理健康。凡是不能被讨论的事情,最终都会变成某种禁忌。而一旦成了禁忌,人们就只能自己去琢磨、揣测,容易产生误解、恐惧。
要解决这个问题,我觉得首先要敢于坦然谈论死亡,如实地去讲。当我的孩子问“妈妈,你会死吗?”我会直接告诉她:“会的。”当她问“那我会死吗?”我也会说:“会的。”有人可能担心这样说会吓到孩子,但我会补充说:“一般来说,老天爷都会让爸爸妈妈先把孩子养大才会死。”这既是事实,也不会让孩子感到过度恐慌。另外,我会告诉孩子:“为了把你养大,我会好好锻炼身体、好好吃饭、好好睡觉,照顾自己。”同时,我还会说:“如果有一天我真的要死了,我也会把你的生活安排好。”这样,孩子既能明白死亡是不可避免的,又能从中获得一定的安全感。
至于孩子对自己的死亡的恐惧,我会告诉他:“小孩子一般不会轻易死去,死亡在儿童群体中是很少见的。如果你害怕死亡、不想死,那就要好好吃饭、好好睡觉、注意安全、珍惜生命。”这时候,生命教育就可以自然地嵌入了。我还会告诉他人能够获得生命是很不容易的,生命是值得珍惜和感恩的。
现在很多年轻人不觉得生命珍贵,甚至会质问父母:“你生我之前有问过我吗?生活这么苦,为什么把我生下来?”在这样的情况下,我们更应该让孩子明白,生命的获得本身就极为不易——是千军万马挤独木桥才来到这个世界的,所以更要珍惜它,意识到自己的珍贵,学会爱自己。
具体来说,在日常生活中,我们可以借助现实场景来引导,比如家里的老人病了,就告诉孩子“爷爷生病了”,如果老人去世了,就直接告诉他“爷爷去世了”。让孩子参与整个过程,这就是一种学习。就像小鸭子跟着鸭妈妈学会如何在世界上生存一样,孩子在父母的引导下,也能一步步理解死亡。这样一来,他们不会过度恐惧死亡,同时还能学会珍惜生命。
这就是我的思考方式,也是我在实践中采用的方法。我觉得很幸运,我的孩子非常珍惜生命,也很爱护自己。我认为,这是我在教育她时最重要的一部分。
学人:当前,死亡教育似乎主要针对临终关怀领域的人群,但是否应该从更早的阶段就开始普及?比如,在儿童或青少年时期就引导他们形成对死亡的认知?如果死亡教育是一门体系化的学科,它是否可以在更早期的教育体系中得到推广,它应该有什么伦理底线和共识吗?
彭小华:我没有特别从这个角度去思考问题,我更多是在做大众层面的生死教育,比如通过写作、翻译、视频、音频等方式进行传播,希望影响父母、教育工作者,再由他们去影响孩子。你提到的那种方式,比如专门为儿童编写死亡教育课本、设置专职教师等,我暂时还没有深入考虑。不过,我知道在大学层面,已经有一些学校开设了生死学课程,而且听说选课的人还不少。但我不确定是否应该通过开设一门课程来向所有人传授统一的死亡观。首先,这样做是否必要?其次,这是否可行?毕竟,对死亡的理解是开放且多元的,不一定能用一种标准化的方式去教授。
不过,有一点是可以明确讨论的——比如,我的孩子问我关于死亡的问题时,我会告诉他,我们的肉身存在是会因死亡而结束的。不管死后是否有生命,当我去世后,我都无法再和你一起吃饭,你喊“妈妈”我也不能再回应你。这一点大家应该可以达成共识,对吧?人的肉体生命是有限的,虽然现代医学让我们的平均寿命达到80岁,未来可能还会延长,但终究不会永远存在。而且,死亡可能随时发生,比如生病、意外等。有些人年纪很轻就患病去世,有些孩子还没长大,父母却已经离世。这些都是现实,我们可以坦然地谈论它们。正因为肉身生命会终结,我们才需要更加珍惜生命,注意安全,照顾好自己。
正因为我们知道自己终将死去,所以才会更加珍惜生命。每个人的时间都是有限的,意识到这一点后,我们自然会更珍惜时间,更早地思考人生的价值和意义。如果能尽早思考这些问题,就能更早去做自己真正想做的事,追求让自己开心的生活。同样,当我们意识到身边的人有一天也会离去时,我们就更可能珍惜他们,对他们好一点。这就是为什么讨论死亡、探讨生命的有限性,其实能帮助我们解决很多现实问题。
学人:是的,历史上有很多早年很伟大的人物,到了生命末期因为无法接受死亡,导致焦虑无限膨胀,不仅自己易受蒙骗,还给社会和国家带来了混乱。
彭小华:我再补充一点,至于是否需要推荐一个大家有共识的死亡观。我觉得,在肉身层面,死亡意味着身体的消失,这一点是可以达成共识的。但至于死后会发生什么,我认为更适合用开放的方式去讨论。
我的女儿曾问我关于死后的生命,我的回答是:“我不知道,也不确定。”然后,我会告诉她,基督教是这么讲的,佛教是这么讲的,民间信仰有自己的说法,罗素的观点又是另一种说法。在《学会告别》这本书里,我也提到过自己的看法——我更倾向于罗素的死亡观,即人在肉体层面上死亡后,个体生命就结束了,但其他人仍然活着。从更大的视角来看,最终所有人都会融汇在一起,个体虽然消失了,但人类作为整体仍在延续。
这种延续有两个层面。一是在生物层面,通过生育,人类的基因得以传承,我们成为更大生命链条的一部分。二是在精神层面,我们的思想、言论、写作、交流都会影响他人,甚至在我们去世后,仍然能以某种方式留下痕迹。因此,从某种意义上来说,我们并不完全消失,而是融入了生命的洪流。
我不会推荐一个唯一正确的死亡观。我会向孩子介绍不同的观点,让她自己选择适合自己的观点。死后的生命是否存在,我们都无法确知,只能提供各种可能的说法。最终,每个人可以选择让自己感到安慰的答案,这就足够了。
02
人如何面对死亡焦虑?
学人:从您的角度来看,您认为我国的公众还需要哪些关于死亡的知识?这几年,与死亡相关的读物相对多了一些,但对很多前沿研究的引入好像还不够。
彭小华:我觉得生死学相关的书籍都值得引入。而在生死学需要关注的主题中,我认为最重要的是打破死亡禁忌。我们需要传播这样的观念——要真正解决生命终点的各种选择,比如医疗决策、遗体处理、骨灰是埋葬还是撒掉等问题,都必须从打破死亡禁忌开始。只有先打破禁忌,我们才能真正讨论死亡的话题。而一旦开始讨论死亡,就会涉及一系列核心问题,比如:如何看待死亡(生死观),有哪些临终管理的方式,以及当生命进入最后阶段时,我们有哪些可行的处理方案。事实上,很多人对这些问题并不了解,甚至误以为某些做法是唯一的选择。
举个例子,很多人认为得了绝症后,积极治疗是唯一的出路,但实际上,积极治疗并非唯一的选择。然而,由于缺乏相关知识和讨论,人们通常只是跟随周围人的做法,没有真正思考或了解其他可能性。这种观念的局限,也导致了过度医疗的普遍存在,以及那些延续生命但缺乏质量的治疗手段仍然被广泛采用。
我们需要告诉公众过度医疗意味着什么,让他们知道它的弊端是什么,而安宁疗护又是怎么回事。很多人以为安宁疗护就是放弃治疗,这就说明公众对于安宁疗护要解决什么问题是不了解的。再比如,我们人类走到今天经历过哪些临终死亡管理的方式?在共识层面上,我们现在有哪些选项?不同选项的利弊是什么?在什么情况下该如何去选择?我觉得传播这些观念是非常重要的。
所以,我认为,除了提供更多生死学读物,我们更需要推动公众讨论死亡,增强对临终医疗、善终选择和生死观的理解,这样才能真正改善大众对死亡的认知。
学人:生命其实不仅是一段肉体走向消亡的过程。人还活在关系里,活在整个社会文化当中。您之前翻译过《善终的艺术》一书,从书名来看,其实是把对待死亡的方式与艺术进行了关联,也是在这个维度上,艺术不再仅仅是一个供人去欣赏的、美的东西。在我们的日常生活中,人们也会谈到“说话的艺术”,您如何看待善终与艺术,以及日常说话与艺术之间的关联?
彭小华:我觉得至少在临终的时候,谈话的艺术会变得非常重要——如何与临终者进行交谈,让他们感到被理解被关怀,帮助他们消除对死亡的恐惧。要做到这些就不仅仅是谈话技术的问题,而是需要上升到谈话的艺术上来。
大多数人可能没有经历过谈话的培训,交谈的结果往往就差强人意。比方说需要告知患者病情,那应该如何告知?粗鲁地去告知一个癌症患者的诊断结果,对他的病情也许没有任何好处。讲究一点艺术性的话,可能就需要注意一下形式或仪式,例如我们要营造一个安静舒适的环境,所处环境的颜色,桌椅的摆放,墙上的灯光、挂画等相互之间需要配合。然后,如何切入话题?你也许需要看着对方的眼睛,跟对方处于平视的状态,询问对方对于自己的身体状况是怎么感受的?如何理解自己的身体状态?关于治疗有什么担忧和要求等。通过这种提问的方式,你会保证对方的知情权,他也会感到被充分地理解与尊重,这是真正地把对方当作一个主体看待。如果是这样去谈话,那这就到达谈话的艺术的水平了。
学人:可能每一种行为模式都是从它的社会土壤中生长出来的,有它自己的道理。我们一般会说中国文化中是没有大的、真正意义上的宗教的,可能在传统社会,我们还有一些民间的宗教或者信仰来安慰自己的灵魂。而西方在工业化之前,社会上宗教的氛围还是比较浓厚的。但今天的世界,好像大家都没有这样一种宗教,来为我们提供心灵的安慰。我了解到您照顾母亲时,因为她比较相信佛教,所以您也是提供了支持。
彭小华:我有一个观点就是,在所有的选择中,最重要的是选择你的观念。现在这个社会也比较开放,那么你是可以按照自己的方式去选择的,哪怕我们不将它冠以“宗教”的名字。
在生命的最后阶段,人几乎不可避免会有恐惧、悲伤等负面情绪。这个时候如何去提供安慰?以佛教为例,在它的观念中,人死了以后会到另一个世界轮回,灵魂是不灭的,它会转世,或去西方极乐世界。对于一些人来说,如果他很恐惧,那我们可以用这样的话语和他交谈。同理,基督教里有天堂的观念,我们传统文化里也有阴间的说法。不同的人,根据他的文化背景,可以用相对应的观念去和他交谈,这其实有点功用的考虑在里面。
不过我认为这没关系,就像人生病吃药,如果提供一个观念,能够起到比抗焦虑的药物更好的效果,那么何乐而不为呢?我的母亲和佛教比较亲近,我当时就鼓励和发展了她这方面的信仰,这对她来说确实是有安慰的。
学人:对,这可能是一种很好的方式。不过,现在有很多人是在无神论的环境里长大的,他可能很想相信某种宗教,可内心深处又无法相信。您也做关于死亡焦虑的心理咨询,我想知道您的来访中对死亡的最大焦虑可能是些什么?
彭小华:有一些来访最直接的焦虑和抑郁就来源于Ta对死亡的恐惧,担心自己就要死了,或者已经面临了死亡的危险,比如怀疑自己有绝症等等,这种情况我就会跟他讨论死亡焦虑和死亡恐惧是怎么回事。
按照存在主义心理咨询大师欧文·亚隆的观点,所有的心理障碍,最底层的是死亡恐惧、死亡焦虑。我在《学会告别》里也谈到,抽象的恐惧和焦虑是没有办法处理的,它是弥漫的,但我们可以把恐惧和焦虑具体化。
彭小华(受访人供图)
有心理学家把死亡恐惧、死亡焦虑划分为为三大类:第一类是担心具象的事情。比如担心自己的学术研究还没有完成,孩子没有人照顾,没有人为父母养老送终,等等。第二类是对死亡过程的恐惧。比如担心死亡过程会很痛苦,担心过度治疗的痛苦等。第三类是担心身后的事情。比如担心死后火化过程的痛苦,土葬被分解的痛苦,自己在地球上从此消失的痛苦……在有些人的观念中,死后自己还是会以另外一种形式存在的,那这样的人可能会担心:自己能上天堂吗?还是会下地狱?自己能去西方极乐世界吗?还是说会被油煎火烤?另一些人会害怕没有身后世界,人死如灯灭,死了就什么也没有了。
一般人是抽象地来谈死亡焦虑的,但抽象的死亡焦虑是没办法处理的。作为咨询师,我会和他们具体地讨论,我会问:你在害怕什么?担心什么?恐惧什么?焦虑什么?把问题具体化。
刚刚谈到的三类死亡焦虑,在每一个大类下又有一些具体的小问题。总的来说,其实大家害怕和担心的问题都差不多,只不过侧重点可能因为人生阶段和状态的不同而有差异。那我们就可以进行有针对性的讨论,最终找到应对办法。
当然,还有一些问题是我们确实只能接受的,比方说有人会担心死后这个世界就没有自己的存在了。那么我会说,之前的人都是这样,你有什么特别的吗?
03
自杀:与道德无关,与生命的处境有关
学人:提到死亡,我也想一起聊聊关于自杀的问题。不同的宗教和文化对自杀的看法是不同的,我们的社会对不同年龄的人的自杀也有不同的看法。比如前一段时间,沙白女士的自杀和琼瑶女士的自杀,社会上对这两个事件的反应好像是不一样的。
彭小华:有部分人是坚决反对自杀的,无论是沙白的自杀还是琼瑶的自杀,都有人坚决反对用自杀这种方式结束生命,这是他们的信念。不管是出于宗教原因还是文化原因,在他们的信念里,这就是不可以的。
对我而言,当一个人没有进入临终状态,没有面临死亡威胁,仅仅因为觉得痛苦就想结束自己的生命,比如面对人生挑战觉得太难无法承受,只有一死了之了,如果是这样的来访者,我会说,你只是觉得活不下去,并非真的活不下去。
比如有个 20 来岁的年轻人跟我说他活不下去了,我一听就知道他准备自杀。我问他,你得癌症了吗?有人在追杀你吗?你犯了什么法律上的重罪要面临死刑吗?除了这些情况,其他都是你觉得自己活不下去了。这样的人可能是思考方式和认知出了问题,需要积极帮助。之前有个大学生来咨询,他被女同学指控性骚扰,其他人很愤慨,对他发起了小型网暴,他被吓得不轻,不知如何是好,就采取了自杀行动,割了自己十几刀,喉管都割断了还跳楼,好不容易才捡回一条命。在他治疗到可以说话时,应他的家长邀请,我介入了对他的心理咨询。他显然是承受不了社会性死亡和网暴,我第一次跟他交谈时就说,特别理解他遇到的困难,觉得自己只能一死了之,自杀对他来说是一个解决方案,但这是最差的解决方案。对于这种面对困境的自杀,我肯定反对。当然,如果人死了,我们可能更多的是同情理解,他是遇到了困难却没有得到很好的帮助。
沙白和琼瑶的情况不一样。沙白虽然年轻,却得了绝症,其实是面临了死亡的危险,在这种情况下,她要权衡活着付出那么多身心痛苦值不值得,这是很个人化的问题。她觉得不值得,不愿意承受,这是她的选择。琼瑶则是另外一种情况,她已经 80 多岁,目前不确定她到底面对了什么样的疾病,是否到了临终阶段。但不管是沙白还是琼瑶,她们都是到了生命的最后阶段,因此选择结束自己的生命,我觉得这是需要被尊重的。
不过对沙白,我有一点小小的遗憾,她要去瑞士安乐死时没有得到母亲的支持与理解,最后是父亲陪她去的。基于我对善终的理解——善终不仅包括按照自己想要的方式死去,还包括活着的人怎么办的问题。但对她要做这件事,我完全理解和尊重。对于琼瑶,我也有遗憾,一是台湾没有安乐死,而琼瑶一直是希望有安乐死的;二是琼瑶没有把要自杀的事情告诉孩子,可以想见,当孩子知道并看到她自杀时会震惊、痛苦、难过,而且她自杀的过程中也没有儿女陪伴。但对于她们两人采取措施结束生命的做法,我都理解和尊重,这和年龄无关,和生命是否到了最后阶段有关。
学人:听您分析,其实和年龄没关系,主要和生命的处境有关。您刚才提到一个很重要的点,自杀者决定怎么处理自己的生命,和活着的人有关系。我们很多时候看到对自杀者的指责,是说你死了父母、孩子等等家人怎么办。那么,自杀者在这个时候有没有行使生命自主权的权力?
彭小华:在我看来,成年人是有的。从法律层面讲,生命权属于每个人自己。从实然层面讲,一个人如果不想活了,对自己实施自杀行为,生命权还是在个人手上。但人是社会性动物,我们是别人的儿女,可能也是别人的父母、伴侣、好朋友,自然会关心别人的感受,别人也会关心我们。如果要做出自杀这么重大的决定,最好和周围在意自己、自己也在意的人讨论一下,达成理解和同意,这是最好的。但这又涉及到周围的人是否通情达理,是否会劝阻。比如琼瑶没跟孩子讲要自杀,可能和平时他们之间的沟通有关。当一个人把自己非常想做、必须做的事情告诉对方时,当然希望爱自己和自己爱的人能够理解和支持。这种情况下肯定愿意告诉他们。
我分享两个故事。欧文·亚隆的妻子玛丽莲·亚隆在癌症晚期的时候,觉得活着很痛苦,想要安乐死。刚开始欧文·亚隆不同意,哀求她再活一下,玛丽莲觉得自己的生命不仅仅属于自己,就又活了一段时间。后来她再次提出安乐死时,欧文·亚隆又劝阻,玛丽莲生气了,觉得他只考虑自己,太自私了,就说让他来过一天这样难受的日子试试就知道了。因为两人有很好的沟通和理解,欧文·亚隆这时意识到不能太自私,再劝阻会让妻子痛苦,就同意了。
在《最好的告别》里,阿图·葛文德医生讲到一对母子的故事。母亲一辈子要强、自尊、独立自主,后来年龄大了,丈夫去世,住进养老院后各种不适应,还摔过跤。她没有到临终状态,但年龄很大了,不想再活着。有一天儿子去看她,她告诉儿子自己准备好了。儿子没有反对,表示了同意,母亲当天夜里就去世了。
想要自杀的人,我想他们并不是不想告诉别人并得到理解、祝福,但这和平时双方是否有良好的沟通,对方对自己的课题、主权是否有充分的尊重有关系。如果知道告诉别人后,对方不理解、坚决阻止,那为了实现自己的目标,只好选择独自面对,不告而别。
学人:对,像这种情况,可能准备自杀的人没问题,反而是活着的人太自私,拖延、阻碍了这个过程。有时候亲人之间也很难达成共识。
彭小华:对,所以在讨论这些问题时,必须讨论爱。爱是无私的,要考虑怎么做对对方是好的、舒服的,而不是考虑自己想要怎么样,要有超越性。很多人在挽留一个人的生命时,意识不到自己的行为是自私的,并没有真正换位思考、试着去理解对方,从对方最佳福祉的角度出发。面对亲人的生死决定,我们需要想想自己的出发点是为对方还是为自己。
04
过度医疗:一场没有价值的战斗
学人:想到您说过 “生不能由我,死一定要由我”,其实死能不能由自己也很难说。您的母亲生前曾明确表达拒绝过度医疗的想法,希望自然结束生命,而您父亲没有明确表态。所以,最后在面对父亲的治疗时,你们有些分歧。如果明知道临终的亲人的决定不合理,那个时候该怎么办呢?还是尊重患者的自主权吗?
彭小华:像我父亲这种没有交代临终医疗偏好的情况,我和哥哥作为法定的医疗决策代言人,会帮他做决定。我不赞同临终时的过度治疗。在做了充分的考虑后,如果觉得继续治疗不能扭转生命走向死亡的过程,只是在拖延死亡,且会带来痛苦和折磨,我就会决定及时终止治疗,放手。但我哥哥持有不同观念,他不是觉得父亲在那样的状态活着是好的,而是觉得这可能是父亲想要的。
学人:可以理解为您哥哥明白您父亲的决定可能不合理,但他选择了支持。
彭小华:对,一是因为父亲没有生前预嘱,哥哥就觉得父亲是想要继续治疗的;二是这种做法符合现在的主流观念:如果一个人到了临终,不对Ta进行插管、鼻饲、用呼吸机等延续生命的治疗,儿女担心会被亲友指责和议论。在这个问题上,我们社会上流行的观念和西方主流做法有代差。西方已经走过了医疗化死亡占主流的阶段,他们现在的主流做法是安宁疗护,很多时候采取居家安宁疗护,在生命最后阶段,强调活着的质量、价值和意义,对生活和生命的享受,而不是只追求肉体上活着,不考虑活着的质量。在我们的文化中,很多人觉得死亡是最糟糕、最恐怖的事情,只要没死,活着就行,不管活得是否痛苦。
(受访人供图)
学人:柴静在关于她父亲的死亡里也提到过医保的问题,医保资金至少有60%-80%是花在最后的所谓抢救以及癌症的治疗上。从研究人员的角度来看,它的整体效用是非常低的。在宣传上,您认为我们怎么做才能让大家更加放得下,能够专注当下的生活?
彭小华:我觉得这就是生死教育的题中应有之义。与其说把钱花在生命最后那个最没有效用的阶段,倒不如把这部分钱节约起来,更多地用在预防上面,用在能够挽救生命的治疗上,我觉得这是更好的。
这还是一个观念传播的问题。为什么现在会把这么多的钱用在最后的阶段?就是因为人们以为死亡是可以被治疗的,是可以被推迟的。然而拖延死亡的过程其实是没有多少价值和意义的,甚至弊大于利,苦大于乐。这个观念现在大多数人还不了解,这正好是需要去传播的。
很多人不知道这种过度治疗对自己来讲到底意味着什么。如果我们可以把一个人临终时在 ICU的经历拍成纪录片,那么它会非常直观。人们会意识到原来到了临终阶段,这些治疗其实是让我处于这样好像“活死人”的状态。
我们总以为死亡就是最可怕的事情,其实还有一种比死亡更可怕的事情,叫生不如死。过度医疗可能造成生不如死。
某种程度上,医学有点像当代的宗教,很多人对医学其实是有迷信的,大多数人都没有意识到对医疗选择不当,它会给你造成伤害。《善终的艺术》这本书里讲得很清楚,不当的医疗选择给人造成的伤害其实是很大的。
学人:赡养和弃养的边界可能也是人们关注比较多的问题,日本有一个相关的电影叫《楢山节考》,在中国经济水平不太好的农村地区,老人自杀的情况也是很多的。这些老人自杀,并不是因为自己不想继续活下去,而是觉得自己成了贫穷的家庭的负担。今天中国已经逐渐步入老龄化社会,关于如何防范弃养问题,您是否有过相关的思考?普通人临终的时候,怎么保护自己不会“被迫不想活”了?
彭小华:这个问题比较复杂。一方面,从我自己的经历来看,我觉得人需要为自己负责。如果我不希望陷入被弃养的境地,那么在年青的时候是不是可以早一点努力,好好赚钱?一个人可能需要给自己的人生做好规划,努力不要让自己陷入不愿意面对的境地。另一方面,假如子女自己过得比较好,能够为父母提供照顾,那么弃养的概率就会比较小。所以养育一个孩子,要尽量把Ta养好。跟子女建立好的关系也很重要,哪怕子女没有那么成功,但Ta感觉到了来自你的爱,那么你老了、病了Ta更有可能尽量照顾你。
我们也可以成为积极的社区成员。如果你在年青的时候帮助过比较多的人,那么等你有困难时,帮助你的人也会比较多。当然,我们不能忘记政府在养老方面的责任,这里我是从个人开始谈起的。
一个人在医疗条件不足,没有足够的经济条件,或家人不愿意花时间来照顾的情况下,就要提早死亡,这是很令人遗憾的事情。客观来说,在临终管理或疾病管理上,我们国家城乡之间的差异确实存在。过度治疗和治疗不足的问题是共存的。要解决这些问题,一方面,对于过度治疗,我们要突出死亡教育,注重对生命的尊重、珍惜;另外一个方面,治疗不足它同时也是一个经济问题,可能是家庭没有条件来提供足够的医疗和照顾,我想这也需要政府为这些人提供更好的支持。
学人:根据我自己的了解,可以实行安乐死的国家,关于安乐死的施行是有很严格的法律限制的。在当下的中国,安宁疗护的发展还不够充分,讨论安乐死会不会有些过早?
彭小华:这两个不矛盾的。可以有安宁疗护,也可以有安乐死。比方说我刚才举例讲到的玛丽莲·亚隆,她有很好的经济条件,又有很爱她的家人。但她把活着的价值和意义看得比活着本身更重要。到了生命的最后阶段,她不愿意再痛苦地活着了,更愿意采取安乐死,主动结束自己的生命。
有时候安宁疗护并不能解决所有问题。我有一位好朋友,也是我的一位同道,Ta在中国的生死教育方面也是一个先行者,Ta以前觉得我们国家有安宁疗护就够了,但在看了安宁疗护病房的很多人后,Ta的想法改变了,觉得安宁疗护不能解决所有问题,转而对安乐死持一种比较积极的态度。如果有安乐死这个选项,那么一些需要这个选项的人,就可以用一种正式的、规范的甚至道德的方式结束自己的生命。这不是很好吗?当然,有人会说,如果有的人病得很重了,但不想选择安乐死,这个人会不会觉得不好意思、有压力?这是另外一个问题。确实有一些人是需要这个选项的,在没有这个选项的情况下,他们可能会在私下用很粗糙的方式结束自己的生命,给自己造成的痛苦也会比较大,同时,可能也会给亲人造成比较大的伤害。
学人:我了解到您在49岁时立了一个生前预嘱,您当时的想法是什么样的?是否有什么契机触动您去做这样一件事呢?
彭小华:我大概20来岁的时候,就在思考临终阶段要怎样度过的问题,那时我在医院工作,看到了很多死亡。我觉得不告知病人病情、导致病人没有为死亡做好准备,是非常糟糕的事情,这主要和病人的知情权有关;另外就是生命最后阶段的过度治疗,在我看来这就是跟上帝扳手腕,是很不明智的。可能我也是那种更看重生存质量、生命尊严的人。我特别不想依赖别人,不想给家庭、社会增加负担,我希望我是一个贡献者。如果我活着只是一直在治疗,没有办法去做别的事情,我会觉得这个生命是没有价值的。
后来我知道了生前预嘱这种方式,也在研究生死问题。40多岁的时候,有次我去医院看病——并不是什么重病,护士就递给我一份资料,问我签过生前预嘱了吗?要不要拿回去学习一下?你们家的人都签了吗?美国人的观念是,18岁以上的人都可以签生前预嘱,越早签越好。我本来就希望能管理自己的死亡,所以觉得很合适,就签了。
签了以后我感觉特别好,有一种很放心的感觉。“明天和意外不知道哪一个会先来”,真的是这样,签了这个预嘱以后,我会很放心,也不用把这种痛苦的决定交给我的家人。在我翻译的《善终的艺术》这本书里,作者凯蒂·巴特勒说到,在西方国家,签署生前预嘱,被认为是对家人最后一个爱的行动。
学人:我也觉得这个事情很好,但观念的改变,可能还需要慢慢发生。
彭小华:任何事情都是这样的。有一些得风气之先的人走在前面,这些人的观念、做法会吸引一些效仿的人,然后人会越来越多。生前预嘱的观念在美国1970年代初就有了,但真正普及开来也是这些年的事情,葛文德2014年写《最好的告别》时都没有那么普及。
05
叩问生命:什么对你是真正重要的?
学人:您在美国生活了很多年,从比较大的层面来说,中美关系这几年确实很紧张,对很多普通人的生活也已经产生了影响。从您的经历来看,您觉得普通美国民众对中国的看法有没有什么明显的变化?
彭小华:因为我丈夫是一个白人,所以我在这里接触到的就不仅仅是华裔中国人。我自己没有感觉到普通美国人对中国文化、中国人真的有什么排斥。但是对去中国交流、旅行这些活动,美国政府可能会提醒注意安全。也有一些谣言说去中国是危险的,比如在东北发生的美国教师被袭击,或者苏州日本小孩遇刺等,他们会担心自己到那个地方去是不是安全的。
美国人的考虑主要是两点:普通人在中国会不会受到敌视和不友好的对待?有没有政治风险?
美国的朋友也会问我这些问题。我会说,如果你遵纪守法的话,是没有问题的,我觉得普通中国人对美国人没有恶意,至于2024年发生在东北的事情,在哪里没有呢?要说这是针对美国人的系统性的全面抵制和反感,我觉得不是。我丈夫跟我去了几次中国,也在国内进行学术交流,他受到了欢迎,也安全回来了。
从国家的层面来讲,美国政府就是很清楚地把中国定义为头号竞争对手。这对普通美国人肯定会有影响的,没有办法。政府像是火车头,民众就是后面的车厢。
学人:中文互联网上有一个很流行的词“斜杠青年”,我发现您的职业经历其实也挺斜杠的,比如说一开始在医院的图书馆做资料翻译,后边在有了孩子之后还读了一个硕士,去大学里教书,再后来又从大学里裸辞。
彭小华:我在医院工作的时候,做着几个岗位的工作,比如口译、笔译、英语教学翻译等;业余的时候就在报纸上写文章,翻译一些自己私下要干的事情。那份工作的收入是很好的,很体面。
但我觉得在医院我又不是医生护士,我也不喜欢那种按部就班的工作和生活。那时候一天要工作六天,属于自己的时间太少了。而我爸爸是大学老师,有寒暑假,每个星期只需要上几节课就好,我就想去当大学老师。于是我就去念了研究生。
当了16年大学老师后,我觉得我要专心做学问了,就去读博士,但读完博士后,我觉得这还不是我想要的——辛苦写的那些文章,才几个人看,有啥意思呢。我想要更多的自由。那时候人生也来到40多岁了,孩子也大了,展望未来,老年和死亡真正进入了我的视野,感觉时间很紧迫。美国一个神经科学家萨克斯,写了一本很薄的书,说当他得癌症的时候,他突然对人生有了一个 perspective,视野变得清晰了。当我思考老年和死亡问题时,我的视野也变得清晰:什么对我来说是真正重要的?
思考这些问题让我决定还自己自由,以自由的状态去做自己真正想做的事情。所以我辞职了。过去这十多年,我真正在做我想做的事情。这些事情基本上从二十多岁的时候就已经出现在我的人生里了。比如,我很早就是一个写作者和翻译者;年轻的时候,就有很多人愿意找我聊天,所以我尝试去做一个咨询师。
学人:所以,虽然你说最近十年才开始真正全心投入写作、咨询的事情,但在之前的人生轨迹中,也有一些有迹可循的地方。
彭小华:是的,只是那个时候我不清楚。到了40多岁的时候,才突然意识到这些才是我真正想做的。人在做自己想做的事情时,是不会觉得累的。我现在并没有比年轻的时候工作时间更短,但我的精神状态很饱满,是很舒服、很幸运的一种状态。
学人:虽然说起来可能很云淡风轻,但其实当年可能也是经历了很多不容易的时刻。说到这个,现在国内很多人关于人生的思考,大概主要是两个方向,一是很多人对按部就班的人生感到不满,要去探索其他的出路;另一个方向就是很突出的追求稳定,要进入体制。这样一种社会生态,其实对很多人的身心健康都会产生影响。您自己在探索了这么久之后,怎么看这种两种不同的人生选择?
彭小华:我会称之为创造性破坏。我在医院的工作很体面,但是我觉得我不喜欢这种生活。如果不喜欢一份工作,我是不会停留在痛苦和抱怨的层面的,我会想我想要的是什么。我很清楚,我想要更多的时间和自由,但我也要赚钱吃饭——当大学老师是个不错的选择。
当了大学老师,我又觉得不满足,干脆再去读个博士,真的考了博士,进入博士学习一个月以后,我就后悔了。那差不多是我人生最焦虑的时候,我发现这也不是我想要的。但我还是把博士读完了。那个探索阶段特别痛苦,现在我都能想起来,我跟我的博士生导师讨论时,会问很多哲学问题,比如“现在的我还是过去的我吗”等等。
在那之后,我发现我想进入一个真正舒服的状态,想活出真我。从那个时候开始,我会特别在意自己的诚实,integrity。我不知道别人对我是否真诚,但是我知道我对别人真不真诚,有没有对别人说实话。当我说实话、对你真诚的时候,我就会相信你也可以这样对我,那么我对人性就会有更大的信心。
经过这些阶段后,我感觉逐渐真正找到了自己的道路,完成了自我的探索。那时,当我走在阳光下,我坦然接受自己(I‘m comfortable in my own skin),我可以做我自己了,我不在意别人怎么想,我只要能够通过我自己的审核就可以了。那种内心自由的状态,特别舒服。
学人:我们可以理解成,您是追随着自己内心的想法,一步步地在探索。现在有很多人,考公、去体制内,往往是因为某种恐惧、害怕,Ta只是觉得外边的这个世界太危险了,并不是真的觉得自己会喜欢这份工作。
彭小华:我特别理解。因为人生活在某种社会环境中,肯定是会受影响的。当你没有真正找到自己,还没有建立起对人生的确定看法时,你难免会受别人的影响。
但这没有关系,你可以继续探索。世上哪有那么便宜的事情呢,一个人可以轻易找到自己、做自己?我想这是需要一些时间和过程的。只要当你觉得不舒服,你就可以寻求改变。
*本次访谈由学人Scholar志愿者李梅负责,赵逸轩、张汇元、戴星慧、颜修齐、韩宗洋、黄瑞共同参与完成。
*文中图片除特别注明的,均来自电影《生命之树》(The Tree of Life)
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