齐鲁网·闪电新闻3月1日讯 2月28日是国际罕见病日,今年的主题为“不止罕见”。今天,在淄博市沂源县的一家影院内,一场主题为“你的热血献浆,TA的逆天改命”公益观影活动温情上演。来自淄博市各行各业的120名献浆的志愿者及其家人齐聚一堂,共同感悟光影传递生命的力量。
活动现场,既有常年坚持献浆的“热血老兵”,也有首次参与的“新生力量”。作为这次“新生力量”的志愿者代表之一,来自淄博市张店区的焦亦哲,早早的就来到了活动现场,小小年纪的他穿梭在现场忙着签到、引导工作。他告诉闪电新闻记者,得益于社会各界的关爱,让他重获新生,如今他也想将这份温暖传递下去。
那么罕见病病因是什么?据了解,罕见病是指新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病。目前,全球范围内已被认知的罕见病种类逾7000种,据中国罕见病联盟数据显示,我国现有各类罕见病患者2000多万人。许多罕见病,尤其是像血液系统疾病、免疫缺陷病等领域疾病,都依赖血液制品进行长期治疗。
“每一支血液制品背后,都是无数献浆者的热血托举。没有血浆,就没有这些救命药。”沂源单采血浆站站长张加旺告诉记者,希望通过这次活动,有更多的志愿者加入到捐献血浆的队伍中来,传递更多的社会能量。
随着电影《哪吒2魔童闹海》的放映,哪吒那句“我命由我不由天”的呐喊在影院中回荡,与现场氛围相互交融。影片中主角们不屈不挠、挑战命运的精神,与现实中罕见病患者顽强抗争、献浆者无私奉献的故事相互呼应。“今天带孩子来参加这个活动,就是想让他从小明白,一个小小善举,或许就能为他人的生命按下‘重启键’。”一位献浆志愿者表示。
可以说,从经验丰富的“热血老将”到充满朝气的“新生力量”,从银幕上的光影传奇到现实里的热血善举。生命的价值,远不止于“罕见”的标签,更体现在每一个人对命运的抗争,以及人与人之间互助的温暖微光之中。我们坚信,这份爱与温暖,必将一直延续下去 。
闪电新闻记者 孙凯旋 王良 报道