你知道吗？
瓷娃娃、柠檬宝宝、
蝴蝶宝宝、睡美人……
这些看似可爱的称呼，
其实背后对应的是一种种罕见病。
每年的2月最后一天，是国际罕见病日。今年，我们将迎来第18个国际罕见病日。这一天，全球目光将聚焦于那些发病率极低，却给患者及其家庭带来巨大磨难的罕见病。
神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传型罕见病。其在临床和遗传学上包括1型神经纤维瘤病（NF1）、2型神经纤维瘤病（NF2）和施万细胞瘤。其中1型神经纤维瘤病(NF1)占比最高，约占96%，其患病率为1/4000-1/2000不等。
NF1患者会出现咖啡牛奶斑、神经纤维瘤、胶质瘤等一系列复杂临床表现，伴有多系统多器官损害，病变涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经等系统，部分患者甚至存在恶变风险。
NF1临床表现复杂，往往涉及多个学科，在诊断、治疗、随访、管理等方面均存在很大的挑战。为更好地为NF1患者提供诊疗服务，我院NF1多学科诊疗团队将举行义诊活动。义诊专家涵盖多个学科，将为NF1患者提供全面的医疗评估与治疗建议。
义诊安排
·义诊时间·
2025年3月1日（星期六）
上午9:30-11:00
·义诊地点·
中山大学孙逸仙纪念医院北院区
仁济楼一楼
（地点：广州市沿江西路107号）
·报名方式·
扫描下方二维码进行活动报名
1
本次活动免所有诊费，仅限30个名额，先到先得。
2
义诊采用“多对一”会诊模式，建议青少年、婴幼儿患者的父母一同前来，直系亲属中如有类似症状，也请一起参加。
义诊专家
骨外科：彭焰主任医师
整形外科：梁伟强主任医师
儿童医学中心：黎阳主任医师、翁文骏副主任医师、彭晓敏主治医师
皮肤科：罗益金副主任医师、刘秀婷医师
肿瘤科：叶玲副主任医师、李青剑副研究员
口腔科：黄志权主任医师、黄子贤助理研究员
眼科：张一弛副主任医师
放射科：余太慧主治医师
3月1日
我们在仁济楼
等您来！
来源：逸仙NF1多学科诊疗团队
责编：黄睿、房诗婷
初审：刘文琴
审核：欧阳霞、任毅
审核发布：杨建林
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