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前几年,每当传染性疾病流行期间,住在纽约的菲利丝·阿尔斯特伯格(音译,Phyllis Alsterberg)一度不敢走出家门。因为她当时患有非霍奇金淋巴瘤,免疫系统非常弱,对各种病毒、细菌等病原体的抵抗力特别差。
虽然她很担心自己外出有可能会被感染、生病,但在治疗期间仍然听从了医生的建议,定期去医院进行化疗。这意味着,在候诊室里,她要和其他人待在一起。
治疗半年后,她体内的肿瘤已经达到了完全缓解。今天,健康榨知机就来讲讲她的抗癌故事↓↓
2019年5月到6月期间,56岁的菲利丝突然接连出现了各种症状。先是纤维肌痛综合征突然发作,接着患上了鼻窦炎,然后又有一颗牙齿发炎。当时,她以为只是一些小病小痛,如今回想起来才意识到,这些症状可能是非霍奇金淋巴瘤的预警信号。
起初,菲利丝去诊所看了医生,并针对这些病症进行了治疗,但直到7月份还是不见好转,更严重的是,她的脖子还开始肿胀。家人意识到,她一定是得了严重的病,于是叫了救护车,将她送往医院。
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在医院,菲利丝进行了一系列检查,最终的诊断结果竟然是IV期(即晚期)弥漫大B细胞淋巴瘤(也称弥漫性大B细胞淋巴瘤)。
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淋巴瘤,是一组起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤的总称,也是发病率最高的血液肿瘤(也称“血癌“),且发病率逐年升高,主要分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤两大类,后者更为多见。
非霍奇金淋巴瘤的病变主要发生在淋巴结、脾脏、胸腺等淋巴器官,也可发生在淋巴结外的淋巴组织和器官的淋巴造血系统,是比较常见的肿瘤之一(在中国,非霍奇金淋巴瘤约占全部淋巴瘤的90%左右)。
而在非霍奇金淋巴瘤中,弥漫大B细胞淋巴瘤是最常见的类型(约占25%-50%),也是一组有治愈希望的淋巴瘤。
菲利丝的病情有些严重。因为是IV期,她的体内已经有数百个肿瘤,而且已经转移扩散到了肺部、肾脏、肝脏和脾脏。当时医生认为,她的病情几乎没有缓解的可能,她的余生都将接受治疗。
2019年9月,菲利丝开始接受R-CHOP方案(利妥昔单抗联合环磷酰胺、多柔比星、长春新碱和泼尼松)化疗和脊椎注射甲氨蝶呤。
化疗期间,菲利丝出现脱发症状,这种外表上的变化让她不愿意见人,也不敢照镜子;身体上的变化则是经常感到很疲劳、筋疲力尽,不论做什么都无精打采;难以忍受的身体疼痛,让她一度想要放弃化疗;此外还出现了“化疗脑”的症状——记忆力和其它认知功能下降,不能准确表达自己的想法、感受。
尽管经历了很多磨难,但菲利丝最终并没有退缩,而是下决心改变消极想法,以更加积极的姿态迎接未来的生活,咬牙坚持着熬过去、撑下去,与病魔作斗争。
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在治疗期间,菲利丝的家人和朋友给了她很多的支持和帮助。丈夫寸步不离地陪在她身边,并开始学习做饭。为了让她能够补充足够的营养,心情变得更好,还经常变着花样做各种好吃的。
菲利丝的朋友也时常来看望她,给予她温暖与希望,不见面时也经常通过网络电话、视频与她保持联系,鼓励她在抗癌的道路上坚韧前行。
菲利丝还去理发店剪掉了头发,坦然接受自己的形象变化。这位理发师之前并不认识她,但听了她的经历后也表示:“希望你慢慢好起来!”陌生人的鼓励,给了她更多与癌症抗争的勇气和动力。
2020年3月份,经过倒数第二轮化疗后,菲利丝的PET扫描结果恢复了清晰——她的肿瘤已经几乎全消失、症状完全缓解!
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在大多数情况下,临床分期并不是决定淋巴瘤患者预后的最关键因素,病例类型和预后价值更重要。国际预后指数(IPI)包括5个与不良预后有关的危险因素:年龄(>60岁)、血清乳酸脱氢酶(>正常值上限)、美国东部肿瘤协作组(ECOG)行为状态评分(2~4分)、III-IV期(晚期)、结外累及部位数目(>1),每满足一项得1分,据此可评估出危险度分层,再进行对应的治疗。
中国《淋巴瘤诊疗指南(2022年版)》和《弥漫性大B细胞淋巴瘤诊疗指南(2022年版)》指出,对于非高龄、适合标准化疗的晚期弥漫大B细胞淋巴瘤患者,一线治疗首先推荐参加临床试验,或R-CHOP方案化疗6~8个周期。
《中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤诊疗指南2024》同样指出,在≤60岁的初治患者中,对于低危和中低危患者,R-CHOP方案+受累部位/受累淋巴结放疗是的一线治疗方案;中高危及高危患者首先推荐参加临床试验,或是上述放化疗方案。来那度胺+R-CHOP可改善IPI评分为非低危患者的生存。此外,伊布替尼+R-CHOP可改善<60岁的非生发中心来源型患者的生存;DA-EPOCH-R(环磷酰胺+表阿霉素+依托泊苷+长春新碱+泼尼松+利妥昔单抗)可改善IPI 3~5分患者的生存。
根据上文描述,菲利丝患病时未满60岁,但至少有IV期、结外累及部位>1这两个危险因素,IPI至少为2分,属于非低危患者,适合选择R-CHOP一线治疗。而且她还进行了鞘内注射甲氨蝶呤,这是一种中枢预防或治疗措施,说明她还存在中枢神经系统淋巴瘤的高危因素,或是肿瘤已累及中枢神经系统实质。
弥漫大B细胞淋巴瘤患者的5年总体生存率大约为60%~70%。大约50%~60%的患者在一线治疗后,即可以获得并维持完全缓解状态(比如菲利丝就是这部分幸运人群);30%~40%的患者会复发(通常在治疗结束后2年内复发);还有10%的患者为难治性疾病,即治疗结束后6个月内复发,或治疗期间无明显疗效。
菲利丝表示:“我从这次与癌症的斗争中,学到了很多东西。面对癌症,最好的方法是保持积极向上的生活态度,配合医生进行治疗。如果你想要让自己的身体变得更好,那就要全心全意地去做,否则就无法实现目标。”
菲利丝还对自己的抗癌经历进行了总结,希望能帮助更多人战胜癌症。她的建议是:
1.听从医生的指导建议
不要以为你比他们更了解疾病。我是一个喜欢纹身的人,但我的医生告诉我“不要再纹身”,所以我再也不会纹身了;为了取得更好的治疗效果,我也听从了医生建议,去医院进行化疗。我必须尊重他们知识和智慧。
2.与有相同经历的病友交流
这样不仅可以认识新的朋友,也能学到更多癌症方面的知识和经验。相同的经历,可以让人不再感到孤单,变得更自信、乐观。
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3.与关心和爱你的人在一起
保持乐观和积极心态,不要回避、远离他们,更不要沉迷在悲痛之中无法自拔,自怨自艾。既然改变不了现状,那就改变自己,换一种心情开始新的生活。
4.坦然接受家人和朋友的帮助
患病期间,不要因为总是麻烦其他人帮忙而感到愧疚,或者犹豫该不该接受他们的帮助。比如我的丈夫,从购物、做饭到打扫卫生,各方面生活上的小事都很关心我、照顾我;朋友们也经常来看望我,并给我鼓励,这些我都坦然接受,并深深地感恩。
而我要做的,就是坚持定期检查身体、积极治疗,经常锻炼身体,保持心情舒畅。而我的抗癌成功、病情康复,就是对他们最好的报答。
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参考资料
[1]Non-Hodgkin Lymphoma Survivor Copes With Coronavirus Pandemic. Retrieved Feb 13, 2025 from https://www.cancer.org/latest-news/non-hodgkin-lymphoma-survivor-copes-with-coronavirus-pandemic.html
[2] Non-Hodgkin's lymphoma. Retrieved Feb 13, 2025 from https://www.mayoclinic.org/diseases- conditions/non-hodgkins-lymphoma/symptoms-causes/syc-20375680
[3] 淋巴瘤诊疗指南(2022年版).Retrieved Feb 13, 2025 from http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/202204/a0e67177df1f439898683e1333957c74/files/abcfc8aae54a4c3bbcfc5c6eea87cb71.pdf
[4] 弥漫性大B细胞淋巴瘤诊疗指南(2022年版).Retrieved Feb 13, 2025 from http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/202204/a0e67177df1f439898683e1333957c74/files/697cd66a248e4186bec17040d53a1f3f.pdf
[5] 中国临床肿瘤学会指南工作委员会. 中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤诊疗指南2024. 北京:人民卫生出版社,2024,4.
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