VOL 3379
世界上没有两片相同的叶子，也没有两个一样的自闭症人士。
自闭症是一个宽泛的谱系，2021年，柳叶刀发布的“自闭症临床与研究未来”的报道指出，自闭症人士的行为方式、认知能力、支持资源以及共患病都千差万别。同时，由于家庭环境、社会文化、种族等差异，自闭症人士在自闭症特质上的表现也不同。这也就意味着我们必须对孩子进行个性化干预。
邹小兵教授就曾提醒家长们：“医生在看诊时，可能给个自闭症或疑似自闭症的诊断就没有了，但家长们一定要追根究底：具体是哪一种自闭症类型？有哪些共患障碍？孩子的功能状况怎么样？孩子乃至我们家长处于什么样的环境系统之中？”
针对不同的自闭症类型，邹小兵教授也例举出了一些共性的，已经被验证有效的干预方法——
针对以上类型，邹教授还选取7个典型案例，具体解释个体化的家庭干预该如何进行——
（以下为邹小兵教授的分享）
1
自闭症前驱期 （低年龄）：
以家庭为中心的超早期干预
案例一：
一个1岁男童。外观正常、运动发育好，但目光对视差、叫名不太应、对人兴趣小，无明显刻板行为。妈妈极度紧张，爸爸、奶奶认为妈妈有心理问题。
分析：
这个孩子眼神不太好，叫名不太应，但没有刻板行为。因为才一岁左右，不出语言也很正常。
在我们门诊中，经常遇到这样的孩子，有那么一些症状，但他一定会发展成自闭症吗？一般来说，我们不做这样的诊断，我们往往会称它为前驱期。
但在前驱期，我们也要对孩子做干预。如果干预得好，许多孩子到了一岁半或两岁时候，症状可能几乎消失了，不像自闭症了。
这个干预不用送去医院，也不用去送机构，而是在家庭里面进行，我们称之为以家庭为中心的超早期干预，也就是超早期的深度陪伴。
家长要注意，不要让孩子有太多的机会独自一个人，而要处在与人互动的情景、活动和游戏之中。即使孩子不理睬你、不回应你，你也要继续与孩子互动，坚持下去。
同时，家长要克服莫名的恐惧，带着平静的心情去陪伴孩子，每隔2-3个月可以找医生复诊，看看有没有什么改变。
2
症候群性自闭症：
区分类型，精准施治
案例二：
两岁女童。1岁前发育大致“正常”，1岁后出现了语言和交往能力退化，外观头小、爱微笑、目光对视尚可、喜欢搓手、常喘气。家庭和谐、经济好、父母性格温和。
分析：
对于这个孩子，我们首先做了一个基因检测，确认是雷特综合征。雷特综合征是一个症候群性的自闭症，发病率非常低，只有女孩会出现。患病孩子的主要特征就是经常来回搓手、常常喘粗气。严重的孩子，以后还会发生脊柱侧弯、呼吸衰竭。
过去认为如果是雷特综合征，爱她就行了，给她最好的照顾，医学上没办法。但现在医学界通过基因检测，诊断出了更多雷特综合征的孩子，发现要看基因突变在哪个位置，有一些孩子并没那么严重。
所以我们在家庭和社会关爱的基础上，可以给予孩子适度的认知、语言、运动治疗。孩子有癫痫，就要控制癫痫；孩子有脊柱侧弯，就可以找脊柱科来辅助矫正。
症候群性自闭症，除了雷特综合征，还有脆性X染色体综合征、结节性硬化、费兰综合征、威廉综合征、天使综合征等，最新的说法是有一百多种。每一种的发病率都非常低，可以通过基因检测发现。
3
初诊低龄经典自闭症：
全面实施BSR模式
案例三：
2岁8个月的男孩。外观正常、动作尚灵活，但特别好动。1岁半开始发现问题，未重视。来就诊时，不看不应不指少说、行为不当（排列玩具、转圈、玩开关）、记忆很好、认知好、能发“妈妈”“拜拜”和一些无意义声音。父母感情好、意见一致，工作忙。奶奶愿意帮忙。
分析：
这样的病例有很多。这个孩子，我们确诊了他是自闭症和多动症，推测自闭症类型可能是第一型或第三型。针对孩子的情况，我们给家长的一个建议就是先完善各项评估，包括社交评估、发育评估、语言评估、情绪行为评估等。
评估以后我就告诉家长，一定要记住六条：
第一，千万不要相信孩子大了会自己好；
第二，不要相信自闭症永远不会好；
第三，不要相信任何“灵丹妙药”；
第四，马上行动，马上开始干预，尤其是家庭干预；
第五，开始认真地学习，掌握系统的干预知识；
第六，一定要有信心和耐心，一定要坚持。
孩子年龄还这么小，又有自己优秀的地方，我们认为是很有希望的。我们会推荐一些科普的书籍或影视作品如《与你同行》《自闭历程》等，还会建议开展家庭BSR模式干预。当然也可以用其他的模式，只要是被科学证明有效的模式我们都会推荐。
同时，家里最好有一个人当总指挥，家庭成员意见达成一致，不要各说各话，各做各的。这个案例中，奶奶愿意帮忙，父母意见一致，我们就建议父亲来写训练计划，父母继续上班，奶奶按照爸爸的计划开展干预。
4
经济条件较差：
自然情景下的家庭干预
案例四：
一个来自湖北的5岁半男孩。2岁诊断自闭症，干预（打针吃药、感统、桌面游戏、认知）3年，花费20万，几乎没有进步，几乎无交流、无语言、自伤行为严重、夜间反复醒来，白天经常思睡。父母农民、感情好、性格平静、初中文化、家庭经济差，现感心力憔悴。
分析：
对于这个家庭，我提出的方案是：停止所有没有必要的治疗。
我问他们，家里在什么地方？他们说在农村。我问原来在干嘛，他们说原来是包了一片果园，觉得赚不到太多钱，就来广东打工了。
于是告诉他们，你现在赚的钱都不够你们去付这些治疗费用，马上回家，过上平静、稳定、规律、快乐的生活，继续把那个果园承包回来。至于孩子的干预，你们有空就带他上山，带他去果园，只要在你评估的安全范围之内，安全就行了。孩子睡眠不好，我还给他开了褪黑素。
就这样大概过了半年，家长给我打电话说，“邹医生，非常感谢你，我们家的日子过得舒坦了，我的孩子也没什么太大的进步，但以前天天发脾气、砸东西的情况全部没有了。他每天在山上快快乐乐地玩，我们没时间管他，他好像也没什么情绪问题。”
5
轻型有语言智力好：
四奖七不八罚
案例五：
7岁男孩。小学一年级，坐不住、多动、注意力不集中、离开座位，智力和语言尚可，成绩不稳定，与同学交往不恰当，不太懂规则，破坏行为多。学校要求孩子退学去特殊学校。
分析：
这个孩子我们诊断为轻型自闭症合并多动症。这样的案例我几乎天天碰到，有些孩子特别聪明，有些孩子可能智力一般。
对于类似案例中的上学问题，我们会让家长了解一些相关的国家法律和政策，如《中华人民共和国教育法》《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》等。为什么要让这样的孩子上特殊学校？孩子符合上特殊学校的标准吗？如果说对别的孩子影响很大，别的家长提意见，那学校能不能派一个老师送教上门？我们要学会维护孩子上学的权利。
至于家庭里的教育，我们会要求家长停止使用简单粗暴的教育方法，不要孩子在学校里挨骂了，回到家又一巴掌打过去。如果孩子在家庭里受伤害，那么他在学校里也容易有行为问题。
有的家长会问，那孩子还要不要管？要管，但是我们有方法：四奖七不八罚。
针对良好行为的“四奖”：零食奖励、玩具或物质奖励、活动或游戏奖励、语言行为或精神奖励，
针对问题行为的“七不”：不打、不骂、不唠叨、不欺骗、不威胁、 不利诱、不对抗
针对问题行为的“八罚”：自然结果惩罚、逻辑结果惩罚、反应代价、暂时隔离、活动取消、物品剥夺、简单指正、有计划地忽略
建议家长们好好学习。相关阅读：
6
学龄期阿斯伯格综合征：
学习和实施“教育三原则”
案例六：
12岁女孩。因不想上学、有自伤行为、反复洗澡前来就诊，自幼不善交流、幼稚、单纯、说话口无遮拦、记忆好、特喜欢数学，数学成绩好，其他科目成绩差。父母关系紧张、极度焦虑。
分析：
这个女孩，我们认为是阿斯伯格综合征伴随情绪障碍，又或者是自闭症1型。针对孩子的情况，我们首先让家长学习和实施“教育三原则”：
一是要理解、包容、接纳、尊重、赏识孩子；
二是要用快乐、适度、巧妙的方法去提升孩子的社交能力，改善孩子可能出现的情绪行为问题；
三是要去发现、培养和转化孩子的特殊兴趣和能力。
此外，我们推荐家长阅读一本阿斯伯格女性写的书，《假装正常》，帮助更好地理解女儿。由于家长比较焦虑，我们也会建议他们做正念练习，调整自身的状态。
在适当的时候，家长可以让孩子了解阿斯伯格综合症。很多阿斯人士，都是了解到自己是阿斯以后，才明白自己这十几年为什么过得这么难受。他们还会发现，原来自己有这么一些特别的兴趣和特殊的能力。
孩子能够了解自己、解释自己，是心理上释然的开始，可能内心就变得更加平稳了。
7
成年初诊阿斯伯格综合征：
强调“三原则”，“七不”策略
案例七：
一个来自广州的23岁男孩。大学三年级，因对所学专业不感兴趣，要求退学前来就诊。自幼不喜交往、智力语言俱佳、爱读历史书，有时侃侃而谈，显得与场景不符合、对视差。
分析：
这个孩子上了重点大学，但他对自己所学的专业不感兴趣，想要换历史专业。当时爸妈是反对的，双方发生了冲突，孩子就出现了严重的情绪问题。
来就诊时，我明确感受到，他一谈到感兴趣的话题就会滔滔不绝，不感兴趣的话题就理都不理你。我跟他父母说，你们家经济条件挺好的，不如尊重孩子，让他换专业。后来这个孩子就换了专业，还读上了博士，顺利毕业。
对于这样的孩子，父母要做到不对抗、不唠叨，尊重孩子的想法，让孩子好好发展，过好自己的人生。
看完上面的7个典型案例，相信你已经对个性化干预有了直观的了解。记住：个体化的干预一定要考虑到不同孩子和家庭的现实情况，提供有效的、可负担的、可持续的干预。
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