第一个安宁病房
杨老师,为了从事安宁疗护事业,您做了哪些准备工作?
1984年,我很希望考上医学院,但我的成绩没有达到尖端那种,考不上香港的医学院,我就去考台湾的医学院。
那一年的考试,数学题非常难,7道解答题里面,我竟然解答了三题,看起来不够及格,但当年很多人根本不会解那些题目。所以我分数应该不低了,排名一直往前推,这就考上了台北医学院。后来,我形容是奇迹般地考上医学院。
所以说,我去台北念医学院,跟老妈病逝非常有关系。照顾老妈有过的体会和经验,使得我后来有兴趣照顾癌症末期的病人,有兴趣去做安宁疗护。
我在台北医学院读临床医学系,修业七年,包含两年临床见习、实习。读书时,我遇到了马偕医院放疗科的赖允亮医师,他给我们授课,提到马偕医院已在推动安宁照顾,我就很感兴趣。
我刚开始读医学时,台湾还没有安宁照顾。
说起来,第一个把安宁照顾观念带到台湾的,是陶声洋防癌基金会的董事长陈光耀教授,他后来被称为台湾地区放射治疗科的教父或台湾癌症之父。他是广东顺德人,在广州广雅中学念中学,后来在美国癌病医学排名第一的美国德克萨斯大学安德森癌症中心 (UT MD Anderson Cancer Center)学习,获得该校生物医学研究所辐射生物学哲学博士后返台,毕生在台北荣民总医院癌病中心主持癌病治疗、教育和研究工作。1970 年代,他在荣总医院,提及关于善终照顾的临床意义,但没有得到关注。
而在安宁病房设立之前,台湾早已有安宁照护模式。1983年,由康泰天主教康泰医疗教育基金会开始做末期病人的居家疗护照顾。在台湾有“安宁疗护之母”之称的赵可式教授,在她担任癌症病房护理长时,会利用下班和休假时间,到病人家中关怀末期病人。40岁时,她特意去美国学习安宁疗护,取得博士学位后,又去英国圣克里斯多福安宁院见习,成为台湾地区赴海外学习安宁疗护专业并带回普及的第一人。她在美国学习时,巧遇也在那里进修的赖允亮医师,她即分享许多照护经验,融合了两人对于安宁缓和医疗的概念与做法。
赖允亮医师后来说,台湾的安宁缓和疗护始于何时已无法考究,从文献中找到最早的安宁照护模式是早年曾位于基隆路上的一家医院,专门为照顾癌症末期病人成立病房,后来该医院不存在了,建筑物虽消失,安宁照顾的精神却延续下来。台湾设立安宁病房,则是始于马偕医院淡水分院。
这样又说回到陈光耀教授,虽然他在荣总医院,提过善终照顾未受关注,但他的徒弟、后来被业界誉为“德高望重的肿瘤药物专家”的钟昌宏博士,1982年在美国进修时,接触到安宁照顾的观念,并将其带回台湾。
后来,钟昌宏博士从台北荣总医院转到马偕医院担任副院长,在那里设立了放疗科,也带来了安宁照顾的理念。这段历史很重要,外面没有人知道。
钟昌宏医师在马偕医院提倡安宁照顾,安宁照顾的名称就是从他开始的,他把国外的想法和观念用中文表达出来,就是“安宁照顾”。这个过程刚刚好,当时马偕医院的董事长是会计师,夫人是鼻咽癌过世的,他就感受到安宁照顾的重要性。
1990年2月,马偕医院淡水分院将原慢性病病房的“31病房”改为安宁病房,专门做末期病人照顾,赖允亮医师作为安宁病房主任,第一个成功地把安宁照顾放到了台面上。
成立安宁病房前,马偕医院董事会针对安宁缓和医疗已讨论了一段时间,但尚无具体做法。赖允亮医师于1988年至1989年赴澳洲Royal North Shore Hospital肿瘤病房接受内科训练,学习癌症药物治疗,并实地考察了澳洲安宁疗护的发展与照护模式。他把相关经验带回了马偕医院。多年之后,他被称为台湾地区“安宁疗护之父”。
1990年12月底,基于台湾地区癌症病人年年增加,亟需推动以安宁疗护的理念服务癌末病人,落实生死两无憾的临终关怀,马偕纪念社会事业基金会与台湾基督教长老双连教会共同发起成立安宁照顾基金会,成为台湾地区安宁疗护照顾的领航者。
安宁照顾基金会的宗旨是:协助严重疾病的病人获得适当疗护,促进社会大众关怀病人及其亲属和照护者,并积极推动安宁疗护及生命教育的推广与发展。数十年来,它引领台湾安宁疗护发展一步步由孕育、萌芽而至茁壮,全力捍卫人民善终权,协助无数末期病人有尊严地走完人生最后一程,让亡者善终、生者善生。
1991年,我从台北医学院毕业,决心要进马偕医院。安宁病房挂在放疗科,所以我也是放疗科的医师。
赖允亮医师担任安宁病房主任,我是他的徒弟。在他的鼓励下,我开始投入安宁缓和医疗专业,关注末期病人的医疗品质与照护尊严的议题,希望能为社会带来改变,虽然初期参与的医护人员不多,然而能从事自己喜欢的领域,也是一件很幸运的事。
杨友华(左)和他的师父台湾地区“安宁疗护之父”赖允亮医师(右)
安宁病房初成立时,医疗团队还不懂要提供什么服务、该做什么,赖允亮医师为大家制定一个方向,提出先从“症状控制”着手。此举看似容易却很专业,因为每位末期病人出现的症状不尽相同,症状控制可让病人较少痛苦,要如何着手却是个难题。
我当时是第一年住院医师,花费许多时间研究国外文献,了解如何缓解及控制病人的疼痛。
1993年,赵可式博士在结束美国和英国的安宁疗护学习和见习后,回到台湾,开始与赖允亮医师合作,推广安宁疗护事业,他们两位是台湾安宁发展最重要的推手。
刚起步时没有病人
万事开头难,在设立安宁病房的早期,您们遇到了哪些困难?
安宁病房刚起步时,我们遇到的困难很多,首先是没有病人。赖允亮医师说过,安宁病房成立的前几个月都没有病人,连医院派来的护理长一度也待不住,认为病房要倒闭了。
那时,我们做得很辛苦。有时候病房就等病人来。或许因为我们是带头做的,利益所致,很多其他医院的医生不愿意转过来病人。
其他医院设立安宁病房时,也遇到这种问题。外面有时候开玩笑,说某家医院的安宁病房叫圣若瑟病房,就是说,剩下的“垃圾”才会送到那个病房,还不是一般的“垃圾”,是剩下来的“垃圾”。什么意思呢?就是病人该赚的钱,该剥的皮都被剥光了,之后才愿意送到安宁病房。
这个说法很不对,也成为我们收治病人的一大障碍。那个时候就是利益所致,有些医生不愿意放病人过来,因为他还可以在病人身上赚钱。所以,那时候我们说,我们一起来,我来照顾,钱给你赚,没问题。那个时候,我们推动安宁照顾的时候就做到这种地步。
另外,我们遇到的障碍,还有之前以抢救生命为目的的医学观念。我后来在英国学习的时候,曾经问过我们安宁疗护的鼻祖桑德斯女士:在你推动安宁疗护的过程中,最大的障碍出现在哪里?她不假思索,就回答我:doctors。医生给她的障碍最大。
她说的是,在对待疾病末期病人时,一些医生的观念还不够完善,他们认为病人在你手上,你就要想尽办法把他(她)救回来,延长病人的生命。岂不知:再进步的医疗,未曾阻止死亡发生,却延长了死亡过程,更以痛苦悲剧收场。
在我们的医疗实践中,对于末期病人、多重器官衰竭病人,人家要断气了,濒死之前,一些医生还要进行心肺复苏,电击,插管。这是很惰性的医疗程序,是蹂躏病人的错误医疗行为模式。这个行为模式,对于疾病末期病人是一个延长死亡的过程,不是延长生命。如果是意外死亡、突发性的死亡,不预期死亡出现时,我们当然要马上急救,因为这样可能让他重新活过来,但这个过程救活机会也只不过有 50%。
有文献研究过了,对于多重器官衰竭的末期病人进行心肺复苏术,到目前为止没有一个能活下来,而且在其活不下来之前,我们还给他蹂躏一番,这是非常不道德的医疗行为模式,所以应该禁止。
对于末期病人,人家要断气了,我们安宁病房不会还给他心肺复苏,电击,插管,这些都没必要。我们应该让他好好活到最后一刻,就是丰丰足足,充满人性化地活到最后一刻,而不是痛苦地拖到最后一刻。
我们安宁病房难做的另外一个原因是,30年前的台湾社会风气相对比较封闭、保守,忌讳谈论死亡。
那时,外面将安宁照顾负面化,甚至污名化,一般民众大多以为:去安宁病房,就是去等死。医院别的科室医生,也说去安宁病房就是去送死,把我们说得很难听。
其实,安宁疗护是一个很主动积极的医疗行为模式,这个积极性不是指动辄开刀、急救之类 ,开刀、急救这种情况是用以处理急性、意外、非预期性死亡迫近的病人,但对于末期病人、多重器官衰竭病人来讲,不一定有意义。
慢性病或是癌症的末期病人,他们的死亡是可预测的,在可预见的未来面临着一个预期性的死亡(expected death),这个未来是多久?可能是几个小时之后,可能是几天之后,也有可能是几个月之后,当然我们不知道他是哪一天哪一分哪一秒要走,但我们知道在最近的未来,他会面对死亡。但在这个死亡逼近的过程中,我们就是让他好好活,让他的生命发挥得丰丰富富、满满足足,活到最后一刻,就是像香港善灵会所主张的:用有限的日子增添更多的生命(Adding LIFE to Day instead DAY to Life)。
安宁疗护的最根本宗旨其实就是,让临终病人平平安安,没有恐惧、没有痛苦地走完人生最后一程,这个过程其实是可以达到的。我们能提升病人的生活质量,在吃喝拉撒睡上都能改善,还能提升生命的品质,包括心理健康等。我们不会放弃任何一个可以提升病人生活、生命质量的方法,但也不会延长病人的死亡过程。他(她)时间到了,要走了,我们让他(她)走得安安心心,平平安安。
我们是很积极地延长病人有质量的生命,而不是消极地延长病人的死亡过程,这一点非常重要。这种意义目前大部分人都不知道。
所以,外面很多人在说,你们就是给病人安乐死,让病人快点死,不懂安宁疗护的人才会这样说。其实,我们从来不会让病人死得更快,或死得更慢,我们让他(她)恰到好处,陪伴他(她)找到自己的时间,该走的时候,陪他(她)走上人生的句号点,平安地去到另外的国度。我们的责任、我们的工作就是让他在这段有限的时间,好好活,是活到最后一刻,不是拖到最后一刻,我们的理念就是这样子。
“连哄带骗”求来病人
在以上困难情况下,您们怎样争取病人呢?
那时候,我们希望病人到安宁病房,可以说是“连哄带骗”,说我们这边什么情况,多么多么好,很多人不相信我们,所以几经挣扎,病人或家属听明白了才来我们病房。
比如,很多癌症末期病人,疼得受不了,我们向他(她)保证,如果来我们病房,三天以内就能止痛;睡不着觉的,我们也保证,三天之内,让他(她)不痛,能睡得着。
就这样,我们千辛万苦求病人来我们病房,对他们进行安宁舒缓治疗。
到最后,病人疼痛控制下来了,比较舒服了,应该要出院了(那时,我们的病人有 1/ 3 是可以好转后回家),他(她)其实不愿意回家,因为他(她)觉得这个病房太好了,想要赖在病房。但是不行,后面还有其他病人需要安宁照顾。
那时,您们主要用哪些手段为末期病人控制疼痛?
1986 年,世界卫生组织提出三阶梯的疼痛控制,全称为《癌痛三阶梯止痛治疗指南》,是一种根据疼痛严重程度精细划分治疗阶段的策略,它确保了癌痛患者能够得到恰如其分且高效的治疗。这一方案将治疗过程分为三个阶段,每个阶段都对应着不同程度的疼痛,从而实现了个性化的用药方案。
对于轻度疼痛的患者,第一阶梯的治疗采用非甾体抗炎镇痛药物,这些药物能迅速缓解疼痛,且副作用相对较小。
当中度癌痛出现时,第二阶梯的治疗药物便成为主角。这些弱效阿片类药物,如可待因、曲马朵等,能够在不引起严重副作用的前提下,有效缓解中度疼痛。
而当疼痛达到重度时,第三阶梯的强效阿片类药物,如吗啡,便成为治疗主力。这些药物具有强大的镇痛作用,能够迅速且有效地控制重度疼痛。
那个年代,我们用皮下注射吗啡的方式,给末期病人镇痛。我们在英国学的就是皮下注射吗啡,那个方法非常好。病人进来以后,我们做疼痛的滴定方式,测量他的疼痛情况,确定吗啡需要多少量。
我们给病人皮下注射吗啡,或是静脉注射,吗啡之外搭配其他辅助性疼痛控制药物。通常在三天之内,75% 以上的病人疼痛可以得到控制。
因为我们表现得不错,后来越做越出名了。“痛啊,你要去找杨医生,去安宁病房”,护士们都叫我: Doctor Morphine,即“吗啡医生”。因为我开的Morphine药,那时候在全台湾可能是最多的,他们以为我自己拿去乱用了。
吗啡是非常好的疼痛控制药,又便宜又有效。但在临床上,常常有病人或家属担心,此类药物会有成瘾性问题。其实,这是一种污名化,吗啡成瘾是因滥用,只要正确遵照医师指引,并不会有成瘾问题,正常临床使用吗啡从未出现上瘾现象。
在国际上,使用吗啡镇痛从 1980 年代就开始了,最早用吗啡为癌末病人控制疼痛的,是美国俄亥俄州克利夫兰医学中心的 Dr Foley,他后来推动了WHO的疼痛控制。
在大陆使用吗啡镇痛比较晚。晚到1997 年,我们召开第一届海峡两岸临终关怀研讨会之后。1998年,为方便癌症病人的镇痛,中国国家药品监督管理局下发通知,“对癌症病人镇痛使用吗啡,应由医师根据病情需要和耐受情况决定剂量”,即不受药典中关于吗啡剂量的限制。
安宁病房刚开始建立的时候,资金问题会影响到你们吗?
杨:绝对影响啊。马偕医院算是很不错的医院,刚开始设立安宁病房时,每个月亏损 180 万台币,至少亏了五年。但我跟你讲,马偕医院到现在最出名的是什么?就是安宁照顾,因为全台湾的安宁疗护就是从这里开始的,而且它做得最好。后来,由于经济条件改善,台湾的安宁缓和医疗纳入全民健保给付,马偕医院慢慢走出了资金困境。