经济观察网 记者 张铃 1月17日，从贵州省遵义市中心出发，沿着蜿蜒山道驱车150公里，一群穿着绿马甲的人来到遵义市习水县一个农户家中。
这是北京春苗慈善基金会（下称“春苗基金会”）的固定活动——早产儿家庭回访。行程第一站，他们要去看望4个特殊的小朋友——四胞胎女孩“花好月圆”，28周出生的早产宝宝。
“花好月圆”两岁半了，她们都扎着小辫，爱跑爱跳，体型和正常同龄小孩没有差别。春苗基金会创始秘书长崔澜馨抱着小女孩，陪她们玩游戏、试新衣。
崔澜馨还记得她们出生时的样子，因为早产，她们分别只有1080克、900克、800克、750克，其中三个都是超低出生体重儿，也是名副其实的“掌心宝宝”。
因为患有新生儿呼吸窘迫综合征、新生儿肺炎、新生儿低血糖和新生儿高胆红素血症等，“花好月圆”一出生，就被送进了新生儿重症监护室，在那住了79天。
在中国，像“花好月圆”这样的早产儿还有很多。在每年的近千万新生儿中，约有10%为早产儿，这个数量在世界上仅次于印度。
早产儿是指出生时胎龄小于37周的孩子。其中，胎龄28周以下和1500克以下的超早产宝宝，均存在早期严重合并症、生后早期喂养困难、体重增长缓慢、医疗费用高等困境。
早产是新生儿死亡的首要因素。不过，近些年中国早产儿存活情况在快速好转，早产儿死亡率从30年前的32.3%降至目前的1.9%。经积极治疗，我国新生儿重症监护病房中 29 周以上早产儿存活率达 98%，已达到发达国家水平。
救活早产宝宝后，还有不少路要走。2022 年，春苗基金会联合中国人民大学社会工作系研究团队进行的一项调研活动发现，重症早产儿家庭面临经济压力、养育挑战、精神压力、就医困难等多重困境。
二十多位医护接生
2022年8月，怀孕28周时，刘雪在遵义医科大学附属医院儿童医院（下称“贵州省儿童医院”）剖腹产下四胞胎女儿。
贵州省儿童医院新生儿科主任陈娟还记得刚见到“花好月圆”时的样子：身体比成人巴掌还小，手臂只有成人拇指粗细，皮肤薄如蝉翼。
在这次生育之前，刘雪在2021年7月剖腹产下过一个女儿。5个月后，她又自然怀孕，在当地医院检查发现竟是四胞胎。妊娠26周时，刘雪就有了早产迹象，县级医院紧急将她转送到遵义。
考虑到刘雪的身体情况，医生建议刘雪进行减胎手术，因为费用昂贵和舍不得，她没有答应。医生希望能保护孩子们在子宫里多成长一段时间，但刘雪是瘢痕子宫，到了28周时，她的子宫有了破裂的征兆，只能提前接受剖腹产手术。
为了保证刘雪和胎儿的安全，包括产科、新生儿科、手术室、麻醉科等科室在内，医院有20多位医护人员参与了她的剖宫产手术。刘雪紧张得发抖，好在半个多小时后，4个女儿都平安降生。
因为在中秋节前后出生，刘雪为孩子们取名“花好月圆”。贵州省儿童医院产科主任李权说，如果不算上试管婴儿，四胞胎自然妊娠、自然受孕的概率仅6000万分之一。
平安生产之后，更棘手的难题开始了。在新生儿重症监护室，“花好月圆”的免疫功能、呼吸功能和消化功能都需要经受考验。陈娟记得，医护从0.5毫升的剂量开始喂奶，宝宝们无法自主进食，只能从鼻子一点点打进去。
从重症监护室转出后，考虑到刘雪和丈夫年纪较轻，缺乏照料早产宝宝的经验，医院将“花好月圆”转到病房又住了两周，医护人员手把手教刘雪夫妇怎么喂奶、拍嗝、抱宝宝。直到孩子们呼吸心率稳定、能自行吃奶了，他们才出院回家。
放弃的念头
在新生儿重症监护室，四个宝宝每天的花费超过1万元。陈娟记得，“花好月圆”在重症监护室救治一段时间后，孩子父亲冲她发过脾气，他说：“我不治了。”
新生儿医保政策在近年来有了长足进步。2010年之前，家庭需要承担全部的新生儿医疗费用，当时，部分危重早产儿因此被遗弃。现在，普通家庭在新生儿治疗上可报销50%—60%，精准扶贫户可报销85%—90%。
不过，对于刘雪的家庭而言，医保报销后的费用仍难以承担。她家住农村，是国家精准扶贫户。丈夫没有固定工作，靠打零工维生，当时遇上疫情，活总是有一搭没一搭。婆婆在家务农，一家人的稳定收入来源只有公公每月的3000元工资。
贵州省儿童医院院长陈艳告诉经济观察报，贵州省的特殊性在于，不少农村地区还比较贫困，不少早产儿家庭因为经济压力会考虑放弃，担心人财两空。而且孩子出院后，后续的养育也要面临不小的经济压力。
崔澜馨告诉经济观察报，据春苗基金会对330个重症早产儿家庭的调研，有86.8%的家庭发生了灾难性卫生支出，即救治早产儿的医疗卫生费用占家庭支付能力的比例超过40%。
从2025年开始，春苗基金会将侧重于与中西部地区的医院合作，并与当地社会组织合作开展早产儿救助。
以早产儿为代表的重症新生儿的治疗特点是起病急、发展快、病情重、病死率高，多属危重症新生儿。陈娟说，早产宝宝病得太严重，或家庭条件太拮据时，有的家长会有放弃的念头，这种情况下，她总会苦口婆心地劝家长。
“只要家长愿意，我们会全力抢救每一个孩子。”陈娟说。
陈娟成功抢救过一个出生时仅500克的早产儿。这个孩子的母亲经历了七次试管婴儿手术才成功怀孕，孕期又陆续患上感冒、阑尾炎、胆囊炎等疾病，进食也不顺利。在陈娟心里，她抢救的不仅是一个普通的早产儿，还可能抢救了一个母亲拥有孩子的唯一机会。
陈娟介绍，对于那些患有先天性发育畸形、新陈代谢障碍、严重感染、休克、多器官功能衰竭等疾病的婴儿来说，治疗过程会异常棘手。但随着近年来医疗水平的提高，超早产儿的存活率在逐步提高，大部分经过救治的宝宝会恢复健康。早产儿的预后也越来越好，脑瘫的发生率在下降。
养育难题
崔澜馨告诉经济观察报，之所以坚持做早产儿贫困家庭回访，就是想到乡村看看这些家庭到底有什么样的困难，怎么提供更具针对性的帮助。
2022年9月，春苗基金会开始救助这个四胞胎家庭，先是与当地政府做了沟通，协助给刘雪家中的几个孩子都办理了低保。照顾大女儿和四个早产儿，刘雪需要付出巨大的精力，春苗基金会也持续为她提供情绪支持和情感陪伴，让她的情绪有释放的机会。
崔澜馨记得，去年秋天，刘雪的丈夫打来电话，说找不到妻子了。后来，刘雪告诉她：“我崩溃了，实在受不了，就从家里跑出来了，我没有管孩子，我是不是错了？”
崔澜馨安慰刘雪，让她不要自责，在照顾好孩子之前，要先照顾好自己。
对整个家庭来说，早产儿的出生都是一种预期外的危机。经治疗后，多数早产宝宝能健康出院，但还要面临更艰难的养育。
新生儿的正常体重范围在5斤到8斤之间，早产儿体重一般偏低，有的甚至低于500克，出生时比一瓶矿泉水还小。早产儿主要的合并疾病包括呼吸窘迫综合征、支气管肺发育不良、视网膜病变、脑部出血、坏死性小肠结肠炎等。养育这样的孩子，有营养关、感染关、生长发育关等多关要过。
喂养一个早产儿并非易事。因为宝宝肌张力、吸允和吞咽能力弱、吸收和消化能力差、胃容量很小，喂奶考验父母的能力，但不少父母缺乏照顾好早产宝宝的能力。
每天，春苗基金会专门做喂养指导的医务社工会让早产儿家长在群里打卡，记录宝宝喝奶、睡觉、排泄等情况。崔澜馨说，她不希望产妇、医护经过那么大努力救下来的宝宝，因为回家没养好而出问题，甚至造成死亡。资金捐助外，春苗基金会又给孩子们捐赠奶粉、尿不湿、消毒纸巾和或借用制氧机等物品。
“花好月圆”的案例，让春苗基金会启动了针对三胞胎以上的多胞胎家庭的长期生活支持资助，直至这些家庭恢复社会功能。
（为保护受访者隐私，文中刘雪为化名）
张铃经济观察报记者
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