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2024年，是京东集团原副总裁蔡磊与渐冻症抗争的第五年。渐冻症，被称为“世界五大绝症之首”。五年来，他的身体如冰雪般被逐渐“封冻”。如今，他费力挤出的话语旁人已难分辨，手指也完全失去力气，按不动鼠标，需要借助眼控仪才能与人交流、工作。
2019年末，蔡磊决定搭建渐冻症患者数据平台“渐愈互助之家”。截至2024年末，平台注册患者数量超15000人，目前已成为世界最大的渐冻症患者科研大数据平台。
通过对患者病情的监测和统计，这个数据平台为临床专家和科学家提供了真实的疾病研究数据。而在临床试验环节，平台可以快速招募到患者。
新年伊始，蔡磊用眼控仪写下了一封公开信。他介绍，2024年，团队携手多名科学家、多家科研单位和医院，共同成立8家联合实验室，并促成10条药物管线进入临床阶段。
编辑: 斯雯
责编: 朱永斌
