本报讯（记者 陈秀雅）“2024年，在苏州各大儿童定点康复机构进行康复，并且拿政府补助的孤独症儿童2124名，同比增长35%。孤独症成为当前导致儿童精神残疾的首要疾病。”在过去一年的履职工作中，市政协委员胡岚始终关注着“星星的孩子”这一特殊群体。
孤独症是一种复杂的中枢神经发育障碍，目前病因未明，无药可治，主要表现为社交障碍、行为刻板、兴趣狭窄。因工作的关系，胡岚委员常常要走进孤独症儿童的家庭，有时见到的情形让她心痛不已。在调研中她发现，大约有90%的孤独症儿童需要被终身照顾，77%的家庭因为孩子患病导致夫妻不和，约有13%的家庭父母离异。同时，孤独症儿童成年后的托养问题，更是家长的“闭眼焦虑”。
2024年，苏州市成为全省“孤独症全程服务”两个试点城市之一。市残联根据调研掌握的孤独症家长需求，结合苏州实际，牵头起草了《苏州市孤独症全程支持服务实施方案》，将“孤独症优康支持工程”列入市政府民生实事项目，聚焦孤独症人群全生命周期需求，在早期筛查、诊断、康复、融合教育、就业支持、家庭支持等方面，联合教育、民政、财政、人社、卫健、医保、妇联、科协等14个部门共同发力。
结合自己一年来的跟踪调研，胡岚委员认为，苏州孤独症全程支持服务已经搭建起了基本框架，也取得了阶段性成果，但聚焦孤独症家庭的“急难愁盼”，未来的路还很长。她建议，要带着感情，做好孤独症儿童家庭的综合帮扶，进一步整合政府和社会的资源，为孤独症人士及家庭提供全生涯支持、全方位服务。
