大象新闻记者 张煜
1月1日,渐冻症抗争者蔡磊用眼控书写的方式发布了致病友的一封公开信。信中回顾了过去一年的工作进展,同时提到了2025年的新举措和对病友群体的呼吁与鼓舞。
信中提到,“当下的我,已经四肢基本瘫痪,说话不清,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命。但我相信,时至今日,渐冻症抗争的接力棒已不会掉落,每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡,我们需要更多的 ‘蔡磊’ 站出来,和渐愈互助的团队一起拼搏。我希望平台注册的病友中有十分之一,约1500名战友,为自己和其他90%的病友奋力拼搏,只有坚定不移地支持并与科学家、生物医药公司以及医生们紧密合作,才能加快科研和药物研发的步伐。”
蔡磊在公开信中说,“死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨,然而更可怕的是未到绝境心已绝。未到绝境处,彼岸花不开,2025,我们一起,继续战斗!”