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1月1日，渐冻人蔡磊发表了致渐冻患友的一封公开信。这是他借助眼动仪完成的。 他在信中回顾了他的团队在2024年取得的进步，列出了2025年将进行的6项举措。
蔡磊呼吁病友们不要害怕死。死并不可怕，可怕的是晚期的痛苦和折磨，未到绝境心已绝。
蔡磊说2024年异常艰难。许多病友相继离世，他自己也在与病魔的较量中伤痕累累，日益艰难。
蔡磊说的异常艰难，可能也包括他在过去的一年受到了前所未有的质疑。有人认为他不是渐冻症，否则怎么都过了5年生存期他还活着。2019年9月确诊渐冻症，他已经熬过了5周年加3个月，按照跨年来说的话，他刚刚进入患病的第7年。
但是他的状态已经很不好了。他说现在的他四肢瘫痪，话也不能说。最多就是用眼动仪表达一下他想要什么。
他已经毫无生活质量可言。
东西也吃不了，很艰难，就是上厕所也需要别人帮助了。
不听话的手和腿，对他来说没有了生命力，像挂件一样挂在他身上，他不能指挥自己的四肢做任何动作。
这真是一种最残酷的病。大脑还是正常的，可是它拿自己的身体没有办法，眼睁睁看着身体脱离控制。没有隐私，没有乐趣，“行尸走肉”的人还能行和走，蔡磊只能躺着，翻身都要人帮忙，自己也躺不下去要人帮。
蔡磊拼命花钱去找人攻克渐冻症，他自己的保姆和护理费，估计也是一笔极高的数字。
蔡磊，太不容易了。
