(原标题:曾求助过蔡磊的98年渐冻症女孩去世)
2月26日晚,98年的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”,并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方”。
陈静雯朋友发布的视频截图
据悉静雯自小辍学打工,乐观开朗且颜值出众的她,长大后终于凭借自己的努力有了稳定可观的收入,却在2023年12月甲流后出现手臂无力症状,3个月后被确诊为渐冻症,患病后一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。
陈静雯晒图称自己患病后容貌变化巨大
静雯曾在去年求助过蔡磊,但因其病情发展迅速,已不符合伦理和药物临床的入组条件被婉拒。
生病后的静雯一直通过视频分享抗病的日常,并曾经在2024年跨年夜许下愿望“2025年请对我这个渐冻人稍微好一点”。静雯去世后其母表示将保留静雯微信,“群不会解散希望大家可以加病友进群,继续抗冻前行。”
事件回顾
九派新闻消息,近日,因求助蔡磊登上热搜的26岁湖南渐冻症女生陈静雯再发视频,讲述近况。
静雯表示,因为认知的狭隘,导致之前她对渐冻症不够了解,没有早发现早治疗,也没有正确护理,后来慢慢了解该疾病,已不符合入组试药条件。
陈静雯称自己真的有点坚持不住了
静雯称,“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。
据此前报道,2024年10月底,#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。
当事人陈静雯是湖南怀化人,因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。
陈静雯称2023年12月,一场甲流过后,她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理,之后被确诊为“渐冻症”,病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。
小学时,爸爸欠了债,带上妈妈外出打工,陈静雯成了留守儿童。13岁外出打工,陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地,做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年,她来到杭州做销售,本以为生活慢慢好起来了,没想到自己会患上“渐冻症”。
如今静雯用视频记录自己的生活,做直播。病情影响了她的吞咽功能,即使肚子饿了,她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子,她咀嚼了半分钟才缓缓吞下,吃了两瓣就吃不动了,感觉累了。直播持续了一个多月,陈静雯凑够了做基因检测的钱,她跟朋友们约好,等身体好转,他们会推着轮椅,带她去旅行。
陈静雯患病前的照片
2024年11月,渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻,给了静雯很大勇气。
2025年1月18日,身患渐冻症的静雯发视频表示:“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在,病情发展速度真的很快,快到我还来不及反应就快被它击垮,生病之前的美好仿佛还在昨天,转眼间就被病痛折磨到长卧病榻,我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力,看到母亲自责难受我真的无比痛苦,我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差,我已不知该如何向前坚持。”
确诊渐冻症一年以来,静雯容貌巨变,吞咽都要尽全力。求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录。
陈静雯在求助视频中已无法说话
19日,蔡磊发文回应:“我这几天也睡不好觉,她生命垂危,生死时速,但如何救她?美国药物每年140万元人民币(药企依然不赚钱),她无力负担;我无法要求药企违法给她用药;药企也已经没有能力再开展同情用药;近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期,本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”