对话患癌的厦大研究生：拿到录取书时病情复发，治疗方案试遍，想好好珍惜今天

换药过程持续1小时，首先得把覆在伤口上的纱布撕下来，但纱布经常会和伤口粘在一起，接着要进行清洗，这道程序会刺激舌头的神经，有时很痛，不过最痛的还是往里塞带了药的纱布。两个多月来，这样的痛苦，薛静每天都要经历一次，还要持续的时间，以年为单位。

刚开始，她非常害怕，提前一个小时就紧张起来，现在习惯了一点，她安慰自己，“挺过去就好了”。

26岁的薛静来自贵州毕节农村，通过努力学习，她以全镇第一的成绩考入暨南大学经济学院，随后考研两次，成为厦门大学法学院的一名研究生。

确诊癌症的消息与录取通知书几乎同时到来，她患上一种罕见的癌症——恶性黏液纤维肉瘤。经历两次手术、三次复发，她瘦了近20斤，由于治疗的副作用，吃东西、说话都变得困难。去年9月，研究生三年级刚开学，薛静选择休学治疗。

癌症打乱了她的人生计划，但她说，自己现在的心态还行。在社交平台上，她称自己为“怪兽大王”，这是她对生活的期许，“希望我能成为身体的主宰。”薛静说，“希望我能够战胜这些怪兽，我是这些怪兽的大王，它们都得听我的。”

以下是九派新闻和薛静的对话。

薛静在医院等医生看诊。图/受访者提供

【1】一次化疗就要2万元左右

九派新闻：能介绍一下你的确诊和治疗过程吗？

薛静：2021年11月，我的下巴莫名其妙长了个肿块。2022年1月，医生初步诊断是淋巴结炎，并安排了手术将肿物切除。之后我被厦门大学拟录取，和妈妈一起来到厦门，她在工厂上班，我做家教赚生活费。

6月，拿到录取通知书的时候，我复发了。我联系第一次手术的医院，发现他们没有给我做病理报告，等做完拿到，我看到报告上写着“考虑低度恶性纤维黏液样肉瘤”，我不知道这是什么，就去厦门的医院找医生，那天刚好是我24岁生日。

医生说我得了罕见的癌症，又说中间耽误了好几个月，很可能转移了，可能只剩一两年的生命。我当时都懵了，没想到会这么严重。比较幸运的是，检查后发现没有转移，我赶紧做了第二次手术，术后又接受了33次放疗。

一年三个月之后，我又复发了，赶紧去了北京。在北京，穿刺病理检测结果显示，病情恶化到高度恶性黏液纤维肉瘤。医生不推荐我手术，说风险特别高，还会严重破相，我就又做了6次化疗。

但肿瘤很快复发，我又去了上海，医生给的方案是继续化疗、吃靶向药。但是比较遗憾，由于放疗，加上智齿一直发炎，我得了骨髓炎，靶向药也吃不了。

我本来要去参加临床试验，结果不满足条件。现在医生让我继续化疗，但又说身体可能承受不住，总之把方案都用尽了。

国内没办法了，临床试验医生推荐我去美国，要四五百万，我问到一个病友，说有办法能买到保险，大概200万，但200万也是一个很庞大的数字，我只能想办法慢慢攒钱。

北京大学肿瘤医院北京肿瘤医院疾病诊断书。图/受访者提供

九派新闻：治疗需要一笔庞大的费用，截至目前，你花了多少钱？这些钱从哪里来？

薛静：一次化疗就要差不多2万，不算路费，光医药费就花了五六十万了。

家里欠了亲戚10多万，姐姐也把彩礼钱借给我了，后来撑不住，我发了水滴筹，现在用的都是水滴筹的钱，里面有20多万。亲戚们还说会从银行帮我贷款，他们借了钱再借给我。另外，我的支付宝收到10多万，我也在努力做抖音，挣了20多万，虽然没有（完全）挣到治疗费，但至少没有完全依靠家里。

九派新闻：治疗带来的副作用有哪些？

薛静：一是放疗引起的副作用。放疗33次期间，差不多两个月时间，我没有味觉，整个口腔、咽喉溃烂，晚上根本睡不着，咽口水都能把我疼醒。吃东西前，我需要先用止疼药，再喝下麻药，然后在两分钟内赶紧把流食喝下去。实在太疼了，眼泪会“哗啦啦”地流出来。

（放疗造成了）放射性神经损伤，只要有任何温差刺激，甚至现在不需要温差刺激，只是体位变化，比如从坐姿变成站姿，我的舌头就会变成白色，会非常痛。而且我的舌头萎缩了，还有吞咽困难，医生说以后情况还会加重，说话可能也会受到很大影响。但我还是朝着好的方向去想，积极锻炼，希望它不会萎缩得太严重。

还有就是放射性的骨髓炎，特别痛，骨头萎缩了，嘴巴张不开，刷牙的时候牙刷都放不进去，甚至前几天吃止疼药，我连药片都塞不进去。

治疗中的薛静。图/受访者提供

九派新闻：就医时，身边有人陪伴吗？

薛静：整个就医过程都只有我一个人。其实家里人已经为我付出了所有，但我爸妈只是农民，他们也不懂，而且路程特别遥远，路费很贵，我自己买机票都是买最便宜的。

2023年2月到10月，我独自在医院、出租屋和学校往返。我走到哪里都把我的破壁机带上，还在闲鱼上买了一个小炖锅，上海的医院有一个小厨房，我自己在网上买菜，一边输液一边给自己做饭。倒是也不复杂，我把各种豆子、肉扔到破壁机里，打成糊糊就好了。

但有个问题。有时候会化疗到凌晨2点，我困得睡着了，点滴输完了，我不知道。碰上这种情况，我只能提醒自己不要睡着，或者醒过来的时候赶紧把护士叫来换药。

有两三次，我得到很不好的消息，特别崩溃，姐姐或者弟弟会请假来看我。虽然一个人在医院，但我很清楚我不是一个人，家人、朋友、亲戚都念着我，我感觉精神上不孤单。

【2】全村走得最远的一个

九派新闻：你从小就是在学习上很努力、成绩很好的孩子吗？

薛静：算是吧，我小学、初中都在村里的学校，人不多，我基本是第一名，后来我考上了全市最好的高中。刚进去的时候，我的成绩是倒数，没多久到了中上游。全年级1700人，到了高三，我能排到100名或者七八十名。

高考的时候，我是全镇第一，进入了暨南大学经济学院税收学专业。我算是我们村里那个年龄段走得最远的一个了。

九派新闻：你怎么度过大学生活？

薛静：上大学以后，我学会用支付宝，学会网购，学会坐地铁，体验了很多之前没体验过的东西。

本科期间，我参加了国旗护卫队，还当了班长，我是农村出身，表达方面是弱项，很想锻炼自己，就自告奋勇去竞选了。我也参加过一次全校的演讲比赛，只有拿助学金的学生可以报名，我拿了第一名。

其实我觉得我的研究生生活也过得很快乐。厦门很漂亮，我会和朋友去海边走一走，到山上转一转。我也学习了一些新技能，跳舞跳得很好的室友教我怎么跳，我在课余时间约同学打羽毛球、参加学校舞台剧表演、去图书馆看书，也会花很多时间在宿舍给自己做吃的。

九派新闻：你怎么解决自己的学费和生活费？

薛静：在本科，生活费方面家里会补贴一些，不过基本还是自己负担。我参加了学生活动管理小组，是学校的勤工助学岗位，负责校内各种活动的场地管理，每月能拿五六百块钱。我还做家教，一周一两次。另外还有一两千块的奖学金。学费方面有助学贷款，毕业之后就会开始计利息，我还没还。

在厦大读研究生，每年都有11000元奖学金，相当于免学费，每个月还会有600块的国家补助，有研究生补助，我还在做家教，基本不需要家里提供任何补贴了。

九派新闻：从本科到研究生，你跨专业选择了法学，你从什么时候开始对法学感兴趣？

薛静：差不多大四，一方面是看了罗翔老师的视频，另一方面，国旗护卫队有学法的同学，我觉得对方的逻辑能力很强，表达能力也特别好，非常喜欢，还有回老家的时候，我看到一些人吃了很多亏，不懂得用法律来保护自己的权益，所以想学。

九派新闻：你原本的人生规划是什么样的？

薛静：本来想读完研究生以后去考公，做一名法官。

后面生病了考不了，我就想成为一名律师，回到老家，希望在保证温饱的情况下，能免费为那些请不起律师的人打官司。

【3】明天可能会比今天更糟糕，所以要珍惜今天

九派新闻：生病以后，生活习惯和性格发生了哪些变化？

薛静：我以前是一个特别爱美食的人，很喜欢看美食视频，会花很多时间去制作美食，我很享受这个过程。但现在我什么都吃不了了。

因为疼痛，我也有点爱发脾气。有时候家人和我沟通，但因为我说话不太清晰，说了好几遍，他们也听不清楚，一直重复问我，我又很疼，受不了，可能就会发脾气。而且因为说话困难，我现在也不爱和别人交流了。

九派新闻：目前身体状况怎么样？

薛静：我现在没办法自己照顾自己了，还能正常行走，但是特别虚弱，需要家人帮忙，去年12月，姐姐就辞职回来照顾我了。

九派新闻：你在家里每天会做些什么？

薛静：我起床起得很晚，起来就吃饭，因为嘴馋，吃完糊糊之后，我会想方设法弄点自己能吃的东西，吃其实也花挺多时间，可能一个小橘子都能吃半个小时。我还需要花很多时间换药，可能两个小时，感觉一天没干什么就过去了。

我买了一个有线吊着的乒乓球，状态好一点的时候，会打打球，或者打一下八段锦，也帮忙干一点家务，把家里收拾得稍微整齐一点，心情会好一点。为了静心，我会练练字帖，还要去看一些论文，找找有没有什么治疗方案。因为贵州很少出太阳，天气好的时候，我还会出门去地里走一走，摘点野菜。

九派新闻：你会常常想起生病之前的生活吗？

薛静：不会。像史铁生说的，明天可能会比今天更糟糕，我自己也切身体会到了。之前还没那么痛，但因为生病了，我一直不开心。后面痛的时候越来越多，饭也吃不了，我又怀念起刚化疗的时候了。所以我要珍惜今天。

九派新闻：如果想象一幅关于未来幸福生活的图景，你会想到什么？

薛静：我就想回到父母身边，把老家布置成像李子柒（视频里的）那样。同时也想成为一名律师。以我现在生病的状态，找工作其实挺难的，希望还有人愿意找我帮他打官司，每个月可能工作一半时间，能有收入养活自己，能稍微赡养父母，还能帮助一下别人。

来源：九派新闻

记者：彭茸雯