VOL 3475
2025年2月，我和15岁的儿子一起去了厦门妇幼保健院邹小兵教授的特聘专家门诊，邹教授最终给我儿子下了明确的诊断：阿斯伯格综合征。
说实话，这个结果我一点都不意外。
4年前的4月2日，当我在广播中知道那一天是“世界提高自闭症意识日”，并听到以前我从未听过的“阿斯伯格”这个名词时，我就怀疑我们父子可能都是阿斯。
这4年，也是我们发现自我、反思自我、接纳自我，重建自己和家人关系，重新适应周围环境的4年。
我也成为了一名“自倡导者”，曾两次参加在中山三院举行的公益倡导活动。希望我们的故事，能带给谱系家长们一些启发。
口述| 阿姚
乐评人，自倡导人士
儿子15岁，阿斯伯格综合征
“孩子像阿斯，很可能遗传自爸爸”
我儿子在幼儿园的时候，日子似乎还挺顺。那会儿，有园长的特别关照，老师们也挺包容，他被当成是“顽皮活泼”的孩子，没人往谱系方向去想。但就像坐过山车一样，一上小学，画风完全变了。
学校有学校的规矩，但他就是适应不了。开学典礼上，队伍对他来说像是隐形的，他会径直跑出去，甚至跑到主席台上去。
上课更是坐不住，最多也就5到10分钟吧，然后他就开始找理由，离开座位，甚至跑出教室说要“口渴找水喝”。很快，学校就要求我们家长去陪读。
陪读了一年，说实话，效果不理想。到了二年级，问题更严重了，他的情绪和行为开始爆发：失控地尖叫，打自己，每天早上都不愿意去上学，在家赖床，到了路上就打滚。
那时候，看着他，我心里特别焦虑和无力，甚至觉得他有些心理障碍的迹象了。就算我费老大劲把他送到学校，他还是常常不进教室。
孩子无法上学
我们带着他跑了厦门好几家大医院：妇幼、儿童医院，还有专门的精神卫生中心仙岳医院。诊断结果倒挺一致，三次都说是ADHD（注意力缺陷多动障碍）。
但我心里总觉得哪里不对劲。因为我清楚地知道，这孩子在他感兴趣的事情上，专注力不是一般地惊人，那完全是“心流”状态，这跟典型的ADHD表现好像不太一样。
后来给他测智商，韦氏测出来128，瑞文测试时他状态不好，分心都没做完最后几题，都得了134。他自己还跟我说剩下的题“So Easy”，我估摸着他的智商可能在140左右。这让我对ADHD的诊断更加怀疑了。
真正的转折，发生在他上小学三年级前。我们很幸运地遇到大象爸爸，一位非常有在家教育（Home Schooling）经验的老师。他没上来就下判断，而是花时间观察了我儿子整整三天。
大象爸爸的观察和判断
然后，他非常明确地告诉我，孩子的问题不在于多动，而是环境不匹配导致的“多动”，他的专注力其实非常高。
更重要的是，他跟孩子妈妈提了一个可能：孩子可能是阿斯伯格，而且，这可能遗传自我。
遗憾的是，当时大象爸爸和孩子妈妈并没有第一时间把全部信息都明确告诉我，可能也是怕我一下子接受不了。
加上我自己确实有些阅读障碍，看字慢，容易漏掉关键信息，以至于后来就算孩子妈妈在和我离婚期间的信息里明确提到了，我竟然也漏看了那句关键的话。
“不是孩子有问题，是环境出了问题”
一开始，我们也试过折中的办法，让儿子上午去学校，下午去大象爸爸那。但效果一般，他在学校里就像个“留守儿童”，只是“待着”，根本没法学习。痛定思痛，从四年级开始，我们做了一个大胆的决定：让他完全脱离学校，由大象爸爸进行个性化教育。
大象爸爸的教育理念非常特别，他不强求“补短板”，而是遵循孩子的“自然发展”，教给他们学习的思路，培养自学能力。
这个策略的效果是惊人的：仅仅一年时间，儿子就补完了小学前三年落下的全部学业。到了五年级，他已经学完了小学阶段的所有内容。六年级的时候，他甚至主动要求学习，并掌握了大部分初中数理英的知识框架。
这段经历让我深刻认识到，有时候，不是孩子有问题，而是环境出了问题。 找到一个适合他的环境，让他能够发挥自己的优势，远比强迫他去适应一个不合适的环境有效得多。
到了初中年龄，儿子成功回到了公立学校。回看这一年，他表现得相当不错。行为、纪律、考勤都没有再出问题，社交关系也挺好，因为英语好，同学们还常常找他请教问题。老师和家长都没再跟我反映他“有问题”了。
在他擅长的科目上，比如数学、英语、物理、化学，他的成绩都能达到中等偏上。但需要大量书写的科目，像语文、道法，成绩就很糟糕。这主要是因为他的书写障碍，写字慢，写多了就累，一累就不想配合。
那时候，我主要的目标是让他适应学校环境，发展社交，所以对成绩没有过高要求。但他对反感的科目，仍旧表现出很强的抵触情绪。甚至有一次，他把道法书都撕了。
他在不熟悉的环境，尤其是在声音、光线等环境刺激比较强的环境里，也表现得有些坐不住。2024年，我带他一起参加中山三院的自闭症人士自倡导论坛时，他就要么在打瞌睡，要么不时就得跑出会场。
2025年2月，我和儿子一起去了厦门妇幼医院邹小兵教授的特聘门诊，邹教授最终给我儿子下了明确的诊断：阿斯伯格综合征。
邹教授根据我发给他我的成长史和目前存在的障碍描述，非常明确的回复：“按照你的描述，你过去是可以被诊断为ASD的。”
这个结果我一点也不意外，儿子也很坦然的接受了这一诊断。现在，他是一名正在冲刺中考的学生，9月份就要上高中了。
“改变环境去适应人，是完全有可能的”
2021年4月2日世界自闭症关注日那天，我偶然听到一个广播节目。那一刻，就像一道闪电劈过，我才真正意识到：我也是阿斯伯格。
发现自己是阿斯
这个认识，让我过去四十多年人生中许多零散的、令人困惑的“碎片”瞬间拼了起来，变得清晰无比：
01
读写与数字的困扰
我从小就有书写困难，字写得慢，写不好，小时候甚至被老师当众羞辱过，说我“眼瞎耳聋嘴巴尖”。我的阅读方式也很奇特，不是一个字一个字地读，更像是一种“扫描”，快速抓取关键词和关键信息，然后在脑海里形成图像或视频。我的精细动作一直很差，学个咖啡拉花，别人可能学几次就行，我练了上百次还是不行。还有数字障碍，我记不住自己家门牌号、电话号码，甚至中考数学也只考了三四十分。
02
社交的磕绊与规则的执着
我在社交上一直不太“开窍”，不懂得那些潜在的人情世故，总是特别较真，有时候甚至有点“认死理”。我对规则和公平有一种近乎偏执的追求，这让我特别容易跟人，尤其是跟权威，产生冲突。回想起来，我1982年还被县医院诊断过MBD（小脑微细功能障碍），喝了三年所谓的“补脑汁”——“维磷补汁”。也许，那只是对当时这些不被理解的特质的一种笼统诊断。
社交沟通与环境不适
03
感官的敏感与专注的“超能力”
我对环境非常敏感，受不了杂乱无章，所以家里总是收拾得非常极简，因为这样可以减少信息输入，让我觉得更舒适。同时，我的专注力可以异乎寻常地高，能胜任像音乐会现场拍摄导播这种需要高度集中、快速反应的工作。但硬币的另一面是，我的注意力转移很困难，容易过度专注。曾经有十年时间，我为了不被打扰，干脆不用手机，只用iPad。
04
原生家庭的印记
回看我的家庭，我父亲的某些特质，比如沉默寡言、对人冷淡（外公外婆来我家做客，他都不叫不互动）、缺乏共情、固守规则，现在想来，他也很可能也是AS。我的童年受他影响很大，有严厉的要求（强迫我干超出年龄的农活）、体罚，以及一些言语创伤（最深的是下雪天他扒光我衣服只留裤衩让我“去死”），这些给我留下了CPTSD。直到去年春节，因为他又说我“没用”，我积压多年的情绪爆发了，第一次和他发生了肢体冲突。但我的母亲，虽然不识字，却非常坚韧，她一直是我最坚强的后盾，小时候我被欺负，她总是会去替我讨回公道。我在她身上看到了另一种坚韧的力量。
狭隘特殊兴趣 音乐史 音乐欣赏
意识到我的阿斯特质后，尤其是我向领导们坦诚了我的情况最后，我在乐团的工作也变得更顺利。
早期，因为我沟通方式比较直接，不懂得变通，对既定的流程规则特别较真。比如有次搬家整理资料，我严格按照跟主管的约定，只完成了自己负责的那部分就离开了，结果因此和HR大吵了一架。
我向领导坦诚我是AS之后，领导们看到了我在专业领域的独特价值（比如评论、音乐知识储备、节目创意策划、媒体制作等，领导曾对HR说“在厦门市场你再给我找第二个阿姚出来”），开始调整管理方式，强调“扬长避短”，充分发挥专长，为我创造更能发挥天赋的环境。
我发现，我们乐团不止我一个AS，还有几位业务能力非常优秀的同事，他们也是典型的AS思维和性格。领导因为他们的才华，也选择了包容。
我儿子上学过程的改变，我在职场上遭遇的变化，都让我真真切切地体会到：改变环境去适应人，而非强迫人去适应环境，是完全可能的。
这也是我最大的愿望。
整理| Gemini
编辑| Jarvis
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