4月1日,在第18个“世界孤独症日”即将来临之际,苏州市孤独症科普宣教体验馆正式开馆。现代快报记者了解到,该馆由苏州市残联联合多方资源共同打造,为全国首个孤独症科普宣教体验馆,旨在通过科普教育、互动体验和情景模拟,增进公众对孤独症群体的科学认知,感受孤独症群体的世界,成为传递科学与爱的港湾。
“消除误解和偏见的第一步就是科普,只有打破认知的壁垒,才能真正实现从‘同情’到‘共融’的转变。”该馆工作人员介绍,馆内以“理解、接纳、共融”为核心设计理念,通过沉浸式科普与互动体验相结合的方式,全方位展示孤独症知识和关爱支持资源。
场馆内分为四大主题区域。科普认知区通过图文、视频展示,让大众了解孤独症科普知识,破除误区;感官体验区通过视觉、听觉、触觉等感官装置,沉浸式模拟孤独症儿童眼中的世界,让公众感同身受的同时,更加理解共情这一群体;支持资源区则展示了苏州从筛查、诊断、康复、教育到就业、托养等全生命周期关爱支持服务资源;在社会融合区,专门设置了蓝丝带墙和星星信箱,通过倡导公众通过留言、写信的方式,呼吁大家表达对孤独症群体的接纳与支持。
“孤独症孩子被称为‘星星的孩子’,作为一名母亲,我在‘星途’上跋涉了近十年。”开馆仪式上,孤独症儿童家长沈薇吐露了自己的心声。她说,苏州是一座有温度的城市,她亲眼见证了政府推动筛查干预政策落地,感受到“无声咖啡师”岗位为孩子带来的职业尊严,更在“融合教育班”里看到普通同学主动牵起孩子的手。“这些进步让我坚信,孤独症群体需要的不是怜悯,而是平等的权利;不是隔离,而是融合的机遇。”
作为家长代表,沈薇向社会公众发出倡议。她希望政府和社会各界更加关注大龄孤独症人士,逐步破解“家长老去,孩子何依”的终极难题;希望学校为孤独症儿童保留一张课桌椅,建立“伙伴助学”制度,让融合教育从“物理接纳”走向“心灵共鸣”;希望企业拆除隐形门槛,开发更多适配岗位,创造融合可能,让职业尊严成为孩子融入社会的第一步。
孤独症关爱事业离不开社会各界的鼎力支持。在仪式现场,还为长期助力孤独症公益事业的爱心单位授予了“孤独症关爱行动公益伙伴”称号。“聆听咖啡”是苏州市残联打造的残健融合创业品牌,已有14家门店,直接或间接帮助180余名残疾人就业增收,现场聆听咖啡总部揭牌。“星创计划”——孤独症人士文创制作培训项目也同步正式启动。
苏州市残联副理事长耿新芳介绍,近年来,苏州市孤独症儿童呈现出快速增长的趋势。2024年,苏州在定点康复机构康复训练的孤独症儿童人数达到2124人,同比增长35%。这些数字背后,是数千个家庭日复一日的坚守与期盼,更是全社会亟待破解的民生课题。
接下来,苏州将以“全生涯支持 全方位服务”为方向,深化早期筛查、康复干预、融合教育、职业赋能、托养照护的全生命周期服务;以科普馆为阵地,开展常态化宣教活动,推动校园、社区、企业的融合实践;以“科普”为纽带,呼吁更多人加入孤独症关爱行动,共同构建孤独症友好的社会环境。
现代快报/现代+记者 徐晓安 文/摄