大象新闻记者 陈琳 通讯员 梁靓/文图
3月29日，第八届龙门罕见病大会在洛阳召开，此次会议由中国民族卫生协会主办，河南科技大学第一附属医院（以下简称河科大一附院）、河南省罕见病重点实验室、河南省卫生健康委遗传罕见病重点实验室和洛阳市医学会承办。
会议为期3天，设置了罕见病病例演讲、罕见病临床思维训练营，以及内分泌、儿科、眼科、耳鼻喉科、风湿免疫、肾脏内科、血液病、神经系统疾病、检验、心脏罕见病和药学专场，并邀请到了中国科学院院士陈子江、中国工程院院士张学、中国科学院院士仝小林、中华医学会血液学分会主委胡豫，中国医师协会内分泌代谢科分会会长母义明等191位国内外多名专家学者共同搭建一个罕见病防治研究学术平台，探索新途径，提供新思路，提高社会对罕见病的整体认识。
罕见病作为影响全球的公共卫生挑战，面临诊断难、治疗难、用药难，是医学领域亟待攻克的“硬骨头”。《柳叶刀·全球卫生》杂志近期刊发《2024年罕见病领域现状》文章显示，已知的罕见病种类超7000种，全球约有3亿人受罕见病影响。在中国，罕见病患者数量远超过2000万。
目前，河科大一附院以河南省罕见病重点实验室为依托，构建了集“筛查—诊断—治疗—随访”于一体的全链条服务体系，成为中原地区罕见病防治的中坚力量。
以会议为契机，今后河科大一附院将继续与其他医院一起，共同探索罕见病的诊疗新方法、新技术，加强罕见病的科普宣传，提高公众对罕见病的认知和理解，为罕见病患者提供更加精准、高效的医疗服务。
编审：沈伟
